Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La subcomisi\u00f3n de Pol\u00edticas Sociales celebr\u00f3 el pasado 17 de julio una sesi\u00f3n monogr\u00e1fica dedicada a la crisis de la COVID-19 y su incidencia en los sectores m\u00e1s afectados de la sociedad, como es el caso del colectivo representado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), quien destac\u00f3 la vulnerabilidad del colectivo ante esta pandemia e inst\u00f3 a la C\u00e1mara a tomar medidas espec\u00edficas al respecto.
FEDER tuvo la ocasi\u00f3n de presentar ante el Parlamento de Andaluc\u00eda los retos que enfrenta el colectivo de personas que convive con una enfermedad rara o sin diagn\u00f3stico. Contextualizando la realidad que viven m\u00e1s de tres millones de personas en Espa\u00f1a y m\u00e1s concretamente, m\u00e1s de 500.000 andaluces, se puso el acento en las dificultades a\u00f1adidas que ha supuesto la llegada de la pandemia, el aislamiento y el miedo al contagio.<\/p>\n
Las Enfermedades Raras en el contexto de la COVID-19<\/b><\/p>\n
Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un grupo de alto riesgo al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas en gran parte de los casos. Pero, desde marzo, se han enfrentado a una problem\u00e1tica que las hace doblemente vulnerables a nivel social. De este modo, siendo un colectivo que ya sent\u00eda aislamiento, la situaci\u00f3n actual ha agudizado esta incertidumbre, ya que se desconocen las implicaciones del virus con las diversas patolog\u00edas con las que conviven.<\/p>\n
Es importante destacar que, adem\u00e1s, en Espa\u00f1a, el 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico han visto interrumpida la atenci\u00f3n de su patolog\u00eda con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagn\u00f3sticas, consultas con especialistas e intervenciones quir\u00fargicas.<\/p>\n
Por su parte, los profesionales sociosanitarios encargados de tratar a este colectivo han trasladado tambi\u00e9n estas preocupaciones, ya que ahora enfrentan la desescalada con la incertidumbre y el miedo al contagio a los pacientes con especial riesgo.<\/p>\n
Prioridades a tener en cuenta ante esta situaci\u00f3n<\/b><\/p>\n
Desde FEDER se dio a conocer al Parlamento andaluz los problemas prioritarios, los grandes retos sociosanitarios, que se han identificado ante la actual situaci\u00f3n de contenci\u00f3n de COVID-19, el Estado de la Alarma y actual proceso de desescalada. <\/p>\n
Por una parte es esencial un abordaje sociosanitario ya que, seg\u00fan los datos del \u00e1rea de inclusi\u00f3n de FEDER, el 40% de las familias est\u00e1n trasladando dificultades sobre la continuidad educativa y social durante el confinamiento. <\/p>\n
En segundo t\u00e9rmino, se traslad\u00f3 que es esencial un abordaje a nivel laboral ya que en ocasiones, familias y cuidadores no disponen de posibilidades de teletrabajo, carecen de EPIs, o no pueden acogerse a una baja m\u00e9dica por no estar enfermos. A nivel social esto implica un enorme impacto ya que estas personas tienen que exponerse diariamente a infectarse por el COVID-19 y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.
En tercer lugar, la atenci\u00f3n sanitaria es de vital importancia. Cabe destacar que en Espa\u00f1a, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagn\u00f3stico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quir\u00fargicas o trasplantes, con las graves consecuencias que esto implica.<\/p>\n
Finalmente, parece clave un abordaje terap\u00e9utico ya que el 70% de las familias espa\u00f1olas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitaci\u00f3n, siendo \u00e9ste el principal problema del colectivo.<\/p>\n
En este sentido, FEDER ya ha dado varios pasos con la colaboraci\u00f3n de otras entidades tanto a nivel nacional como internacional. Respecto a la atenci\u00f3n social dirigida a las personas, se han puesto en marcha servicios de atenci\u00f3n directa y especializada, grupos de apoyo y localizaci\u00f3n de recursos sociosanitarios, jur\u00eddicos y educativos espec\u00edficos. Por otra parte, se ha trabajado en la atenci\u00f3n dirigida a las entidades de FEDER para garantizar la continuidad del abordaje terap\u00e9utico que se ofrece desde el movimiento asociativo, a trav\u00e9s del impulso de ayudas espec\u00edficas de protecci\u00f3n y seguridad, acompa\u00f1amiento y asesoramiento sobre las medidas a adoptar establecidas por las autoridades y mediante la generaci\u00f3n de un fondo de emergencia, as\u00ed como dotando de herramientas a estas entidades para mitigar el impacto de la crisis. <\/p>\n
Asimismo, desde el punto de vista socioeducativo y laboral, se han estableciendo ayudas espec\u00edficas para facilitar recursos y medios telem\u00e1ticos, generando proyectos espec\u00edficos de para paliar el aislamiento de los menores y, a nivel laboral, ofreciendo apoyo y asesoramiento legal con especial atenci\u00f3n a la conciliaci\u00f3n y al mantenimiento de la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave.<\/p>\n
Propuesta a la C\u00e1mara<\/b><\/p>\n
Ante esta situaci\u00f3n, se inst\u00f3 a la c\u00e1mara que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico, as\u00ed como a que se adopten las medidas necesarias para garantizar los retos a los que se enfrentan a trav\u00e9s de medidas sociales, socioeducativas y sanitarias.<\/p>\n
En materia social y socioeducativa, se solicit\u00f3 que, para continuar con el abordaje terap\u00e9utico, est\u00e9n disponibles recursos y equipos de protecci\u00f3n para los profesionales de atenci\u00f3n temprana, estimulaci\u00f3n y rehabilitaci\u00f3n; que para continuar la interacci\u00f3n socioeducativa y este abordaje, los centros educativos y profesorado cuenten con los recursos necesarios; as\u00ed como que se ponga en marcha un plan de choque que garantice la continuidad de proyectos y servicios de referencia.<\/p>\n
Por su parte, en materia sanitaria, se reclam\u00f3 que se lleven a cabo las intervenciones urgentes y vitales previstas, as\u00ed como la asistencia de especialistas disponibles para atender el seguimiento y pruebas. Asimismo, se pidi\u00f3 que haya mecanismos de coordinaci\u00f3n entre Centros y Unidades de Referencia para garantizar la atenci\u00f3n especializada, al mismo tiempo que cauces para el acceso a tratamientos disponibles en cartera, tambi\u00e9n a nivel domiciliario, y contemplando las interacciones de dichos medicamentos con la COVID-19. Se subray\u00f3 tambi\u00e9n la necesidad de mecanismos para la comercializaci\u00f3n y acceso a medicamentos innovadores de alto impacto junto a que facultativos e investigadores tengan los medios para la continuidad de terapias g\u00e9nicas y ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n
Por \u00faltimo, FEDER destac\u00f3 el valor del asociacionismo y la uni\u00f3n del colectivo de enfermedades raras como f\u00f3rmula para hacer frente a los retos y desaf\u00edos, siempre de la mano de las instituciones. Porque las implicaciones de la enfermedad no s\u00f3lo responden al \u00e1mbito cl\u00ednico, sino tambi\u00e9n al \u00e1rea social y es preciso un abordaje conjunto, coordinado y hol\u00edstico que cuente con el trabajo conjunto de todos los agentes de la sociedad.<\/p>\n
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