Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) traslada su disconformidad ante la aprobaci\u00f3n del art\u00edculo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud P\u00fablica de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica de Espa\u00f1a en donde se refiere a prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria.<\/p>\n
Desde FEDER, se traslada la preocupaci\u00f3n ante c\u00f3mo dicho art\u00edculo puede afectar al colectivo de entidades de enfermedades poco frecuentes, as\u00ed como el desconocimiento hacia la labor de las asociaciones de pacientes que se refleja en el citado documento.<\/span><\/p>\n De esta forma, limitar la financiaci\u00f3n de la divulgaci\u00f3n en enfermedades raras puede ocasionar graves consecuencias en el avance del conocimiento de determinadas patolog\u00edas, que actualmente resultan absolutas desconocidas para la comunidad cient\u00edfica. \u201cCongresos y jornadas formativas, permiten a las entidades generar puntos de encuentros para acumular experiencia y presentar las \u00faltimas investigaciones\u201d, informa Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n Asimismo, esta medida \u201cpuede entenderse como un s\u00edmbolo de desconfianza ante el trabajo de las entidades de pacientes. Por ello, y tal como se recoge en el posicionamiento de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), solicitamos que se respete nuestra labor y se reconozca el valor que aportamos a la sociedad\u201d, traslada Carri\u00f3n.<\/p>\n FEDER, se une as\u00ed al llamamiento de la POP en donde se reclama reconocer el ejercicio de transparencia que de por s\u00ed las asociaciones y entidades ejercen de manera continua. \u201cAbogamos por seguir promoviendo la transparencia e independencia de las entidades a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n de la diversificaci\u00f3n de las fuentes de financiaci\u00f3n y mediante la consolidaci\u00f3n de sellos y auditor\u00edas que vienen a completar el alcance de los ya existentes, como el C\u00f3digo de Buenas Pr\u00e1cticas de la Industria Farmac\u00e9utica\u201d.<\/p>\n Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras se recuerda que en 2019, renovaron su c\u00f3digo \u00e9tico, el cual recoge un apartado espec\u00edfico para regular la relaci\u00f3n entre FEDER y la industria.<\/p>\n FEDER incide en la necesidad de contar con las entidades de pacientes para el desarrollo de todas las medidas que les afecten y se pone a disposici\u00f3n de la administraci\u00f3n para trabajar conjuntamente vehiculizando cualquier acci\u00f3n que busque mejorar la relaci\u00f3n entre las entidades de pacientes y la industria sin perjuicio de la sostenibilidad de los proyectos, imprescindibles para la adecuada atenci\u00f3n de las personas.<\/p>\n El dictamen, reconoce a las \u201cenfermedades raras\u00bb<\/b><\/p>\n Por otro lado, FEDER valora de manera positiva que el dictamen de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica reconoce de manera expresa la importancia de tener en cuenta a las enfermedades raras en sus apartados relativos a la \u201cInvestigaci\u00f3n, I+D+i, F\u00e1rmacos y Vacunas\u201d, as\u00ed como en \u201cPol\u00edtica farmac\u00e9utica, industria biosanitaria y reserva estrat\u00e9gica\u201d.<\/p>\n De esta forma, se pone en valor la necesidad de tener en cuenta al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, como grupo de especial vulnerabilidad ante la pandemia. Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER asegura que \u201clas familias se han enfrentado a una problem\u00e1tica que les hace doblemente vulnerables. Es decir, las personas ya se sent\u00edan aisladas, pero la situaci\u00f3n actual ha agudizado a\u00fan m\u00e1s esta incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patolog\u00eda y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad, ya que el 94% de las personas han tenido que paralizar la atenci\u00f3n de su patolog\u00eda con motivo del COVID-19\u201d.<\/p>\n Bajo este contexto, el colectivo se enfrenta a una situaci\u00f3n que arroja cifras tales como que \u201cel 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagn\u00f3stico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quir\u00fargicas. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitaci\u00f3n, siendo \u00e9ste el principal problema del colectivo\u201d.<\/p>\n Por todo ello, que \u201cel dictamen recoja la necesidad de impulsar la investigaci\u00f3n, focalizando parte de la acci\u00f3n en enfermedades raras se torna imprescindible\u201d, asegura Carri\u00f3n. En concreto, el documento cita de manera textual \u00abPromover la investigaci\u00f3n en atenci\u00f3n primaria y en cuidados de salud (investigaci\u00f3n en enfermer\u00eda), sin olvidar la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y sin dejar desatendida ning\u00fan \u00e1rea y en particular aquellas que no resultan tan interesantes para el sector privado como por ejemplo en las enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n El Presidente de FEDER valora este hecho incidiendo en que \u201cel contexto actual ha servido para poner de manifiesto que el COVID-19 representa en parte el paradigma al que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes, y c\u00f3mo debemos priorizar la investigaci\u00f3n ante problemas de salud de urgencia y que se caracterizan por su desconocimiento global. Por ello, es necesario que los esfuerzos en investigaci\u00f3n y sanidad alcanzados durante este periodo como el anuncio por parte del gobierno de reforzar los SNS en I+D+i repercutan, enriquezcan y se conviertan en la f\u00f3rmula para el abordaje de las patolog\u00edas poco frecuentes en el futuro\u201d.<\/p>\n Desde FEDER se\u00f1alan la necesidad de que este compromiso vaya m\u00e1s all\u00e1 de la crisis del COVID-19. \u201cSon necesarias medidas que reactiven la investigaci\u00f3n en enfermedades raras y el desbloqueo de espacio sanitarios m\u00e1s all\u00e1 de la actual crisis sanitaria\u201d, transmite Carri\u00f3n.<\/p>\n Pol\u00edtica farmac\u00e9utica, industria biosanitaria y reserva estrat\u00e9gica.<\/b><\/p>\n Asimismo, enmarcado en el tema relativo a \u201cPol\u00edtica farmac\u00e9utica, industria biosanitaria y reserva estrat\u00e9gica\u201d, en el dictamen se se\u00f1ala como propuesta de resoluci\u00f3n \u201cRevisar y actualizar el programa PROFARMA (2017-2020). Es preciso tener en cuenta todas las aportaciones de las compa\u00f1\u00edas con impacto en el empleo (especialmente de alta cualificaci\u00f3n), en la producci\u00f3n y exportaci\u00f3n y en la I+D y transferencia tecnol\u00f3gica, sea cual sea la aportaci\u00f3n. Tambi\u00e9n primar el apoyo al desarrollo de productos para necesidades consideradas importantes o mal atendidas (por ejemplo, determinadas enfermedades raras)\u201d.<\/p>\n En concreto, el programa PROFARMA, se refiere a un programa de fomento de la competitividad en la Industria Farmac\u00e9utica aprobado en 2017 y por un periodo de cuatro a\u00f1os que tiene como objetivo fundamental aumentar la competitividad de la industria farmac\u00e9utica en Espa\u00f1a, a trav\u00e9s de la modernizaci\u00f3n del sector y la potenciaci\u00f3n de aquellas actividades que aportan un mayor valor a\u00f1adido.<\/p>\n Desde la Federaci\u00f3n se valora la adopci\u00f3n de esta medida, poniendo \u00e9nfasis en \u201cla importancia de incentivar la innovaci\u00f3n en un momento que coincide con el nuevo impulso de un r\u00e9gimen econ\u00f3mico para Medicamentos Hu\u00e9rfanos y en el que es m\u00e1s necesario que nunca que la situaci\u00f3n generada por la actual crisis sanitaria no bloquee la autorizaci\u00f3n y comercializaci\u00f3n de nuevos productos\u201d.<\/p>\n Peticiones hist\u00f3ricas del colectivo<\/b><\/p>\n Desde que comenz\u00f3 la crisis, FEDER y sus entidades miembro se han movilizado para hacer visible la problem\u00e1tica de las personas con enfermedades poco frecuentes con motivo del COVID-19 y proponer medidas concretas de reconstrucci\u00f3n.<\/p>\n De esta forma, el dictamen presentado la semana pasada, plasma diez bloques tem\u00e1ticos en los que se distribuyen las conclusiones. Algunas de ellas, hacen referencia a peticiones hist\u00f3ricas del colectivo como \u201creforzar el Plan para el Abordaje de Terapias Avanzadas en el Sistema Nacional de Salud y la Estrategia de Medicina Personalizada o de Precisi\u00f3n, as\u00ed como impulsar la colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada con la industria farmac\u00e9utica biotecnol\u00f3gica y otras que ofrezcan soluciones basadas en evidencias cient\u00edficas contrastadas\u201d, explica Carri\u00f3n.<\/p>\n Por otra parte, y dentro del cap\u00edtulo \u201cAdecuar la financiaci\u00f3n sanitaria a las necesidades reales\u201d, se solicita el aumento de los recursos destinados al Sistema Nacional de Salud y en concreto se traslada de manera textual la necesidad de \u201cdotar el Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria con recursos espec\u00edficos y significativos para financiar la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), as\u00ed como para afrontar la reducci\u00f3n de las desigualdades en salud\u201d.<\/p>\n En este sentido, desde FEDER se recuerda la necesidad de \u201creforzar la colaboraci\u00f3n entre el gobierno central y las Comunidades Aut\u00f3nomas para establecer mecanismos de coordinaci\u00f3n entre los CSUR con el objeto de garantizar la atenci\u00f3n especializada y de calidad de las personas que no pueden desplazarse a su hospital de referencia al estar en otra regi\u00f3n. Consolidar una infraestructura de coordinaci\u00f3n en la que viaje el conocimiento y no el paciente ha sido nuestra prioridad hist\u00f3rica, no obstante actualmente se presenta si cabe m\u00e1s manifiesta por el miedo al contagio de las familias\u201d, explica el Presidente de FEDER, a\u00f1adiendo la importancia de \u201ctomar como referencia el modelo de las Redes Europeas de Referencia, como ejemplo de c\u00f3mo abordar la gesti\u00f3n sanitaria a distancia\u201d.<\/p>\n Medidas de reconstrucci\u00f3n de FEDER frente al COVID19<\/b><\/p>\n Junto a las medidas que recoge el dictamen y las se\u00f1aladas en torno al establecimiento de una adecuada infraestructura de coordinaci\u00f3n, desde FEDER se plantean otra bater\u00eda de prioridades que vienen a responder a las necesidades urgentes de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes:<\/p>\n En concreto, en materia de prevenci\u00f3n y detecci\u00f3n precoz, el 33% del colectivo ha visto interrumpido el acceso a pruebas de diagn\u00f3stico durante el Estado de Alarma. Por ello, y para resolver el problema, que sin duda se ha agudizado con la pandemia, \u201cse deben garantizar las pruebas de cribado neonatal entre CC.AA y el establecimiento del Plan Nacional de Medicina Gen\u00f3mica en Espa\u00f1a\u201d, traslada Carri\u00f3n.<\/p>\n A nivel sociosanitario,- uno de los aspectos m\u00e1s afectados de la pandemia se hace necesario \u201cgarantizar los medios para que este tipo de servicios se puedan ofrecer a las familias v\u00eda presencial o telem\u00e1tica, porque ellas no cuentan con estos recursos ni formaci\u00f3n. Adem\u00e1s, es necesario establecer un plan de choque con partidas espec\u00edficas que garanticen la continuidad de proyectos y servicios de referencia especializados y \u00fanicos en enfermedades raras proporcionados por el tejido asociativo como f\u00f3rmula para cubrir dicho abordaje terap\u00e9utico durante y tras el Estado de Alarma\u201d.<\/p>\n Desde el \u00e1mbito de la inclusi\u00f3n, tambi\u00e9n es preciso se\u00f1alar que el 40% de las familias est\u00e1n trasladando dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento. Por ello, \u201cdebemos garantizar que los profesionales de atenci\u00f3n temprana, estimulaci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n cuentan con los recursos y equipos de protecci\u00f3n para dar continuidad al abordaje terap\u00e9utico que ven\u00edan prestando, ya que en la mayor parte de los casos es el \u00fanico tratamiento posible para la enfermedad, haciendo extensible esta petici\u00f3n a los centros educativos y profesorado para que puedan continuar con la interacci\u00f3n socioeducativa y abordaje terap\u00e9utico preciso\u201d.<\/p>\n FEDER, posiciona la problem\u00e1tica de las personas con ER<\/b><\/p>\n Desde que empezara la crisis, FEDER ha hecho llegar estas propuestas a los portavoces de las principales comisiones parlamentarias para posicionar la problem\u00e1tica de las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n De esta forma, el pasado 26 de mayo, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, dirigi\u00f3 una carta formal a Patxi L\u00f3pez, Presidente de la Comisi\u00f3n para la Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica, para trasladar las necesidades de las personas con patolog\u00edas poco frecuentes como colectivo especialmente vulnerable. Esta petici\u00f3n, se sum\u00f3 a otra serie de iniciativas desarrolladas por la Federaci\u00f3n en el marco de su campa\u00f1a de actuaci\u00f3n \u201cFEDER frente al COVID-19\u201d en donde establece una serie de medidas urgentes para atender las necesidades espec\u00edficas del colectivo.<\/p>\n Para llevar a cabo la estrategia de actuaci\u00f3n frente a la crisis del COVID-19, FEDER cuenta con aliados y sinergias que se suman a su acci\u00f3n y apoyan vehiculizando las peticiones del colectivo. FEDER quiere agradecer a todas las entidades que se han sumado desde el inicio de la pandemia y han apoyado con su acci\u00f3n. Carri\u00f3n agradece a \u201ctodas las alianzas, y de agentes influyentes en acciones de defensa de los derechos con las personas con enfermedades raras por su compromiso con la transformaci\u00f3n social del colectivo. Creemos firmemente en el trabajo en sinergia como f\u00f3rmula para posicionar las prioridades de las personas y lograr cambios que realmente hagan posible un modelo sociosanitario que se adecue a la especificidad de las enfermedades raras\u201d.<\/p>\n <\/p>\n