Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pasado 5 de agosto, el Instituto Roosevelt organizo, de manera online, un encuentro en el que nuestra Federaci\u00f3n estuvo presente, a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. En esta reuni\u00f3n se abord\u00f3 el manejo integral de los Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne, la cual afecta a 1 de cada 5.000 menores en el mundo, convirti\u00e9ndose en la distrofia m\u00e1s diagnosticada en la infancia.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este encuentro, tuvimos la oportunidad de poder conocer m\u00e1s sobre esta enfermedad poco frecuente y trasladar la problem\u00e1tica que las personas con esta patolog\u00eda y sus familias se tienen que enfrentar, pues, a pesar de no existir una cura, s\u00ed existe un f\u00e1rmaco que ayuda a retardar sus consecuencias, pero, en Espa\u00f1a a d\u00eda de hoy no est\u00e1 incluido en la Cartera de Servicios Sanitario.<\/p>\n
Adem\u00e1s, este espacio tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para reconocer la labor que realizan el movimiento asociativo relacionado con esta patolog\u00eda, ya que, un total de 15 entidades federadas trabajan ofreciendo atenci\u00f3n a las familias, defendiendo los derechos de los pacientes, impulsando la investigaci\u00f3n y la formaci\u00f3n a profesionales de la salud, para as\u00ed, garantizar el bienestar de las personas que conviven con Distrofia Muscular de Duchenne.<\/p>\n
Desde FEDER queremos agradecer al Instituto Roosevelt su invitaci\u00f3n a este encuentro, pues a trav\u00e9s del \u00e9l, conseguimos fortalecer los lazos con los diferentes agentes involucrados en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 06\/08\/2020<\/p>\n<\/p>\n