Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al D\u00eda Mundial de la Narcolepsia, una patolog\u00eda poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a pacientes, familiares y asociaciones. Adem\u00e1s, El objetivo de esta jornada es concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta condici\u00f3n y la de su entorno.<\/p>\n
La narcolepsia es una patolog\u00eda cr\u00f3nica e incapacitante, de origen desconocido, est\u00e1 caracterizada por una excesiva somnolencia diurna, que se manifiesta de forma incontrolable y repentina.<\/p>\n
La edad de inicio de la enfermedad var\u00eda con una distribuci\u00f3n bimodal, incluyendo un gran pico sobre los 15 a\u00f1os de edad y un pico m\u00e1s peque\u00f1o alrededor de los 36 a\u00f1os
Su prevalencia se estima entre un 0,002 y un 0,006 %, si bien su prevalencia es baja, probablemente est\u00e9 infradiagnosticada por diferentes causas, destacando quiz\u00e1s en la gran dificultad de su diagn\u00f3stico. El tiempo transcurrido entre el inicio de los s\u00edntomas y el diagn\u00f3stico suele rondar los 10 a\u00f1os.<\/p>\n
\u201cToda la familia de FEDER est\u00e1 comprometida y al lado de las personas que conviven con Narcolepsia, por esta raz\u00f3n, todos nos sumamos a esta jornada en la que, la concienciaci\u00f3n es la protagonista. Tambi\u00e9n, queremos aplaudir la labor del movimiento asociativo, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta condici\u00f3n\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La entidades del movimiento asociativo est\u00e1n al lado de las personas que conviven con alguna patolog\u00eda poco frecuente como la narcolepsia, traslad\u00e1ndoles informaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda, sensibilizando a la sociedad, creando espacios de ayuda mutua y ofreci\u00e9ndoles apoyo en todo momento. Todo ello es gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Narcolepsia (AEN), la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019genes, de la Asociaci\u00f3n Balear de Ni\u00f1os con Enfermedades Raras (ABAIMAR) , del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y de la Asociaci\u00f3n Leonesa de Enfermedades RARAS (ALER).<\/p>\n
Una campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n a nivel internacional<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Narcolepsia se une a la campa\u00f1a internacional lanzada por redes sociales, en las que animan a subir una fotograf\u00eda con los carteles realizados por la entidad. Para potenciar la acci\u00f3n de sensibilizaci\u00f3n, recuerdan a todo aquel que participe a etiquetar la imagen con los siguientes hashtags #WorldNarcolepsyDay #Narcolepsia.org<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 22\/09\/2020<\/p>\n<\/p>\n