{"id":6172,"date":"2020-09-23T09:22:13","date_gmt":"2020-09-23T09:22:13","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/09\/23\/gracias-por-ofrecernos-vuestra-experiencia-y-conocimiento-durante-estos-ultimos-cuatro-anos\/"},"modified":"2020-09-23T09:22:13","modified_gmt":"2020-09-23T09:22:13","slug":"gracias-por-ofrecernos-vuestra-experiencia-y-conocimiento-durante-estos-ultimos-cuatro-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/09\/23\/gracias-por-ofrecernos-vuestra-experiencia-y-conocimiento-durante-estos-ultimos-cuatro-anos\/","title":{"rendered":"Gracias por ofrecernos vuestra experiencia y conocimiento durante estos \u00faltimos cuatro a\u00f1os"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>FEDER anunci\u00f3 el pasado 19 de septiembre la ratificaci\u00f3n de la nueva Junta Directiva, abriendo as\u00ed, una nueva etapa en la Federaci\u00f3n para continuar trabajando por los m\u00e1s de tres millones de personas con Enfermedades Raras. Tras este anuncio, varios vocales de la Junta Directiva han dejado el cargo, pero, sobre todo, una gran experiencia para mejorar el bienestar de nuestro colectivo.<\/p>\n<p>Queremos dar las gracias a Jos\u00e9 Luis Plaza, Juan Carlos Gonz\u00e1lez, Tom\u00e1s Castillo y a Jordi Cruz por acompa\u00f1arnos todos estos a\u00f1os, representando y defendiendo los derechos de las personas que conviven con alguna patolog\u00eda poco frecuente. A trav\u00e9s de su compromiso hemos logrado dar grandes pasos para garantizar un futuro esperanzador a nuestro colectivo.<\/p>\n<p>Todos ellos continuar\u00e1n apoyando la labor de la Federaci\u00f3n, pero, Tom\u00e1s Castillo y Jordi Cruz formar\u00e1n parte del Patronato de Fundaci\u00f3n FEDER, cuyo objetivo es impulsar la investigaci\u00f3n cl\u00ednica y dar respuesta a las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n<p>Toda la Familia FEDER os estamos enormemente agradecidos por vuestro tiempo y dedicaci\u00f3n a esta organizaci\u00f3n, ya que, con personas como vosotras a nuestro lado, hemos logrado ser una entidad de referencia para las personas con enfermedades raras pues, a trav\u00e9s de vuestra labor hemos logrado trasladar la labor de la Federaci\u00f3n y sus 378 entidades.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/09\/2020<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14287-gracias-por-ofrecernos-vuestra-experiencia-y-conocimiento-durante-estos-%C3%BAltimos-cuatro-a%C3%B1os\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Gracias por ofrecernos vuestra experiencia y conocimiento durante estos \u00faltimos cuatro a\u00f1os<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; FEDER anunci\u00f3 el pasado 19 de septiembre la ratificaci\u00f3n de la nueva Junta Directiva, abriendo as\u00ed, una nueva etapa en la Federaci\u00f3n para continuar trabajando por los m\u00e1s de tres millones de personas con Enfermedades Raras. 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