Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebr\u00f3 el pasado s\u00e1bado su Asamblea General de Socios, el mayor \u00f3rgano de gobierno para decidir el futuro de la organizaci\u00f3n, que est\u00e1 conformada actualmente por 378 entidades representantes de enfermedades raras y casos sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Esta Asamblea, adem\u00e1s de ser especial por ser la m\u00e1s participativa y desarrollarse v\u00eda online, tambi\u00e9n lo fue por la renovaci\u00f3n del nuevo proyecto de futuro de la organizaci\u00f3n a 4 a\u00f1os, ya que los socios ratificaron la candidatura \u2018Unidos creando esperanza\u2019 liderada por Juan Carri\u00f3n como nueva Junta Directiva de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
Junto a Carri\u00f3n, esta nueva Junta Directiva de FEDER estar\u00e1 compuesta por Fide Mir\u00f3n, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, como Vicepresidenta; Isabel Campos, de la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Castilla la Mancha, como Secretaria; y Santiago de la Riva, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de HHT, como Tesorero.<\/p>\n
A ellos, se unen los vocales Anna Ripoll, de la Asociaci\u00f3n Catalana Prader \u2013 Willi; Abraham de Las Pe\u00f1as, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Poland; Almudena \tAmaya, de la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Valenciana; Andr\u00e9s Mayor, de la Asociaci\u00f3n de Retina de Asturias; Antonio Cabrera, de la Asociaci\u00f3n para la informaci\u00f3n en investigaci\u00f3n de la hipomagnesemia familiar; B\u00e1rbara Congost, de la Asociaci\u00f3n de enfermedades minoritarias de Comunidad Valenciana; Carmen Moreno, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Williams; Clotilde de la Higuera, de la Asociaci\u00f3n Nacional de S\u00edndrome de Apert y craneostosis sindr\u00f3micas; David S\u00e1nchez, Asociaci\u00f3n de afectados de retina de la Regi\u00f3n de Murcia; Enrique L\u00f3pez, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Narcolepsia; Faustino Gim\u00e9nez, de la Asociaci\u00f3n Enfermos y Familiares de Wilson; Juana S\u00e1enz, de la Asociaci\u00f3n Bizkaia Elkartea Espina B\u00edfida e Hidrocefalia; Mar\u00eda Manuela Arufe, de la Federaci\u00f3n Gallega de enfermedades raras e cr\u00f3nicas; Mauro Rosatti, de la\tA.D. Sense Barreres; Modesto D\u00edez, de la Asociaci\u00f3n Nacional de S\u00edndrome de Apert y craneostosis sindr\u00f3micas; M\u00f3nica Rodr\u00edguez, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Sotos; y Rosa Elba Gonz\u00e1lez, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Cornelia de Lange.<\/p>\n
El proyecto \u2018Unidos creando esperanza\u2019 est\u00e1 dividido cuatro ejes concretos. El primero de ellos, Proyecto com\u00fan, enfocado al movimiento asociativo, tiene como principal novedad la generaci\u00f3n de una red de centros y servicios especializados liderados por las propias entidades, como principales expertas y referentes en las patolog\u00edas que representan.<\/p>\n
Adem\u00e1s, en este eje se incluye tambi\u00e9n el mantener e incrementar las ayudas de FEDER al tejido asociativo, especialmente para amortiguar el impacto de la COVID-19 y en generar nuevas alianzas. Todo ello de la mano de un proceso de digitalizaci\u00f3n y el refuerzo de la presencialidad de FEDER en aquellos territorios geogr\u00e1ficos con mayor demanda.<\/p>\n
En segundo lugar, el eje de transformaci\u00f3n social integra las principales acciones de incidencia pol\u00edtica de FEDER. En \u00e9l, se incluye la necesidad de responder prioritariamente a las necesidades generadas por COVID-19, pero tambi\u00e9n responder a las necesidades previas del colectivo agudizadas por esta crisis. Por eso, la nueva Junta Directiva propone la creaci\u00f3n de grupos de trabajo tem\u00e1ticos y por especialidades dentro del tejido asociativo. <\/p>\n
Todo ello, dando continuidad a la promoci\u00f3n de un modelo sociosanitario que d\u00e9 respuesta a las prioridades de las familias con equidad en todo el territorio nacional. Para ello, la candidatura tambi\u00e9n integra acciones para la promoci\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y los planes auton\u00f3micos, as\u00ed como el Registro Estatal. En paralelo, continuar\u00e1 promocionando la participaci\u00f3n de los pacientes en los procesos que les afectan, el tratamiento domiciliario, la designaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el impulso de la historia sociosanitaria, el trabajo en red entre discapacidad y dependencia, el camino hacia una atenci\u00f3n integral, el desarrollo del Plan Nacional de Medicina Gen\u00f3mica y Medicina de Precisi\u00f3n, la generaci\u00f3n de nuevas f\u00f3rmulas de acceso a diagn\u00f3stico, el desarrollo de cuidados paliativos o la inclusi\u00f3n social.<\/p>\n
A la par, proponen poner en valor la investigaci\u00f3n social como f\u00f3rmula para alcanzar la transformaci\u00f3n social, posicionando al Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER (OBSER), as\u00ed como impulsar la investigaci\u00f3n cl\u00ednica, consolidando, entre otros, la Convocatoria de Ayudas Anual de la Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
El tercer eje est\u00e1 dedicando a los servicios, donde \u00abfocalizaremos nuestra atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras sin diagn\u00f3stico, sin asociaci\u00f3n de referencia o en condici\u00f3n de vulnerabilidad\u00bb ha avanzado Carri\u00f3n. Adem\u00e1s, priorizar\u00e1n la atenci\u00f3n de las necesidades del colectivo no cubiertas por el Sistema Nacional de Salud, la formaci\u00f3n a profesionales o la identificaci\u00f3n de necesidades urgentes a trav\u00e9s de la atenci\u00f3n directa.<\/p>\n
Por \u00faltimo, el cuarto eje, enfocado en la sostenibilidad, tiene como objetivo mejorar la gesti\u00f3n interna de FEDER haciendo extensivos los proceso de \u00e9xito de la organizaci\u00f3n al propio tejido asociativo, as\u00ed como impulsar la gesti\u00f3n del conocimiento, apostar por la responsabilidad social corporativa y fomentar la cultura de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n