{"id":5935,"date":"2020-07-15T07:08:35","date_gmt":"2020-07-15T07:08:35","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/07\/15\/lanzamos-un-video-para-incentivar-la-participacion-en-un-estudio-sobre-retraso-diagnostico\/"},"modified":"2020-07-15T07:08:35","modified_gmt":"2020-07-15T07:08:35","slug":"lanzamos-un-video-para-incentivar-la-participacion-en-un-estudio-sobre-retraso-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/07\/15\/lanzamos-un-video-para-incentivar-la-participacion-en-un-estudio-sobre-retraso-diagnostico\/","title":{"rendered":"Lanzamos un v\u00eddeo para incentivar la participaci\u00f3n en un estudio sobre retraso diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO lanzan un v\u00eddeo para motivar la participaci\u00f3n dentro del proyecto \u201cDeterminantes del retraso diagn\u00f3stico en las personas afectadas por enfermedades raras en Espa\u00f1a: repercusi\u00f3n social y familiar\u201d<\/p>\n<p>En este v\u00eddeo, se unen Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, Aitor Aparicio, Director Gerente del Centro CREER y Ver\u00f3nica Alonso, Investigadora del IIER-ISCIII en la presentan la problem\u00e1tica a la que se tienen que enfrentar los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna enfermedad rara, pues, casi la mitad de las familias con enfermedades raras esperan m\u00e1s de 1&nbsp;a\u00f1o&nbsp;para recibir el diagn\u00f3stico; el 20% esperan m\u00e1s de una d\u00e9cada para poner nombre a la enfermedad.<\/p>\n<p>Con \u00e9l, se busca posicionar el estudio y motivar la participaci\u00f3n en este proyecto en el que se estudiar\u00e1n las tres realidades que existen dentro del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes: pacientes que han sufrido retraso diagn\u00f3stico, los que lo han conseguido en un plazo de un a\u00f1o y quienes a\u00fan conviven sin ninguna respuesta.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, esta investigaci\u00f3n, que cuenta, a trav\u00e9s del IIER, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovaci\u00f3n, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, estudiar\u00e1 el origen, el impacto y las consecuencias de esta realidad a la que se enfrenta dicho colectivo. Por su parte, Fundaci\u00f3n hna se implica con FEDER para apoyar este proyecto.<\/p>\n<p>\u201cDesde FEDER queremos agradecer la implicaci\u00f3n de todos los agentes que forman parte de esta investigaci\u00f3n y el apoyo que nos presta Fundaci\u00f3n hna. Gracias a todos ellos, podremos dar un paso m\u00e1s para conocer cu\u00e1les son las causas de este retraso diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a y, de este modo, actuar en consecuencia, pues, a d\u00eda de hoy, el 25% de las familias sin respuesta, no reciben ning\u00fan tipo de tratamiento o apoyo, agravando as\u00ed la enfermedad del paciente\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La experiencia del colectivo guiar\u00e1 los pr\u00f3ximos pasos sobre diagn\u00f3stico<\/p>\n<p>La participaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras es imprescindible para que los agentes implicados en este estudio puedan trabajar para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares a trav\u00e9s de la reducci\u00f3n de tiempo en el diagn\u00f3stico, por ello, animan a la colaboraci\u00f3n en esta iniciativa por parte del colectivo. &nbsp;<\/p>\n<p>Por ello, todas las personas que deseen colaborar podr\u00e1n hacerlo de una manera sencilla y r\u00e1pida, a trav\u00e9s del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (<a href=\"https:\/\/registroraras.isciii.es\/\">https:\/\/registroraras.isciii.es\/<\/a>). Inscribirse en el registro no solo&nbsp;garantiza&nbsp;la protecci\u00f3n de datos, sino tambi\u00e9n poder ser informado de los resultados del proyecto y poder participar en futuras investigaciones.<\/p>\n<p>\u2022 Las personas que ya est\u00e1n inscritas en el registro del ISCIII, solo tienen que revisar que su e-mail de contacto est\u00e1 actualizado y recibir\u00e1n un correo electr\u00f3nico con las claves para poder acceder a la encuesta online. Tambi\u00e9n existe un cuestionario adaptado para las personas con discapacidad visual.<\/p>\n<p>\u2022 Las personas que NO est\u00e1n registradas en dicho registro, se podr\u00e1n inscribir a trav\u00e9s de <a href=\"https:\/\/registroraras.isciii.es\/.\">https:\/\/registroraras.isciii.es\/.<\/a> Una vez la solicitud est\u00e9 validada, recibir\u00e1n las claves para acceder al cuestionario online. Adem\u00e1s, tal y como se ha mencionado anteriormente, existen alternativas para casos concretos.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14123-lanzamos-junto-al-iier-y-el-creer-un-v%C3%ADdeo-para-incentivar-la-participaci%C3%B3n-en-un-estudio-sobre-retraso-diagn%C3%B3stico\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Lanzamos un v\u00eddeo para incentivar la participaci\u00f3n en un estudio sobre retraso diagn\u00f3stico<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-5935","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.9 - 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