Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad los retos de atenci\u00f3n sanitaria generados durante la pandemia y c\u00f3mo podr\u00edan superarse, siendo prioritaria la necesidad de establecer una infraestructura que permita el intercambio de informaci\u00f3n entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y hospitales, posibilitando una red de conocimiento compartido.<\/p>\n
Frente a ello, desde el Ministerio confirmaron que est\u00e1n trabajando en el desarrollo de una plataforma tecnol\u00f3gica encaminada a esta necesidad y que permita conectar CSUR entre s\u00ed, pero tambi\u00e9n con hospitales y centros sanitarios no designados como tal e incluso m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras, trabajando en red con Europa.<\/p>\n
La propuesta, hist\u00f3rica de la organizaci\u00f3n, ha tomado ahora mayor fuerza como respuesta a las consecuencias que la pandemia ha tenido en las familias con enfermedades poco frecuentes, ya que el 94% de ellas ha visto interrumpida su atenci\u00f3n social y sanitaria durante la crisis de COVID-19.<\/p>\n
En concreto, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagn\u00f3stico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quir\u00fargicas, especialmente como consecuencia de las dificultades de movilidad del Estado de Alarma. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitaci\u00f3n, siendo \u00e9ste el principal problema del colectivo y poniendo de relieve la importancia de una atenci\u00f3n integral.<\/p>\n
Esta es la radiograf\u00eda que FEDER traslad\u00f3 a Patricia Lacruz, Directora de Cartera Com\u00fan de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y a Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, en una reuni\u00f3n en la que las familias con enfermedades poco frecuentes estuvieron representadas por Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, Alba Ancochea, Directora de la organizaci\u00f3n, y Mar\u00eda Tom\u00e9, Subdirectora de la misma.<\/p>\n
La reuni\u00f3n tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para poner en com\u00fan la preocupaci\u00f3n del colectivo por el presente y futuro del tratamiento de las enfermedades raras en Espa\u00f1a. Como punto de partida, desde la Direcci\u00f3n General confirmaron que se ha trabajado de forma conjunta con la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para garantizar la accesibilidad a tratamiento durante el Estado de Alarma, posibilitando que las Comunidades Aut\u00f3nomas se pudieran adaptar a las necesidades de los pacientes.<\/p>\n
Para ello, el Ministerio public\u00f3 una orden para poder realizar la dispensaci\u00f3n de tratamientos de forma no presencial; una medida que seguir\u00e1 vigente hasta que finalice la crisis sanitaria y que incluso ha planteado incorporar dentro de la propia Ley de garant\u00edas y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.<\/p>\n
La medida responde tambi\u00e9n a una necesidad manifiesta del colectivo de personas con enfermedades raras; patolog\u00edas cuyo tratamiento suelen ser de uso hospitalario. La posibilidad de disponer del mismo a nivel domiciliario permite contemplar la eficacia del tratamiento y su adherencia al mismo, pero tambi\u00e9n mejorar la calidad de vida del paciente y su autonom\u00eda. Ventajas que se ven a\u00fan m\u00e1s incrementadas en un momento como el Estado de Alarma en el que confluyen las dificultades de asistir al hospital y el miedo al contagio ante los efectos adversos de COVID-19 con la patolog\u00eda con la que convive el paciente.<\/p>\n
Desde el Ministerio manifestaron que, en los dos \u00faltimos a\u00f1os, las experiencias que han tenido cuando han incorporado a las organizaciones de pacientes han sido positivas y han permitido avanzar conjuntamente en intereses y objetivos comunes.\u00a0<\/p>\n
En esta l\u00ednea, coincidiendo ambos en la importancia de implicar a los pacientes en los procesos que les afectan, FEDER se ha puesto a disposici\u00f3n del Ministerio para dar una respuesta lo m\u00e1s integral y especializada al colectivo que representa y al conjunto de toda la sociedad, estableciendo una interlocuci\u00f3n directa entre la Direcci\u00f3n General y los personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Bajo esta premisa, esta reuni\u00f3n sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para trasladar al Ministerio las lecciones aprendidas tras la crisis, entre las que se encuentran la necesidad de desarrollar la telemedicina y garantizar la continuidad del tratamiento; pero tambi\u00e9n otras de car\u00e1cter social. Entre \u00e9stas \u00faltimas, FEDER ha puesto el foco en la necesidad de trabajar y priorizar el abordaje terap\u00e9utico que es, para gran parte de las enfermedades raras, el \u00fanico tratamiento posible.\u00a0<\/p>\n
Adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n ha trasladado la puesta en valor de la importancia de la continuidad de la actividad de FEDER y entidades miembros desde donde se ha posibilitado y dado continuidad a muchas de estas terapias durante el Estado de Alarma y la desescalada. Una prioridad que pone de relieve la importancia de generar ayudas que permitan a los centros de atenci\u00f3n realizar su acci\u00f3n con seguridad y a las familias poder contar con los servicios que necesitan.<\/p>\n
Servicios que ponen de relieve la importancia de una atenci\u00f3n integral y la necesidad de unificar el historial cl\u00ednico y el historial social de los pacientes, lo cual favorecer\u00eda los procesos de coordinaci\u00f3n entre expertos, agilizar\u00eda el proceso de atenci\u00f3n, evitando informes duplicados y desplazamientos innecesarios, m\u00e1s a\u00fan en este momento de crisis sanitaria.<\/p>\n
Desde esta perspectiva m\u00e1s social, FEDER tambi\u00e9n destac\u00f3 durante la reuni\u00f3n la importancia de sensibilizar los centros educativos, cuya acci\u00f3n durante la pandemia ha sido muy heterog\u00e9nea, generando realidades muy diferentes entre el colectivo de familias.<\/p>\n
Acciones que FEDER ha trabajado junto a las m\u00e1s de 375 entidades que la conforman, pero tambi\u00e9n junto a alianzas como el Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y otras alianzas de car\u00e1cter nacional e internacional para resolver de manera \u00e1gil grandes dificultades.<\/p>\n
FEDER present\u00f3 a la Direcci\u00f3n de Cartera Com\u00fan de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia el proyecto Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que re\u00fane a pacientes, profesionales y l\u00edderes de opini\u00f3n para proponer recomendaciones de pol\u00edticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Un proyecto que present\u00f3 hace unas semanas a la Subdirecci\u00f3n General de Salud P\u00fablica, Calidad e Innovaci\u00f3n, quien confirm\u00f3 su inter\u00e9s de colaborar con el proyecto.<\/p>\n
Apoyado por los organismos de la Uni\u00f3n Europea, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisi\u00f3n Europea recomendaciones pol\u00edticas s\u00f3lidas emanadas de los actores clave, teniendo en cuenta tendencias actuales y futuras de las enfermedades raras. Para ello, se celebrar\u00e1n diferentes eventos nacionales que en Espa\u00f1a se celebrar\u00e1 en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight.<\/p>\n
Este proyecto podr\u00e1 ser llevado a cabo en Espa\u00f1a, adem\u00e1s, gracias a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultra Hu\u00e9rfanos (AELMHU), que ha ofrecido su apoyo a FEDER para el desarrollo del evento, mostrando una vez m\u00e1s su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/08\/2020.<\/p>\n