Tras haber analizado la informaci\u00f3n contenida en el `Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud P\u00fablica (159\/1)\u2019, surgido en la Comisi\u00f3n de Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) queremos mostrar nuestra m\u00e1s profunda preocupaci\u00f3n y consternaci\u00f3n por el tratamiento que se da a las personas con enfermedades y a las entidades que los representan.<\/span><\/p>\nComo ha venido sucediendo desde el inicio de esta grave crisis sanitaria y social, desde la POP hemos estado haciendo un profundo seguimiento de todos los pasos y determinaciones tomadas por las autoridades p\u00fablicas, con especial incidencia en reclamar la presencia de los pacientes en todos aquellos espacios donde se tomen decisiones sobre su salud. Pero estas reclamaciones no solo no han sido escuchadas de forma reiterada, sino que adem\u00e1s vemos como la cronicidad ha sido pr\u00e1cticamente obviada en el documento que quiere sentar las bases de lo que ser\u00e1 el Sistema Nacional de Salud en el futuro.<\/p>\n
Por un lado, se habla de un Pacto de Estado de Sanidad y de la necesidad de financiar el Fondo de Cohesi\u00f3n que garantice la equidad y el acceso de los pacientes a los servicios sanitarios, ambas son peticiones que desde la POP venimos reclamando desde hace mucho tiempo. Sin embargo, cuando se hace menci\u00f3n a la eliminaci\u00f3n del copago, se obvia a las personas con una enfermedad cr\u00f3nica como colectivo vulnerable, cuando son los que m\u00e1s tratamientos necesitan y los que incurren en mayores gastos en este sentido.<\/p>\n
Igualmente, la cronicidad apenas se nombra en el apartado de coordinaci\u00f3n sanitaria y social, donde s\u00ed se habla de personas mayores, pero no se menciona especialmente a la infancia con enfermedades cr\u00f3nicas, obviando que hay que prestar una atenci\u00f3n especial al momento vital de la persona, la enfermedad no tiene edad.<\/p>\n
En este mismo apartado, echamos en falta que se hable de presupuestos compartidos, una realidad que tiene que extenderse a otras pol\u00edticas como la laboral o la educativa, pues la salud debe ser trasversal.<\/p>\n
De igual forma, en todas las medidas que se proponen para ahorro de costes en tratamientos, se ha obviado la capacidad de m\u00e9dicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que m\u00e1s se ajusten sus necesidades, respetando la autonom\u00eda del paciente. Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en la adherencia, el buen uso de los f\u00e1rmacos y en la mejora de los resultados en salud.<\/p>\n
Tambi\u00e9n creemos necesaria una menci\u00f3n a la continuidad asistencial, enfocada a satisfacer necesidades desde lo local, reforzando la atenci\u00f3n primaria y comunitaria, as\u00ed como el desarrollo de nuevas formas de atenci\u00f3n m\u00e1s cercana a las personas m\u00e1s vulnerables, tanto de manera presencial, atenci\u00f3n domiciliaria o de forma telem\u00e1tica. Desde la POP defendemos un sistema que permita a los mayores y otros colectivos vulnerables vivir en su casa, en su hogar, con atenci\u00f3n domiciliaria presencial o remota y creemos que es necesario construir un SNS que permita esta medida.<\/p>\n
Asimismo, y en lo que respecta a un sistema sanitario y social que atienda la situaci\u00f3n de dependencia, afirmamos que tal y como se presenta el texto actual, las personas con una enfermedad cr\u00f3nica siguen sin tener una protecci\u00f3n social clara. Desde la POP volvemos a incidir en que los baremos de la dependencia no miden las necesidades reales de todas las personas ni tienen en cuenta la evoluci\u00f3n de la enfermedad. Lo mismo sucede con los baremos de la discapacidad. Por ello, solicitamos que se refleje su adaptaci\u00f3n a las necesidades reales de los pacientes o un reconocimiento espec\u00edfico de la cronicidad, pues solo as\u00ed se estar\u00e1 protegiendo realmente a los ciudadanos m\u00e1s vulnerables.<\/p>\n
FINANCIACI\u00d3N DE LAS ENTIDADES<\/p>\n
Finalmente, se pretende de forma intencionada invisibilizar o poner en duda a las entidades que representan a los pacientes. Muchas de ellas, como es el caso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, est\u00e1n lideradas por personas que conviven cada d\u00eda con la enfermedad y que hacen un esfuerzo \u00edmprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria en un momento como el actual.<\/p>\n
Nos preocupa la medida que hace referencia a la financiaci\u00f3n y patrocinio de las actividades promovidas por las asociaciones de pacientes, llegando incluso a \u201cprohibirla\u201d, de forma directa o indirecta, por parte de la industria privada. En este sentido, consideramos fundamental establecer requisitos y formas de trabajar de manera conjunta que nos permita garantizar nuestra existencia tal y como hasta ahora lo hemos hecho: de forma independiente, transparente y \u00e9tica, sin depender al 100% de una \u00fanica fuente de financiaci\u00f3n. Solo as\u00ed podremos seguir acompa\u00f1ando, informando y dando voz a los pacientes y sus familias. Intentar limitar nuestra financiaci\u00f3n es no respetar nuestra propia esencia y poner trabas a las actividades que prestamos en Espa\u00f1a a millones de familias.<\/p>\n
RECONOCIMIENTO Y PARTICIPACI\u00d3N EFECTIVA<\/p>\n
Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy relevante no solo para las personas con enfermedades y su entorno, sino tambi\u00e9n para lograr una mayor sensibilizaci\u00f3n social, consiguiendo mejorar la calidad de vida de millones de personas en Espa\u00f1a. No se deber\u00eda poner veto a nuestra actividad ni a las sinergias necesarias para toda la ciudadan\u00eda que logramos como agentes sanitarios y sociales que somos.<\/p>\n
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes queremos poner en valor todo el trabajo que han hecho las entidades de pacientes durante esta crisis sanitaria y social por apoyar a sus pacientes, a sus familias y a sus cuidadores.<\/p>\n
Por todo ello, pedimos al Ministro de Sanidad, di\u00e1logo, respeto y reconocimiento a unas entidades que est\u00e1n al servicio de la ciudadan\u00eda m\u00e1s vulnerable. Reclamando una vez m\u00e1s estar presentes en momentos tan complejos como el actual, intentando encontrar puntos en com\u00fan y buscando el consenso de todas las partes. Es fundamental trabajar con las organizaciones de pacientes sobre el tema a legislar y garantizar as\u00ed que se debatan y aprueben normas tan importantes con todo el conocimiento posible.<\/p>\n
FUENTE: Plataforma de Organizaciones de Pacientes <\/p>\n
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Fuente: FEDER Desde la POP exigen que no se discrimine a los pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas ni a las entidades que los representan<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Tras haber analizado la informaci\u00f3n contenida en el `Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud P\u00fablica (159\/1)\u2019, surgido en la Comisi\u00f3n de Reconstrucci\u00f3n Social y Econ\u00f3mica, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) queremos mostrar nuestra m\u00e1s […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5951","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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