Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Ataxias y con Retinosis Pigmentaria en sus d\u00edas internacionales con el objetivo de impulsar la transformaci\u00f3n social y as\u00ed, conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con algunas de estas enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
\u201cToda la familia FEDER nos queremos solidarizamos con las personas que conviven con Ataxias, con Retinosis Pigmentaria y con alguna enfermedad de retina, a trav\u00e9s de estas jornadas conseguimos sensibilizar a la poblaci\u00f3n e impulsar la transformaci\u00f3n social para trasladarlas las necesidades del colectivo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
D\u00eda Internacional de las Ataxias<\/p>\n
Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de las Ataxias, un trastorno caracterizado por la disminuci\u00f3n de la capacidad de coordinar los movimientos, para trasladar la realidad de las personas que conviven con estas enfermedades poco frecuentes y fomentar la concienciaci\u00f3n de la sociedad.<\/p>\n
Esta condici\u00f3n se manifiestan con temblor de partes del cuerpo durante la realizaci\u00f3n de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio.<\/p>\n
La ataxia no es una enfermedad en s\u00ed misma, sino un s\u00edntoma caracter\u00edstico de m\u00e1s de trescientos procesos degenerativos que cursan adem\u00e1s de ataxia otros muchos s\u00edntomas (deformidades esquel\u00e9ticas, cardiopat\u00edas, diplopia, disartria, diston\u00eda muscular, diabetes, disminuci\u00f3n sensorial, infecciones pulmonares por atragantamientos, linfomas y leucemias, etc), que var\u00edan seg\u00fan el tipo de ataxia.<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo trabajan para informar a la sociedad, para solicitar a la administraci\u00f3n p\u00fablica el uso y distribuci\u00f3n de determinados medicamentos considerados \u00fatiles, para potenciar la investigaci\u00f3n y para apoyar e incentivar la adopci\u00f3n de medidas legislativas y administrativas.<\/p>\n
Todo esto es gracias a entidades como la Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a, la Federaci\u00f3n Andaluza de Asociaciones de Ataxias, a la Asocaici\u00f3n de Castilla-La Mancha, a la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Ataxias, a la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Extremadura, a la Asociaci\u00f3n Provincial de Ataxias de Ja\u00e9n, a la Associaci\u00f3 Catalana d\u2019Ataxies Heredit\u00e1ries y a la Asociaci\u00f3n Galega de Ataxias.<\/p>\n
D\u00eda Mundial de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria<\/p>\n
El pr\u00f3ximo domingo se celebra el D\u00eda Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria para as\u00ed, trasladar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y as\u00ed, hacer consciente a la sociedad sobre el d\u00eda a d\u00eda de este colectivo.<\/p>\n
Se calcula que en Espa\u00f1a hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, siendo la m\u00e1s numerosa la poblaci\u00f3n afectada con degeneraci\u00f3n macular A \u00e9sta, le siguen, las retinopat\u00edas diab\u00e9ticas y las distrofias de retina, ambas con medio mill\u00f3n de pacientes afectados, siendo la m\u00e1s frecuente de las distrofias retinianas la retinosis pigmentaria.<\/p>\n
En cuanto a la retinosis pigmentaria es un grupo de enfermedades hereditarias de la retina que se caracteriza por la mala visi\u00f3n nocturna, la constricci\u00f3n progresiva del campo visual y de la p\u00e9rdida progresiva de la agudeza visual.<\/p>\n
Las Asociaciones de pacientes se esfuerzan para divulgar informaci\u00f3n actualizada sobre estas patolog\u00edas, para apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, para promover la protecci\u00f3n de las personas con estas enfermedades, para concienciar a la administraci\u00f3n p\u00fablica, todo ello para garantizar el bienestar del colectivo.
Todo esto es gracias a la labor de entidades como la Associaci\u00f3 Retina Catalunya, Retina Comunidad Valenciana, Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria Extreme\u00f1a, Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria de Andaluc\u00eda, de la Fundaci\u00f3n Retina Espa\u00f1a, de la Asociaci\u00f3n Retina Madrid, de la Asociaci\u00f3n Es Retina Asturias, de la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de Espa\u00f1a, de la Asociaci\u00f3n Retina Navarra, Asociaci\u00f3n Retina Murcia, de la Asociaci\u00f3n de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa \u2018Begisare\u2019, de la Asociaci\u00f3n de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, Fundaci\u00f3n Lucha Contra la Ceguera, de la Asociaci\u00f3n Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Retinoblastoma.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 25\/09\/2020<\/p>\n<\/p>\n