{"id":6210,"date":"2020-09-30T11:09:43","date_gmt":"2020-09-30T11:09:43","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/09\/30\/nos-comprometemos-con-las-personas-con-hipertension-intracraneal-idiopatica-y-con-distrofia-muscular-de-cinturas-1f-en-su-dia-mundial\/"},"modified":"2020-09-30T11:09:43","modified_gmt":"2020-09-30T11:09:43","slug":"nos-comprometemos-con-las-personas-con-hipertension-intracraneal-idiopatica-y-con-distrofia-muscular-de-cinturas-1f-en-su-dia-mundial","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/09\/30\/nos-comprometemos-con-las-personas-con-hipertension-intracraneal-idiopatica-y-con-distrofia-muscular-de-cinturas-1f-en-su-dia-mundial\/","title":{"rendered":"Nos comprometemos con las personas con Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica y con Distrofia Muscular de Cinturas 1F en su D\u00eda Mundial"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a los D\u00edas Mundial de la Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica y de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F para fomentar la sensibilizaci\u00f3n social y contribuir\u00e1 a la garant\u00eda del bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y el de sus familias.<\/p>\n<p>\u201cDesde FEDER nos adherimos para trasladar nuestro compromiso y apoyo a las personas que conviven con Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica o con Distrofia Muscular de Cinturas 1F, sum\u00e1ndonos a esta jornada, impulsamos la transformaci\u00f3n social a trav\u00e9s de la concienciaci\u00f3n. Adem\u00e1s, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades de pacientes que trabajan para mejorar la calidad de vida del colectivo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">D\u00eda Mundial de la Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica<\/span><\/p>\n<p>Hoy se celebra esta jornada para concienciar sobre esta patolog\u00eda poco frecuente, la cual, se caracteriza del incremento de la presi\u00f3n intracraneal sin causa justificada, el cuerpo de una persona con Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica reacciona de igual forma que un cuerpo en el que existe un tumor cerebral pero, sin que tal tumor exista.<\/p>\n<p>Entidades, como Asociaci\u00f3n de Enfermos y Familiares de Hipertensi\u00f3n Intracraneal Benigna e Idiop\u00e1tica &#8211; pseudotumor cerebro (ADEHFIC), son fundamentales para pacientes y familiares ya que, son un pilar fundamental al proporcionarles informaci\u00f3n y ayuda en todo momento, al formar a la poblaci\u00f3n y a profesionales sociosanitarios y al impulsar la transformaci\u00f3n social, a trav\u00e9s de actividades de concienciaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, para fomentar la concienciaci\u00f3n, la ADEHFIC crea una campa\u00f1a en redes sociales, en la que animan a todo el mundo a realizarse una fotograf\u00eda con dos globos, uno de color azul y otro de color verde, los colores corporativos de la entidad y as\u00ed, visibilizar los s\u00edntomas de esta patolog\u00eda, como la presi\u00f3n craneal.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">D\u00eda Internacional de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F<\/span><\/p>\n<p>Hoy, tambi\u00e9n tienen lugar otra jornada de visibilidad, ya que, se celebra el D\u00eda Internacional de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F, una patolog\u00eda que causa debilidad en los m\u00fasculos de la zona p\u00e9lvica y escapular y que al igual que el resto de las distrofias, es de car\u00e1cter progresivo y empeora con el tiempo, causando una disminuci\u00f3n del volumen y de la fuerza muscular.<\/p>\n<p>Las entidades que forman parte del movimiento asociativo trabajan en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre esta enfermedad poco frecuente, fomentan y potencian la investigaci\u00f3n, conciencian a la poblaci\u00f3n y son el punto de encuentro de personas que conviven con esta patolog\u00eda con el fin de proporcionarles apoyo. Todo ello es posible, gracias al esfuerzo de Asociaci\u00f3n Conquistando Escalones.<\/p>\n<p>Con motivo de este d\u00eda, la entidad lanza una campa\u00f1a especial de micromecenazgo que tiene como objetivo recaudar fondos para que el libro infantil \u2018El torneo de su vida\u2019 vea la luz y se convierta en una v\u00eda m\u00e1s financiar las investigaciones m\u00e9dicas que buscan una cura para la Distrofia Muscular de Cinturas 1F y el VIH.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 30\/09\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14323-nos-comprometemos-con-las-personas-con-hipertensi%C3%B3n-intracraneal-idiop%C3%A1tica-y-con-distrofia-muscular-de-cinturas-1f-en-su-d%C3%ADa-mundial\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Nos comprometemos con las personas con Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica y con Distrofia Muscular de Cinturas 1F en su D\u00eda Mundial<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a los D\u00edas Mundial de la Hipertensi\u00f3n Intracraneal Idiop\u00e1tica y de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F para fomentar la sensibilizaci\u00f3n social y contribuir\u00e1 a la garant\u00eda del bienestar de las personas que conviven [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-6210","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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