Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) publica , con el patrocinio de Janssen, sus Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020\/2021, un informe que recoge m\u00e1s de 20 propuestas para las modalidades presencial, telem\u00e1tica o mixta, en base a la problem\u00e1tica que ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con estas patolog\u00edas viven y se han visto incrementadas con la pandemia.<\/p>\n
Si bien la vuelta las aulas ha generado \u00abmayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad cl\u00ednica, social y educativa de estas patolog\u00edas, lo que incrementa adem\u00e1s el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad\u00bb subraya Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
A ello se suman las serias dificultades sanitarias que ha encontrado siempre este colectivo, ya que \u00abla mayor\u00eda de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os para ponerle nombre y s\u00f3lo el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento efectivo\u00bb recuerda Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Ahora, a la complejidad cl\u00ednica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia, que han evidenciado a\u00fan m\u00e1s la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un \u00fanico informe.<\/p>\n
Y es que, con o sin diagn\u00f3stico, el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluaci\u00f3n psicopedag\u00f3gica, permitiendo la definici\u00f3n de medidas de atenci\u00f3n a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad hist\u00f3rica de la Federaci\u00f3n que toma ahora a\u00fan m\u00e1s importancia con las consecuencias del confinamiento.<\/p>\n
Frente a ello, una de las principales recomendaciones que FEDER hoy presenta es reforzar la coordinaci\u00f3n entre educaci\u00f3n y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas \u00e1reas, posibilitando la incorporaci\u00f3n de las necesidades educativas y tambi\u00e9n sociosanitarias de estos menores as\u00ed como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.<\/p>\n
Junto a ello, FEDER propone realizar una evaluaci\u00f3n psicopedag\u00f3gica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a ra\u00edz del confinamiento y respetando las indicaciones m\u00e9dicas expresas sobre la situaci\u00f3n del menor. Para garantizarlo, la organizaci\u00f3n recomienda tambi\u00e9n que, tanto desde la administraci\u00f3n competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisi\u00f3n y seguimiento necesarias para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas.<\/p>\n
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La situaci\u00f3n es especialmente preocupante teniendo en cuenta adem\u00e1s que, seg\u00fan datos del \u00e1rea de Inclusi\u00f3n de la organizaci\u00f3n, \u00aben Espa\u00f1a un 40% de las familias notificaron carencias en la intervenci\u00f3n y el abordaje terap\u00e9utico\u00bb explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
A ello se unen las dificultades previas inherentes al colectivo como consecuencia de la enfermedad. La falta de conocimiento cient\u00edfico y de bibliograf\u00eda sobre la afectaci\u00f3n de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificaci\u00f3n de una adecuada intervenci\u00f3n socioeducativa. En consecuencia, entre las necesidades educativas espec\u00edficas del alumnado con enfermedades poco frecuentes, se identifican prioritariamente las derivadas de la discapacidad y trastornos graves de conducta.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el 42% de las familias reportan ausencias al menos 1 o 2 veces al mes de clase debido a la enfermedad, lo que genera a su vez una sensaci\u00f3n de soledad entre los menores y falta de motivaci\u00f3n para hacer frente a aspectos curriculares y para desplazarse en espacios no dirigidos en m\u00e1s de un 40% de los casos, seg\u00fan el profesorado.<\/p>\n
Las consecuencias, el desconocimiento y la incertidumbre derivados de la enfermedad impiden a los menores participar en sus actividades diarias que les corresponden por edad. Una situaci\u00f3n que se ha visto a\u00fan m\u00e1s agravada durante el confinamiento, con la consecuente p\u00e9rdida de socializaci\u00f3n e interacci\u00f3n con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.<\/p>\n
Por eso, ahora m\u00e1s que nunca \u00abes necesario contar medidas de seguridad a adoptar para garantizar una educaci\u00f3n inclusiva e integral, as\u00ed como las oportunidades de conciliaci\u00f3n de las familias\u00bb ha concretado Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Frente a la incertidumbre y disparidad de escenarios en la vuelta a las aulas 2020\/2021, FEDER publica estas recomendaciones para cada uno de los escenarios con el objetivo de garantizar la adecuada atenci\u00f3n y proceso socioeducativo de estos menores. En todos ellos, adem\u00e1s del trabajo coordinado entre sanidad y educaci\u00f3n, recomienda la evaluaci\u00f3n de las medidas ejecutadas, a fin de garantizar su efectividad.<\/p>\n
En el caso de una modalidad presencial, FEDER prioriza el establecimiento de un plan de refuerzo que compense la interrupci\u00f3n vivida durante el curso anterior. Adem\u00e1s, recomiendan el establecimiento de transportes seguros, la continuidad de la relaci\u00f3n emocional, la formaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n en enfermedades raras o la limitaci\u00f3n de la rotaci\u00f3n de profesionales.<\/p>\n
Ante una modalidad semipresencial, FEDER recomienda complementarla con un Servicio de Apoyo Educativo domiciliario que garantice que se llevan a cabo las medidas de atenci\u00f3n a la diversidad as\u00ed como el establecimiento de un plan de trabajo personalizado que detalle la planificaci\u00f3n semanal.<\/p>\n
En tercer lugar, y ante una posible modalidad a distancia, la organizaci\u00f3n recuerda que las familias no son especialistas, por lo que junto con la serie de pautas resulta imprescindible que puedan realizar estas intervenciones socioeducativas y terap\u00e9uticas de forma telem\u00e1tica, y que realicen seguimiento de los avances y la evoluci\u00f3n del menor que permita corregir intervenciones y priorizar ejercicios.<\/p>\n
Junto a ello, recomiendan facilitar a las familias la v\u00eda m\u00e1s adecuada para que el profesorado especializado pueda impartir los contenidos, junto a la previsi\u00f3n de materiales, la generaci\u00f3n de espacios de interacci\u00f3n o el apoyo en aquellos hogares que, debido a su situaci\u00f3n econ\u00f3mica, no disponen de los medios para la adecuada conexi\u00f3n telem\u00e1tica.<\/p>\n
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Enfocada en el \u00e1mbito educativo, la campa\u00f1a \u2018AprendER frente a COVID-19\u2019 integrar\u00e1 tambi\u00e9n otras acciones enfocadas en la sensibilizaci\u00f3n social ya que, frente a cualquier escenario posible, \u00ablas familias han de contar con medidas de conciliaci\u00f3n y ayudas que permitan flexibilidad a padres y madres, as\u00ed como el proceso de aprendizaje y atenci\u00f3n integral de los menores\u00bb especifica el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Para lograrlo, la campa\u00f1a se dirigir\u00e1 tanto a los centros educativos como a las administraciones competentes, trabajando a nivel auton\u00f3mico en base a cada uno de los protocolos publicados e implantados, as\u00ed como a toda la sociedad, para concienciar sobre la necesidades espec\u00edficas de este colectivo doblemente vulnerable.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 16\/09\/2020.<\/p>\n
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