Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica se est\u00e1 llevan a cabo hasta el 19 de septiembre para visibilizar la realidad de esta enfermedad poco frecuente, cr\u00f3nica y progresiva. Por esta raz\u00f3n, nos unimos a esta jornada para contribuir al impulso de la concienciaci\u00f3n, adem\u00e1s de apoyar a pacientes, familiares y entidades.<\/p>\n
La Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (FPI) se caracteriza por un proceso de cicatrizaci\u00f3n anormal del tejido pulmonar que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. Las causas de este proceso son desconocidas, por lo que se denomina idiop\u00e1tica.<\/p>\n
Los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes en los pacientes de FPI son sensaci\u00f3n de ahogo o disnea, tos cr\u00f3nica y persistente, dolor tor\u00e1cico, falta de ox\u00edgeno en la sangre, que puede provocar una coloraci\u00f3n azulada en la piel y las u\u00f1as de los dedos de las manos que se denomina cianosis perif\u00e9rica. En las fases avanzadas de la enfermedad, los pacientes pueden experimentar retenci\u00f3n de l\u00edquidos en piernas, manos y abdomen, debido a la afectaci\u00f3n secundaria de la parte derecha del coraz\u00f3n.<\/p>\n
\u201cNos queremos sumar y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica, as\u00ed como a sus familiares. Adem\u00e1s, reconocemos y aplaudimos la labor de las entidades vinculadas a esta enfermedad poco frecuente que trabajan, mejorando la calidad de vida de los pacientes y su entorno\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo como, la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (AFEFPI), son esenciales para pacientes y familiares ya que, ofrecen informaci\u00f3n y apoyo a todo ellos. Adem\u00e1s, realizan labores de sensibilizaci\u00f3n para que la sociedad conozca cada vez m\u00e1s datos sobre esta enfermedad poco frecuente, as\u00ed como la comunidad cient\u00edfica, fomentando la investigaci\u00f3n sobre la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica para conseguir un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz para la patolog\u00eda.<\/p>\n
Actividades de concienciaci\u00f3n<\/p>\n
La entidad Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, de la mano de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neumolog\u00eda y Cirug\u00eda Tor\u00e1cica (SEPAR), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica (AFEFPI), impulsa un nuevo reto que lleva como lema #YoRespiroPorLaFPI para as\u00ed, concienciar sobre esta patolog\u00eda.<\/p>\n
A trav\u00e9s de esta campa\u00f1a, se anima a la poblaci\u00f3n a colaborar en este reto, con el que los participantes deber\u00e1n de subir una fotograf\u00eda con mascarilla en redes sociales, utilizando el hashtag de la campa\u00f1a.<\/p>\n
Por otra parte, Roche junto a la Asociaci\u00f3n de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica y con el aval de FEDER y de la SEPAR, lanzan la campa\u00f1a \u2018Sonidos que quitan la respiraci\u00f3n\u2019, una iniciativa dirigida a p\u00fablico general y a profesionales sanitarios con el objetivo de visibilizar esta patolog\u00eda.<\/p>\n
Esta campa\u00f1a, online e internacional, consiste en poner de manifiesto la importancia de reconocer y estar alerta ante los sonidos caracter\u00edsticos de esta enfermedad y as\u00ed concienciar sobre la sintomatolog\u00eda de la enfermedad.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 15\/09\/2020<\/p>\n<\/p>\n