Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: FEFQ. El 8 de septiembre tuvo lugar un hecho hist\u00f3rico: el Pleno del Congreso de los Diputados, por primera vez en Espa\u00f1a, ha aprobado por unanimidad una Declaraci\u00f3n institucional con motivo del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, que se celebra cada a\u00f1o el 8 de septiembre. Esta iniciativa, impulsada por la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, muestra el compromiso de la C\u00e1mara hacia las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus necesidades de atenci\u00f3n.<\/p>\n
En esta Declaraci\u00f3n se hace referencia a que \u201cla Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes, con una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas\u201d. Adem\u00e1s, afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQ, contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por lo tanto, \u201cla crisis de COVID-19 en la que nos encontramos genera una especial preocupaci\u00f3n en todo el colectivo\u201d.<\/p>\n
La Declaraci\u00f3n finaliza reafirmando el compromiso un\u00e1nime del Pleno del Congreso de los Diputados hacia las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, \u201cabogando por que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicaci\u00f3n que precisen y a la creaci\u00f3n y reconocimiento de Unidades Multidisciplinares que ayuden a mejorar la atenci\u00f3n de este colectivo indistintamente en la Comunidad Aut\u00f3noma donde residan\u201d. Asimismo, manifiesta \u201csu reconocimiento y apoyo a las investigaciones en nuevos tratamientos y nuevas formas de administraci\u00f3n de medicamentos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica\u201d.<\/p>\n
Al acto no han podido acudir representantes de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica debido a las restricciones de seguridad dentro del Congreso de los Diputados a causa de la pandemia de COVID-19. Pero igualmente, Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, ha expresado su agradecimiento a toda la C\u00e1mara: \u201cNos encontramos en una situaci\u00f3n en la que toda la sociedad ha tenido que adaptar su d\u00eda a d\u00eda y las personas con enfermedades cr\u00f3nicas, como la Fibrosis Qu\u00edstica, mucho m\u00e1s. Es por ello que debemos plantearnos cambios que ayuden a reducir riesgos a colectivos vulnerables como el nuestro, mejorando e innovando en el seguimiento desde las Unidades Multidisciplinares y poniendo m\u00e1s esfuerzos que nunca en facilitar el mejor tratamiento que est\u00e9 disponible, entre otras acciones. Desconoc\u00edamos todo el trabajo que conlleva conseguir una iniciativa de este tipo. Es la primera vez que hemos solicitado el apoyo expl\u00edcito del Congreso y la experiencia ha sido muy positiva. Estamos muy agradecidos a todos los grupos por el consenso en esta declaraci\u00f3n como muestra de su solidaridad y compromiso con la causa de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. Es un hito de gran valor que demuestra la empat\u00eda de la sociedad con esta enfermedad y esperamos que nos ayude a continuar trabajando para resolver nuestros objetivos.\u201d<\/p>\n
Esta Declaraci\u00f3n se enmarca dentro de los actos organizados con motivo de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, promovido por la Asociaci\u00f3n Internacional de FQ (CFWW), y al que se unen cada a\u00f1o tanto la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (compuesta por pacientes y familiares) como la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ de la que forman parte.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 09\/09\/2020<\/p>\n<\/p>\n