Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente, organizar\u00e1 un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: \u00abRUN LIKE A HERO\u00bb Global Running Week.<\/p>\n
Esta carrera virtual, que tendr\u00e1 lugar del 17 al 25 de octubre, se realizar\u00e1 de manera individual, debido a la situaci\u00f3n actual derivada de la Covid-19. Por otro lado, los participantes podr\u00e1n elegir entre dos distancias, 1 o 5 km, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Phelan-McDermid, o deleci\u00f3n del cromosoma 22q13, es una condici\u00f3n gen\u00e9tica considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en m\u00faltiples \u00e1reas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutaci\u00f3n por lo general aparece de forma espont\u00e1nea, es decir, no es heredada.<\/p>\n
Desde Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid, como organizadores del proyecto, apuestan por eventos digitales a nivel mundial, convocando a todas las organizaciones con sede en cada pa\u00eds que se represente al S\u00edndrome. Gracias a esta labor, ya est\u00e1n participando los siguientes pa\u00edses: Estados Unidos, Brasil, Canad\u00e1, Australia, Francia, Alemania, etc.<\/p>\n
Para participar en la Run Like a Hero y recibir el dorsal por correo, lo primero que hay que hacer es registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opci\u00f3n de 1 o 5 km, o la opci\u00f3n de km0 solidario.<\/p>\n
Una vez registrado el participante deber\u00e1 descargarse la App Believe que es totalmente gratuita, donde podr\u00e1 guardar sus entrenamientos. Esta aplicaci\u00f3n est\u00e1 disponible tanto para Android como Iphone y en diferentes idiomas.<\/p>\n
Desde todas las entidades que representan a las personas que conviven con el S\u00edndrome de Phelan-Mcdermid, se quiere agradecer la implicaci\u00f3n de los participantes, pues a trav\u00e9s de su granito de arena, se conseguir\u00e1 garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 14\/09\/2020<\/p>\n<\/p>\n