{"id":5959,"date":"2020-07-21T07:47:16","date_gmt":"2020-07-21T07:47:16","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/07\/21\/la-asociacion-en-ruta-por-las-er-lleva-las-enfermedades-raras-a-lo-mas-alto\/"},"modified":"2020-07-21T07:47:16","modified_gmt":"2020-07-21T07:47:16","slug":"la-asociacion-en-ruta-por-las-er-lleva-las-enfermedades-raras-a-lo-mas-alto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/07\/21\/la-asociacion-en-ruta-por-las-er-lleva-las-enfermedades-raras-a-lo-mas-alto\/","title":{"rendered":"La Asociaci\u00f3n &quot;En Ruta por las ER&quot; lleva las enfermedades raras a lo m\u00e1s alto"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>El s\u00e1bado 18 de julio, el monta\u00f1ero Manuel Merillas y el presidente de la asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, consiguieron coronar la cumbre de la Pica del Jierru (2.425 m), una de las elevaciones m\u00e1s altas e importantes del Macizo Oriental de Picos de Europa.<\/p>\n<p>Con este desaf\u00edo han querido, sensibilizar y dar visibilidad al colectivo de las personas con enfermedades poco frecuentes; poner de manifiesto la importancia que la actividad f\u00edsica y el deporte, siempre moderado, pautado por un profesional, y adaptado a cada persona, tiene para aquellos que tienen una enfermedad de baja prevalencia y reivindicar la importancia de la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>El desaf\u00edo, que discurri\u00f3 entre las provincias de Asturias y Cantabria, ha sido especialmente emotivo y se ha podido llevar a cabo gracias a la experiencia y ayuda de Manuel Merillas y a la preparaci\u00f3n f\u00edsica y al arduo trabajo que Carlos Lozano ha tenido que realizar, a pesar de sus limitaciones y del confinamiento, en los \u00faltimos meses, para poder salvar todas las dificultades que entra\u00f1a una actividad de este tipo.<\/p>\n<p>No es la primera vez que Manuel Merillas colabora con la asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras. As\u00ed, en el mes de julio de 2019, coincidiendo con el r\u00e9cord que obtuvo al realizar el Anillo de Picos de Europa en tan solo 17 horas y 42 minutos, ayud\u00f3 a la asociaci\u00f3n a dar visibilidad y a promocionar la investigaci\u00f3n, algo que poco tiempo despu\u00e9s, en agosto de 2019, volvi\u00f3 a hacer, si bien, en esa ocasi\u00f3n, con algunos socios en el Pico Curavacas (Monta\u00f1a Palentina).<\/p>\n<p>En Ruta por las Enfermedades Raras es una asociaci\u00f3n palentina sin \u00e1nimo de lucro que persigue dos fines principales: sensibilizar a la opini\u00f3n p\u00fablica sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y promocionar su investigaci\u00f3n. Desde sus inicios viene colaborando con FEDER y, en concreto, con el programa \u201cInvestigaci\u00f3n y Conocimiento\u201d. Las campa\u00f1as de captaci\u00f3n de fondos les han permitido apoyar, hasta la fecha, la IV y la V Convocatoria de Ayudas a la Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras de Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n<p>Esta temporada tienen abierto un nuevo crowdfunding que han relanzado recientemente, coincidiendo con la denominada \u201cnueva normalidad\u201d, en el contexto de la campa\u00f1a #SeguimosEnRutaPorLaInvestigaci\u00f3n, campa\u00f1a con la quieren seguir sumando fondos a pesar del complejo contexto actual marcado por el COVID-19. Conscientes de que la investigaci\u00f3n sigue siendo fundamental, de cara, sobre todo al diagn\u00f3stico y tratamiento de estas patolog\u00edas, que en Espa\u00f1a se calcula tienen m\u00e1s de tres millones de personas, y de que no se puede retroceder en los avances que se han ido consiguiendo en los \u00faltimos a\u00f1os, animan a que todo aquel que quiera aportar su granito de arena por la investigaci\u00f3n lo haga a trav\u00e9s de su crowdfunding:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2020\">Migranodearena\/En Ruta por las Enfermedades Raras<\/a>.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14132-la-asociaci%C3%B3n-en-ruta-por-las-er-lleva-las-enfermedades-raras-a-lo-m%C3%A1s-alto\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La Asociaci\u00f3n &quot;En Ruta por las ER&quot; lleva las enfermedades raras a lo m\u00e1s alto<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El s\u00e1bado 18 de julio, el monta\u00f1ero Manuel Merillas y el presidente de la asociaci\u00f3n En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, consiguieron coronar la cumbre de la Pica del Jierru (2.425 m), una de las elevaciones m\u00e1s altas e importantes del [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5959","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>La Asociaci\u00f3n &quot;En Ruta por las ER&quot; 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