Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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M\u00e1s de 2.500 personas se beneficiar\u00e1n del Fondo de Emergencia frente a la COVID-19 que lanz\u00f3 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundaci\u00f3n EPIC, el cual se destinar\u00e1 a 39 asociaciones de pacientes para paliar las consecuencias de la crisis sanitaria.<\/p>\n
Este fondo, dotado de 40.000 euros, tiene como objetivo disminuir el impacto que han sufrido estas entidades durante la emergencia sanitaria, ya que esta situaci\u00f3n les ha obligado a paralizar sus Servicios de Atenci\u00f3n Directa como, logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional. Gracias a estos fondos se conseguir\u00e1 apoyar a las asociaciones para reanudar su actividad y permitir que las familias puedan retomar las rutinas terap\u00e9uticas y educativas de sus hijos.<\/p>\n
\u201cNuestro colectivo ha sido y es especialmente vulnerable, pues, debido a esta crisis sanitaria, el 94% de las familias con enfermedades raras han sufrido la paralizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n a su patolog\u00eda. Adem\u00e1s, el 70% de ellas han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras, que, en la mayor parte de los casos suponen la \u00fanica opci\u00f3n terap\u00e9utica\u201d, recuerda Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Estos fondos ofrecieron dos modalidades: La primera est\u00e1 destinada a entidades de pacientes, apoyando as\u00ed, los Servicios de Atenci\u00f3n Directa. \u201cEl 61% de las ayudas es destinado a reanudar dicha atenci\u00f3n, la cual es fundamental teniendo en cuenta que solo el 5% de estas patolog\u00edas cuenta con tratamiento. Por esta raz\u00f3n, en la mayor\u00eda de los casos, la atenci\u00f3n temprana y las terapias son la \u00fanica opci\u00f3n\u201d, afirma Carri\u00f3n.<\/p>\n
Por otro lado, la segunda modalidad est\u00e1 destinada a la atenci\u00f3n directa a las familias que han necesitado apoyo tecnol\u00f3gico y terap\u00e9utico a domicilio como consecuencia del confinamiento y el periodo de desescalada. \u201cEn este caso, el 39% restante se destinar\u00e1 a paliar los esfuerzos econ\u00f3micos que han realizado para dar continuidad a la atenci\u00f3n de las patolog\u00edas de sus hijos\u201d, a\u00f1ade Carri\u00f3n.<\/p>\n
FEDER, una respuesta urgente frente al impacto de COVID-19<\/span><\/span><\/p>\n Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas en gran parte de los casos. \u00abTodo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza e incertidumbre ante la ausencia de tratamiento y falta de informaci\u00f3n sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios\u00bb, explica Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n A esta realidad, que viven alrededor de 3 millones de personas en Espa\u00f1a, se suman ahora las consecuencias de la crisis de la COVID-19, la cual ha agravado a\u00fan m\u00e1s su situaci\u00f3n y los ha hecho doblemente vulnerables. Frente a ello. FEDER ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias y a los colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis sanitaria. Lo ha hecho contactando con 684 personas de especial vulnerabilidad y dando respuesta a m\u00e1s de 500 consultas sobre la COVID-19.<\/p>\n Adem\u00e1s, FEDER tambi\u00e9n ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que cubre a trav\u00e9s de este Fondo de emERgencia destinados al movimiento asociativo y a familias, pero tambi\u00e9n mediante su acci\u00f3n de incidencia pol\u00edtica y sensibilizaci\u00f3n social. FEDER ha impulsado un posicionamiento y recomendaciones para la vuelta a las aulas y ha logrado que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis del coronavirus.<\/p>\n Todo ello, adem\u00e1s, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y haciendo frente a las necesidades comunes y m\u00e1s urgentes del colectivo.<\/p>\n