Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La empresa de agua embotellada \u2018Aquadeus\u2019 est\u00e1 comprometida con el bienestar de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna patolog\u00eda poco frecuente, pues, a trav\u00e9s de su proyecto solidario \u2018Gotas de Esperanza\u2019 pretenden impulsar la investigaci\u00f3n sobre estas enfermedades y as\u00ed, conseguir cubrir necesidades comunes del colectivo como: un tratamiento eficaz y un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
Este proyecto nace de la sinergia de Aquadeus con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la cual, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con estas patolog\u00edas, colectivo que hoy en d\u00eda es especialmente vulnerable debido a la situaci\u00f3n derivada de la emergencia sanitaria por la COVID-19.<\/p>\n
\u201cEs un honor tener en nuestra familia a una entidad como Aquadeus, una empresa comprometida con nuestro colectivo, el cual, se ha tenido que enfrentar a las duras consecuencias que esta pandemia ha dejado, pues, el 94% de las familias con enfermedades raras han visto la atenci\u00f3n de su patolog\u00eda interrumpida\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.
Desde el 2017, Aquadeus lleva colaborando con la Federaci\u00f3n a trav\u00e9s de este proyecto, en el que por cada pack de seis botellas de agua solidaria que vendan, destinar\u00e1n 0,15 centimos a la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas para paliar as\u00ed, la problem\u00e1tica a la que se enfrentan el colectivo.<\/p>\n
Solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento<\/span><\/p>\n Seg\u00fan el Estudio sobre la situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (EnsERio), el 47% de ellas no tienen tratamiento, o si lo tienen, no lo consideran adecuado. Adem\u00e1s, casi el 50% de los pacientes han sufrido el retraso en su diagn\u00f3stico, provocando el agravamiento de su enfermedad y de sus s\u00edntomas.<\/p>\n Adem\u00e1s, solo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento, por lo que, las terapias rehabilitadoras en la mayor\u00eda de los casos son la \u00fanica alternativa terap\u00e9utica. Por esta raz\u00f3n, durante la pandemia, las personas con enfermedades poco frecuentes se han posicionado como un colectivo bastante vulnerable, ya que, en el 70% de los casos han visto canceladas dichas terapias, convirti\u00e9ndose en uno de los principales problemas del colectivo.<\/p>\n FEDER reconoce la labor de Aquadeus por las enfermedades raras<\/span><\/span><\/p>\n La entidad ante su compromiso con el colectivo, en 2019 otorgo el reconocimiento FEDER a la Sociedad Civil por su contribuci\u00f3n a la mejora del bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes a trav\u00e9s de su proyecto \u2018Gotas de Esperanza\u2019 con el que se consigui\u00f3 distribuir 200.000 envases por todo el territorio, alcanzando los 30.000\u20ac<\/p>\n Julian Garre, Director Comercial de la compa\u00f1\u00eda, recibi\u00f3 el galard\u00f3n de la mano de Su Majestad la Reina Letizia durante el Acto Oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebr\u00f3 ese a\u00f1o en el Complejo Duque de Pastrana, en Madrid.<\/p>\n