Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se celebra el D\u00eda Mundial del S\u00edndrome de Kleefstra y de la Fiebre Mediterr\u00e1nea Familiar, con el objetivo de sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre estas dos enfermedades poco frecuentes. Por esta raz\u00f3n la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a estas dos jornadas para apoyar a personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas, a sus familiares y a las entidades del movimiento asociativo.<\/p>\n
\u201cToda la familia FEDER est\u00e1 comprometida con la visibilizaci\u00f3n de patolog\u00edas poco frecuentes como el S\u00edndrome de Kleefstra o la Fiebre Mediterr\u00e1nea Familiar, por eso, nos unimos para trasladar tambi\u00e9n, toda nuestra fuerza a pacientes, familias y asociaciones, quienes diariamente trabajan para garantizar el bienestar del colectivo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Kleefstra<\/span><\/p>\n El s\u00edndrome de Kleefstra es una enfermedad gen\u00e9tica rara cuya principal causa es una deleci\u00f3n del cromosoma 9q34. Las caracter\u00edsticas m\u00e1s frecuentes de esta patolog\u00eda son, retraso del desarrollo, discapacidad intelectual, rasgos faciales caracter\u00edsticos, bajo tono muscular o dificultad en el aprendizaje y comunicaci\u00f3n.<\/p>\n Las asociaciones forman parte fundamental para pacientes y familiares ya que, se esfuerzan para mejorar la calidad de vida de todos ellos. Adem\u00e1s, trabajan cada d\u00eda para construir un futuro donde la ilusi\u00f3n y la esperanza sean las protagonistas ya que, a trav\u00e9s de su labor, tratan de impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica. Todo esto es gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Kleefstra Madrid (asKLEmad)<\/p>\n