Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy, pacientes, familiares y entidades se unen para visibilizar patolog\u00edas poco frecuentes como son la Fibrosis Qu\u00edstica, la Fibrosis Pulmonar Idiop\u00e1tica y la Colangitis Biliar Primaria. Esta visibilizaci\u00f3n se logra a trav\u00e9s de la celebraci\u00f3n de sus d\u00edas mundiales, los cuales, tienen como objetivo, impulsar la transformaci\u00f3n social. Adem\u00e1s, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a estas jornadas para trasladar su apoyo a las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\u201cTodos los componentes de la familia FEDER se adhieren a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Fibrosis Qu\u00edstica o Pulmonar Idiop\u00e1tica. Adem\u00e1s, valoramos y aplaudimos la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/span><\/p>\n Enmarcado en este d\u00eda, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) organiza un encuentro virtual el pr\u00f3ximo 12 de septiembre, en cual estar\u00e1 presentado por Silvia Jato. En este evento se debatir\u00e1 acerca de los aspectos sanitarios, escolares y laborales que rodean a esta patolog\u00eda.<\/p>\n Adem\u00e1s, estrenar\u00e1n un videoclip de la canci\u00f3n compuesta por El Hombre Viento y la cual, estar\u00e1 titulada con \u2018El lado bueno de las cosas\u2019. Este video contar\u00e1 la realidad de las personas que conviven con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n La Fibrosis Qu\u00edstica es una enfermedad cr\u00f3nica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.<\/p>\n Las entidades de pacientes trabajan identificando las necesidades de las personas que conviven con esta patolog\u00eda y sus familiares y mejorando la calidad de vida de todas ellas a trav\u00e9s de acciones como campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n, incidencia pol\u00edtica o informaci\u00f3n y asesoramiento. Todo esto es gracias a la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica, la Associaci\u00f3 Catalana de Fibrosi Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a contra la Fibrosis Qu\u00edstica, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de Euskadi, la Asociaci\u00f3n Navarra contra la Fibrosis Qu\u00edstica y la Organizaci\u00f3n de Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica de Espa\u00f1a.<\/p>\n