Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: Su Majestad la Reina se ha reunido este mi\u00e9rcoles 2 de agosto con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para profundizar en su trabajo frente a las consecuencias de COVID-19 en los m\u00e1s de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
Se trata de un colectivo al que Do\u00f1a Letizia lleva acompa\u00f1ando desde hace m\u00e1s de una d\u00e9cada y al que la pandemia ha situado en una situaci\u00f3n de doble vulnerabilidad: por convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas, as\u00ed como por desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad.<\/p>\n
En concreto, FEDER ha trasladado a Su Majestad c\u00f3mo el 94% del colectivo espa\u00f1ol ha visto paralizadas sus pruebas de diagn\u00f3stico (33%), el acceso a tratamiento (32%), sus intervenciones terap\u00e9uticas (31%) o la continuidad de las terapias, que se han visto interrumpidas por completo en el 70% de los casos. La atenci\u00f3n social ha sido, de hecho, el principal problema del colectivo, m\u00e1s a\u00fan teniendo en cuenta que \u00abel abordaje terap\u00e9utico es, en la mayor parte de los casos, el \u00fanico tratamiento posible de la enfermedad\u00bb ha recordado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, quien ha representado a las familias en esta reuni\u00f3n junto a Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.<\/p>\n
Estos datos han situado a Espa\u00f1a, junto con Italia y Polonia, entre los pa\u00edses en los que mayor impacto ha generado la pandemia dentro del colectivo de quienes conviven con enfermedades raras. Desde esta misma perspectiva internacional, Do\u00f1a Letizia tambi\u00e9n se ha preocupado por la situaci\u00f3n en Latinoam\u00e9rica, donde la problem\u00e1tica principal se ha centrado en el acceso a tratamiento, ya que la mitad de las familias debi\u00f3 abandonarlo temporal o definitivamente.<\/p>\n
La reuni\u00f3n se ha producido ahora con la vuelta a \u201cla nueva normalidad\u201d dando continuidad a la preocupaci\u00f3n que Do\u00f1a Letizia ya traslad\u00f3 en marzo al contactar con FEDER para conocer desde el primer momento la situaci\u00f3n de las familias. Desde entonces hasta ahora, FEDER ha llevado a cabo una serie de acciones estrat\u00e9gicas para dar respuesta a las necesidades m\u00e1s urgentes del colectivo.<\/p>\n
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La organizaci\u00f3n ha presentado a Su Majestad su acci\u00f3n en Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, dando respuesta a 3.356 personas a trav\u00e9s de 7.491 consultas. Una acci\u00f3n que se ha visto incrementada, adem\u00e1s, debido a la crisis de COVID-19. De hecho, de estos totales, se extraen las 684 personas de especial vulnerabilidad con las que la organizaci\u00f3n ha contado y las m\u00e1s de 500 consultas sobre coronavirus recibidas.<\/p>\n
Junto a ello, ha dise\u00f1ado Grupos de Apoyo y talleres impartidos por profesionales especializados y dirigidos a mitigar el impacto de la crisis que han ayudado a 244 personas a trav\u00e9s de 26 talleres de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y Empoderamiento por grupos de edades. A esta acci\u00f3n se une el trabajo habitual de la organizaci\u00f3n en este \u00e1mbito, lo que hace que el n\u00famero de beneficiarios de este servicio sea el doble en lo que va de a\u00f1o.<\/p>\n
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Do\u00f1a Letizia tambi\u00e9n ha podido conocer c\u00f3mo FEDER ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que ha cubierto a trav\u00e9s de los Fondos FEDER de EmERgencia frente a COVID-19 que, dotados con 45.000 euros, ayudar\u00e1n a m\u00e1s de 2.500 personas. En concreto, \u00abel 59% de estas ayudas se han destinado a los servicios y medidas de prevenci\u00f3n del tejido asociativo y el 41% se ha destinado a familias, dentro de lo cual se incluyen terapias, recursos tecnol\u00f3gicos y productos de apoyo\u00bb ha explicado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Junto a ello, FEDER tambi\u00e9n se ha adaptado a las circunstancias ampliando y flexibilizando los plazos de las ayudas que destina a su tejido asociativo anualmente, optimizando el proceso para que las entidades reciban antes la ayuda o adelantando convocatorias para la sostenibilidad de los proyectos del tejido asociativo con los que garantizar y multiplicar la ayuda a las familias.<\/p>\n
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En paralelo, FEDER ha desarrollado su acci\u00f3n de incidencia pol\u00edtica y sensibilizaci\u00f3n social, posicion\u00e1ndose como una entidad legitimada frente a la administraci\u00f3n e incorpor\u00e1ndose a canales de comunicaci\u00f3n directa con las autoridades competentes.<\/p>\n
As\u00ed lo ha trasladado FEDER a Do\u00f1a Letizia durante la cita, desglosando c\u00f3mo ha llevado a cabo m\u00e1s de 20 reuniones con la administraci\u00f3n nacional y auton\u00f3mica y ha traslado sus propuestas a Ministerios, diputados y senadores. Especialmente en lo vinculado a la atenci\u00f3n sanitaria, pero tambi\u00e9n desde una perspectiva m\u00e1s social, desarrollando, entre otros, recomendaciones para la vuelta a las aulas y logrando que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis de COVID-19.<\/p>\n
Todo ello, adem\u00e1s, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, haciendo frente a las necesidades comunes y m\u00e1s urgentes del colectivo; pero tambi\u00e9n desde una perspectiva internacional, alineados con las Alianzas Europea e Iberoamericana de Enfermedades Raras (EURODIS y ALIBER, respectivamente) o la Red Internacional (RDI).<\/p>\n
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Como principales conclusiones de la reuni\u00f3n y de lo vivido durante 2020, desde FEDER han trasladado a Su Majestad sus prioridades a medio y largo plazo, entre las que se encuentra la importancia que ha adquirido la telemedicina como f\u00f3rmula para intercambiar datos m\u00e1s all\u00e1 de cualquier circunstancia como ejemplo de buena pr\u00e1ctica a la que dar continuidad.<\/p>\n
Junto a ello, desde FEDER han puesto de relieve \u00ablas ventajas del tratamiento domiciliario o la importancia de contar con una estructura que permita las pruebas diagn\u00f3sticas en condiciones de equidad junto al impulso de la medicina personalizada, ahora m\u00e1s necesaria que nunca\u00bb ha resumido Carri\u00f3n.<\/p>\n
La cita tambi\u00e9n ha puesto de manifiesto \u00abla importancia de que los esfuerzos en investigaci\u00f3n y sanidad alcanzados repercutan, enriquezcan y se conviertan en el paradigma hacia el que debemos caminar\u00bb ha completado Ancochea.<\/p>\n
Todo ello de la mano del Tercer Sector y el colectivo de pacientes, cuya constancia e innovaci\u00f3n, frente a cualquier circunstancia adversa, ha posibilitado dar continuidad a una su acci\u00f3n por los que m\u00e1s lo necesitan adapt\u00e1ndose a las medidas sociales establecidas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 02\/09\/2020.<\/p>\n
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