Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Asociaci\u00f3n en Ruta por las Enfermedades Raras alcanza el 62% del objetivo de su crowdfunding, recaudando un total de 1.865\u20ac para impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades poco frecuentes, ya que, los fondos ir\u00e1n destinados al programa \u201cInvestigaci\u00f3n y Conocimiento\u201d de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para cubrir necesidades comunes del colectivo como: tratamiento eficaz y diagn\u00f3stico precoz. <\/p>\n
Desde la asociaci\u00f3n, son conscientes de las consecuencias directas de la crisis sanitaria por el COVID-19 en la investigaci\u00f3n de enfermedades raras, por ello, y enmarcado en su nueva campa\u00f1a #SeguimosEnRutaPorLaInvestigaci\u00f3n, hace unos d\u00edas realizaron una donaci\u00f3n de 300\u20ac para contribuir a garantizar el bienestar de las personas con estas patolog\u00edas, especialmente vulnerables en estos momentos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, con motivo de la emergencia sanitaria, la entidad en los \u00faltimos meses ha elaborado otra iniciativa que llevaba como lema #SeguimosEnRutadesdeCasa con la que, han informado a la sociedad sobre c\u00f3mo la pandemia del COVID-19 ha afectado al colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, el cual, ha sufrido consecuencias sociales y sanitarias como consecuencia de esta situaci\u00f3n. <\/p>\n
El 94% de las familias con ER vieron paralizada la atenci\u00f3n su patolog\u00eda<\/p>\n
Las personas con enfermedades raras se han enfrentado a una doble problem\u00e1tica debido al desconocimiento de los efectos del COVID-19 con su patolog\u00eda y la interrupci\u00f3n del abordaje, \u201cpues el 94% de las familias con enfermedades raras vieron como la atenci\u00f3n social y sanitaria a su patolog\u00eda fue paralizada, el 33% de las personas con ER han visto canceladas sus pruebas diagn\u00f3sticas, el 32% sus consultas con especialistas y al 31% sus intervenciones quir\u00fargicas\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Por otro lado, el 70% de las familias han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras que, en la mayor parte de los casos, suponen el \u00fanico tratamiento posible de la enfermedad. Todo ello ha venido derivado del cierre de los centros de atenci\u00f3n y educativos, teniendo como consecuencia que muchos menores no pudieran continuar con el abordaje terap\u00e9utico y socioeducativo con el que contaban en estos centros.<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n En Ruta por las ER, una compa\u00f1era indispensable de FEDER<\/p>\n
La entidad comenz\u00f3, en 2018, su actividad y ha caminado al lado de la Federaci\u00f3n para impulsar la sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades poco frecuentes y as\u00ed, fomentar la transformaci\u00f3n social. Esto es posible gracias a los diversos desaf\u00edos que afrontan cada a\u00f1o mediante diferentes actividades deportivas como el primer reto de esta temporada que realizaron el 7 de marzo de 2020 y con el que se reivindic\u00f3 el tratamiento eficaz. <\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos darles las gracias por su apoyo incondicional al colectivo de personas con enfermedades raras, es todo un orgullo poder contar con ellos en este camino en el que la esperanza es la protagonista.\u201d afirma Carri\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la asociaci\u00f3n desarrolla actividades culturales y de concienciaci\u00f3n en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico, tratamiento, curaci\u00f3n y atenci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes. Por ello y para solventar esta problem\u00e1tica, lanzaron en febrero un nuevo crowdfunding para impulsar la investigaci\u00f3n con el que, en esta temporada, quieren obtener 3.000\u20ac que se destinar\u00e1n a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras. <\/p>\n<\/p>\n