Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deber\u00e1n acreditarse ante el departamento de Comunicaci\u00f3n de la Casa de Su Majestad el Rey (tfno. 91.599.25.24), enviando una solicitud, desde el propio medio y por un responsable cualificado del mismo, con la composici\u00f3n del equipo (DNI, nombre y apellidos, fecha de nacimiento y funci\u00f3n), antes de las 12:00 horas del martes 1 de agosto, a la cuenta de correo electr\u00f3nico comunicacion@casareal.es o al fax 91.599.24.16.<\/p>\n
Cobertura informativa:<\/p>\n
Inicio de la reuni\u00f3n a las 10:00 horas.<\/p>\n
– Llegada: abierta a todos los medios.<\/p>\n
– Interior: por motivos de espacio, exclusivamente gr\u00e1fica y limitada a TVE y EFE, que ofrecer\u00e1n im\u00e1genes y fotograf\u00edas, respectivamente, en r\u00e9gimen de \u00abpool\u00bb.<\/p>\n
– FEDER difundir\u00e1 con posterioridad una nota informativa sobre la reuni\u00f3n.<\/i><\/p>\n
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Nota de Prensa: Su Majestad la Reina se reunir\u00e1 este mi\u00e9rcoles con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer el impacto de COVID-19 en las familias que conviven con estas patolog\u00edas; un colectivo que en el 94% de los casos ha visto interrumpida la atenci\u00f3n de su patolog\u00eda con motivo de la pandemia.<\/p>\n
Si bien Do\u00f1a Letizia mantiene anualmente reuniones de trabajo con FEDER para conocer hitos y retos de la organizaci\u00f3n, la de esta semana adquiere un car\u00e1cter excepcional ya que ser\u00e1 monogr\u00e1fica sobre la problem\u00e1tica y estrategia de FEDER frente a COVID-19; m\u00e1s a\u00fan teniendo en cuenta que quienes conviven con enfermedades poco frecuentes se han posicionado como un colectivo doblemente vulnerable durante la pandemia.<\/p>\n
Y es que, las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas en gran parte de los casos. \u00abTodo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza e incertidumbre, causados por la falta de informaci\u00f3n sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios\u00bb recuerda Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
A esta realidad que viven alrededor de 3 millones de personas en Espa\u00f1a, se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19, que ha agravado a\u00fan m\u00e1s su situaci\u00f3n \u00abal desconocer las implicaciones del virus con la patolog\u00eda con la que conviven y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad\u00bb resume Carri\u00f3n.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia podr\u00e1 conocer as\u00ed las consecuencias de esta crisis en un colectivo al que lleva acompa\u00f1ando desde hace m\u00e1s de una d\u00e9cada. La reuni\u00f3n se produce ahora con la vuelta a \u201cla nueva normalidad\u201d dando continuidad a la preocupaci\u00f3n que Do\u00f1a Letizia ya traslad\u00f3 en marzo al contactar con FEDER para conocer desde el primer momento la situaci\u00f3n de las familias.<\/p>\n
Desde entonces hasta ahora, FEDER ha llevado a cabo una serie de acciones estrat\u00e9gicas para dar respuesta a las necesidades m\u00e1s urgentes del colectivo. En concreto, la organizaci\u00f3n ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias y a colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis de COVID19. Lo ha hecho contactando con 684 personas de especial vulnerabilidad y respondiendo a m\u00e1s de 500 consultas sobre COVID-19.<\/p>\n
Adem\u00e1s, FEDER tambi\u00e9n ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que ha cubierto a trav\u00e9s de los Fondos FEDER de EmERgencia frente a COVID-19 destinados al movimiento asociativo y familias. Dotados con 45.000 euros, este fondo ha permitido impulsar los servicios terap\u00e9uticos del tejido asociativo y ayudar de forma directa a familias que han necesitado apoyo tecnol\u00f3gico o terap\u00e9utico a consecuencia del confinamiento y la desescalada.<\/p>\n
Una acci\u00f3n que, en paralelo, FEDER ha desarrollado mediante su acci\u00f3n de incidencia pol\u00edtica y sensibilizaci\u00f3n social. Frente a ello, ha impulsado un posicionamiento y recomendaciones para la vuelta a las aulas y ha logrado que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis de COVID-19. Todo ello, adem\u00e1s, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, haciendo frente a las necesidades comunes y m\u00e1s urgentes del colectivo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 31\/08\/2020.<\/p>\n