Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Presentar las necesidades de las enfermedades raras surgidas tras la crisis de COVID-19 ante la Comisi\u00f3n de Sanidad y Consumo del Senado: esta es la principal conclusi\u00f3n de la reuni\u00f3n mantenida el 6 de agosto entre Esther Carmona, Portavoz de dicha comisi\u00f3n y Viceportavoz de la Comisi\u00f3n de Derechos Sociales, Juan Carri\u00f3n y Mar\u00eda Tom\u00e9, Presidente y Subdirectora de nuestra organizaci\u00f3n.<\/p>\n
La reuni\u00f3n sirvi\u00f3 para presentar las consecuencias que la pandemia ha tenido en las familias con enfermedades poco frecuentes, ya que el 94% de ellas ha visto interrumpida su atenci\u00f3n social y sanitaria durante la crisis de COVID-19.<\/p>\n
En concreto, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagn\u00f3stico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quir\u00fargicas, especialmente como consecuencia de las dificultades de movilidad del Estado de Alarma. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitaci\u00f3n, siendo \u00e9ste el principal problema del colectivo y poniendo de relieve la importancia de una atenci\u00f3n integral.<\/p>\n
Frente a ello, desde FEDER presentamos a la senadora las acciones prioritarias que hemos llevado a cabo desde FEDER para dar una respuesta al colectivo como el contacto con 686 personas de especial vulnerabilidad, la respuesta de m\u00e1s de 500 consultas vinculadas a COVID-19, las acciones de incidencia pol\u00edtica o el impulso del Fondo FEDER de EmERgencia para ayudar a movimiento asociativo y familias.<\/p>\n
Esta es la radiograf\u00eda que present\u00f3 FEDER a la senadora con el objetivo de integrar las necesidades del colectivo dentro de los trabajos de la c\u00e1mara y, m\u00e1s concretamente, de su Comisi\u00f3n de Sanidad frente a los nuevos retos sociales y sanitarios que plantea la pandemia. De esta forma, esta reuni\u00f3n se configura como la piedra angular de la acci\u00f3n de la organizaci\u00f3n dentro del Senado.<\/p>\n
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Si bien el dictamen de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica del Congreso de los Diputados reconoce de manera expresa la importancia de tener en cuenta a las enfermedades raras en sus apartados relativos a la \u201cInvestigaci\u00f3n, I+D+i, F\u00e1rmacos y Vacunas\u201d, as\u00ed como en \u201cPol\u00edtica farmac\u00e9utica, industria biosanitaria y reserva estrat\u00e9gica\u201d, \u00e9ste tambi\u00e9n ha generado una gran preocupaci\u00f3n dentro del colectivo.<\/p>\n
En concreto, tal y como trasladamos a Esther Carmona, instamos a la Administraci\u00f3n a que pueda clarificar este art\u00edculo, aportando informaci\u00f3n que muestre los beneficios de esta medida, as\u00ed como que se propongan f\u00f3rmulas a las entidades para garantizar la diversificaci\u00f3n de las fuentes de financiaci\u00f3n a trav\u00e9s de la generaci\u00f3n de mecanismos que motiven incentivos fiscales para favorecer el mecenazgo.<\/p>\n
Una preocupaci\u00f3n que FEDER tambi\u00e9n est\u00e1 trasladando en reuniones con otros agentes, encontr\u00e1ndose con \u00e1reas del Ministerio de Sanidad as\u00ed como con grupos parlamentarios con el objetivo de integrar las enfermedades raras en el proceso de reconstrucci\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizci\u00f3n: 07\/08\/2020.<\/p>\n
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