{"id":5980,"date":"2020-07-28T06:38:00","date_gmt":"2020-07-28T06:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/07\/28\/sanofi-genzyme-al-lado-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes-desde-hace-cerca-de-20-anos\/"},"modified":"2020-07-28T06:38:00","modified_gmt":"2020-07-28T06:38:00","slug":"sanofi-genzyme-al-lado-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes-desde-hace-cerca-de-20-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/07\/28\/sanofi-genzyme-al-lado-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes-desde-hace-cerca-de-20-anos\/","title":{"rendered":"Sanofi Genzyme, al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace cerca de 20 a\u00f1os"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

 <\/p>\n

Sanofi Genzyme y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) llevan trabajando juntos durante 18 a\u00f1os para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a.La sinergia de estas dos entidades tambi\u00e9n se ha centrado en la inclusi\u00f3n educativa, la puesta en valor del tejido asociativo y el impulso de la transformaci\u00f3n social.<\/p>\n

\u201cSanofi Genzyme es un miembro clave de la familia de FEDER, ya que, en los momentos m\u00e1s duros para nuestro colectivo -como la actual crisis sanitaria- ha estado a nuestro lado, continuando su compromiso con la visibilizaci\u00f3n de nuestra realidad a trav\u00e9s de proyectos como el reciente concurso fotogr\u00e1fico \u2018ERes Arte\u2019, el cual se present\u00f3 hace unos d\u00edas de manera online\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

A trav\u00e9s de \u2018ERes arte\u2019 se traslad\u00f3, por medio de la fotograf\u00eda, la realidad de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s, se foment\u00f3 la cohesi\u00f3n del movimiento asociativo de la Federaci\u00f3n, ya que un total de 20 entidades formaron parte del proyecto y la mitad de ellas, fueron seleccionadas como finalistas del concurso, formando parte de la exposici\u00f3n del proyecto.<\/p>\n

Adem\u00e1s, Sanofi Genzyme es una de las entidades colaboradoras en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la jornada m\u00e1s importante para el colectivo de personas que conviven con estas patolog\u00edas. \u201cA trav\u00e9s de su apoyo, conseguimos acercarnos a la poblaci\u00f3n, ofreciendo m\u00e1s de 200 actividades de concienciaci\u00f3n por toda Espa\u00f1a o llevando nuestra prioridades a las principales c\u00e1maras auton\u00f3micas, impulsando as\u00ed, la transformaci\u00f3n social\u201d, recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n

Comprometidos con el bienestar de las personas con ER durante la pandemia<\/b><\/p>\n

Con motivo de la emergencia sanitaria por el COVID-19, este colectivo ha sido especialmente vulnerable. \u201cNuestras familias se han tenido que enfrentar a la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patolog\u00eda con la que conviven y a la interrupci\u00f3n del abordaje de la enfermedad, pues el 94% de ellas han sufrido esta paralizaci\u00f3n\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n

Como consecuencia de esta crisis, las entidades de la Federaci\u00f3n han visto paralizados sus servicios de atenci\u00f3n directa y han tenido que realizar un esfuerzo extra para continuar sus rutinas rehabilitadoras y educativas. Es por ello por lo que, con el apoyo de Sanofi Genzyme, FEDER ha lanzado los \u201cFondos de Emergencia frente al COVID-19\u201d..<\/p>\n

A trav\u00e9s de estos fondos, dotados de 40.000\u20ac, se apoyar\u00e1 a las entidades para que puedan reanudar sus servicios con seguridad y para que las familias tengan la oportunidad de reanudar las rutinas terap\u00e9uticas y educativas con sus hijos, continuando as\u00ed con su labor.<\/p>\n

La inclusi\u00f3n educativa, una prioridad para Sanofi Genzyme<\/b><\/p>\n

La compa\u00f1\u00eda apoya, desde 2014, el proyecto de inclusi\u00f3n educativa de FEDER \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019. Se trata de una iniciativa dirigida a j\u00f3venes de 14 a 16 a\u00f1os e ideada para acercarles la realidad de las enfermedades poco frecuentes, a trav\u00e9s de la empat\u00eda y la creatividad.<\/p>\n

Adem\u00e1s, a pesar de la paralizaci\u00f3n de las clases presenciales, desde esta iniciativa se ha querido continuar, de manera online, la sensibilizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas entre los m\u00e1s j\u00f3venes. Por ello, enmarcado en esta proyecto, durante junio y julio se han organizado, una serie de conciertos digitales participativos, gracias a \u2018Music@s por<\/a> la salud\u2019 de Fundaci\u00f3n Social District.<\/p>\n

\u201cQueremos agradecer a Sanofi Genzyme su apoyo, pues, a trav\u00e9s de \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, un total de 31.000 adolescentes, desde el inicio del proyecto, han conocido m\u00e1s sobre las enfermedades raras, impulsando as\u00ed, la solidaridad, el respeto de las diferencias y la igualdad de oportunidades\u201d recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n

Por otra parte, Sanofi ha estado al lado de FEDER en los Congresos Internacionales Educativos, un encuentro que la Federaci\u00f3n lleva realizando desde 2014 y con el que se quiere fomentar la igualdad y la inclusi\u00f3n en el \u00e1mbito escolar, as\u00ed como la normalizaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

Conoce m\u00e1s sobre Sanofi Genzyme<\/b><\/p>\n

Sanofi Genzyme es pionera en la investigaci\u00f3n y el desarrollo de tratamientos para pacientes con enfermedades gen\u00e9ticas raras. Lleva m\u00e1s de 35 a\u00f1os comprometida con ofrecer soluciones terap\u00e9uticas innovadoras para pacientes con necesidades m\u00e9dicas no cubiertas y poco frecuentes.<\/p>\n

Fundada como Genzyme en 1981, creci\u00f3 r\u00e1pidamente para convertirse en la compa\u00f1\u00eda de biotecnolog\u00eda l\u00edder en el mundo, reconocida por su desarrollo pionero de tratamientos para enfermedades gen\u00e9ticas.<\/p>\n

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Fuente: FEDER Sanofi Genzyme, al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace cerca de 20 a\u00f1os<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra:   Sanofi Genzyme y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) llevan trabajando juntos durante 18 a\u00f1os para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a.La sinergia de estas dos entidades tambi\u00e9n se ha […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5980","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\nSanofi Genzyme, al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace cerca de 20 a\u00f1os - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/07\/28\/sanofi-genzyme-al-lado-de-las-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes-desde-hace-cerca-de-20-anos\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Sanofi Genzyme, al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace cerca de 20 a\u00f1os - 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