Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Direcci\u00f3n General de Salud P\u00fablica, Calidad e Innovaci\u00f3n, a trav\u00e9s de la Subdirecci\u00f3n General de Calidad Asistencial e Innovaci\u00f3n, confirm\u00f3 a representantes de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) su inter\u00e9s en colaborar con el proyecto Rare2030, que la organizaci\u00f3n implementar\u00e1 en Espa\u00f1a para analizar las pol\u00edticas en enfermedades raras.<\/p>\n
En este marco, los m\u00e1s de 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas o sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a, estuvieron representados por Fide Mir\u00f3n, Vicepresidenta de FEDER, Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n, y Elvira Mart\u00ednez, T\u00e9cnico de Relaciones Institucionales de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
La reuni\u00f3n sirvi\u00f3 para presentar Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que re\u00fane a pacientes, profesionales y l\u00edderes de opini\u00f3n para proponer recomendaciones de pol\u00edticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las \u00faltimas dos d\u00e9cadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Uni\u00f3n Europea (UE) como por los distintos pa\u00edses, \u00abpero es preciso un nuevo marco de pol\u00edticas en enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
Apoyado por los organismos de la UE, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisi\u00f3n Europea recomendaciones pol\u00edticas s\u00f3lidas emanadas de los actores clave, teniendo en cuenta tendencias actuales y futuras de las enfermedades raras. Para ello, se celebrar\u00e1n diferentes eventos nacionales que en Espa\u00f1a se celebrar\u00e1 en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight.<\/p>\n
Este proyecto podr\u00e1 ser llevado a cabo en Espa\u00f1a, adem\u00e1s, gracias a la Asociaci\u00f3n espa\u00f1ola de laboratorios de medicamentos hu\u00e9rfanos y ultra hu\u00e9rfanos (AELMHU), que ha ofrecido su apoyo a FEDER para el desarrollo del evento, mostrando una vez m\u00e1s su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
Nuevas estrategias en ER, m\u00e1s necesarias que nunca<\/b><\/p>\n
En este mismo contexto, este \u00f3rgano del Ministerio confirm\u00f3 que mantendr\u00e1 una reuni\u00f3n con las Comunidades Aut\u00f3nomas para reactivar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se impuls\u00f3 y actualiz\u00f3 en 2009 y 2014 respectivamente para poner en marcha acciones pendientes de desarrollar, con el fin de mejorar la calidad asistencial a las personas con enfermedades raras.<\/p>\n
FEDER ha subrayado que, desde la \u00faltima actualizaci\u00f3n de la estrategia hasta ahora, se ha generado un nuevo contexto que requiere la evaluaci\u00f3n de todas las l\u00edneas de acci\u00f3n recogidas as\u00ed como su actualizaci\u00f3n para hacer frente a la nueva realidad de las enfermedades raras en la actualidad.<\/p>\n
M\u00e1s a\u00fan en un momento en que esta atenci\u00f3n es m\u00e1s necesaria que nunca: seg\u00fan datos del estudio europeo Rare Barometer Voices en el que han participado casi 700 familias espa\u00f1olas con enfermedades raras, el 94% de ellas han visto interrumpidas sus terapias, pruebas de diagn\u00f3stico, consultas con especialistas o intervenciones quir\u00fargicas.<\/p>\n
Como consecuencia, las personas con enfermedades raras se ven doblemente afectadas por el contexto de la COVID-19, siendo necesarias medidas sanitarias y sociales de urgencia. Necesidades que FEDER traslad\u00f3 a la Subdirecci\u00f3n, especialmente en las vinculadas a garantizar que los profesionales sanitarios e investigadores tengan los medios para posibilitar la continuidad de terapias g\u00e9nicas y ensayos cl\u00ednicos que se han visto paralizados durante la crisis y que estaban teniendo efectos positivos en los pacientes. Adem\u00e1s, de la esencialidad de que se contin\u00faen garantizando durante y tras la crisis sanitaria los mecanismos para la comercializaci\u00f3n y acceso a medicamentos innovadores de alto impacto a medio y largo plazo.<\/p>\n
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