Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras \u2018FEDER\u2019 lanza, con el apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundaci\u00f3n EPIC, sus \u2018Fondos de EmERgencia frente a COVID-19\u2019, unas ayudas complementarias a las que convoca anualmente, para asociaciones y familias, que estar\u00e1n dotadas de 40.000 euros y que tienen como principal objetivo reducir el impacto que la pandemia ha tenido en las familias y asociaciones.<\/p>\n
En concreto, el 94% de las familias con enfermedades raras vieron como la atenci\u00f3n social y sanitaria a su patolog\u00eda fue paralizada: el 33% de las personas con ER han visto canceladas sus pruebas diagn\u00f3sticas, el 32% sus consultas con especialistas y al 31% sus intervenciones quir\u00fargicas.<\/p>\n
No obstante, entre la problem\u00e1tica m\u00e1s grave identificada, destaca que el 70% de las familias han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras que, en la mayor parte de los casos, suponen el \u00fanico tratamiento posible de la enfermedad. Todo ello ha venido derivado del cierre de los centros de atenci\u00f3n y educativos, teniendo como consecuencia que muchos menores no pudieran continuar con el abordaje terap\u00e9utico y socioeducativo con el que contaban en estos centros. <\/p>\n
\u00c9sta es, de hecho, la principal raz\u00f3n por la que nace este fondo que surge, adem\u00e1s, despu\u00e9s de que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 anunciara a la Plataforma del Tercer Sector una reducci\u00f3n en la financiaci\u00f3n estatal para ONGs derivada del Impuesto de Sociedades, que cae casi en un 23%, y del IRPF de Inter\u00e9s Social. Esta disminuci\u00f3n a nivel estatal se produce para dotar de una mayor capacidad de gesti\u00f3n a las Comunidades Aut\u00f3nomas a trav\u00e9s de la dotaci\u00f3n que se destina al tramo auton\u00f3mico. <\/p>\n
\u00abEstos recortes repercuten de manera directa al colectivo de enfermedades poco frecuentes ya que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiaci\u00f3n p\u00fablica, a trav\u00e9s del tramo auton\u00f3mico. Para acceder a estas ayudas, es requisitos imprescindible atender a un n\u00famero determinado de beneficiarios, algo que en enfermedades raras nunca se va a dar y sin embargo sus necesidades suponen un fuerte impacto en la econom\u00eda familiar por su alta complejidad\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Doble objetivo: apoyar a las familias y garantizar la continuidad de los proyectos asociativos<\/p>\n
La convocatoria que ahora surge tiene, adem\u00e1s, un objetivo doble. En primer lugar, el de ayudar de forma directa a las familias que han tejido que realizar un esfuerzo extra para continuar sus rutinas rehabilitadoras y educativas, porque \u00abno podemos olvidar que en este momento de crisis, las familias adem\u00e1s han visto reducidas sus alternativas terap\u00e9uticas e ingresos\u00bb ha recordado Carri\u00f3n<\/p>\n
Las familias podr\u00e1n optar as\u00ed a una ayuda directa si han necesitado herramientas de apoyo tecnol\u00f3gico o terap\u00e9utico a consecuencia del confinamiento y per\u00edodo de desescalada.<\/p>\n
En segundo lugar, FEDER busca ayudar al tejido asociativo a reanudar sus servicios de atenci\u00f3n directa, que hist\u00f3ricamente se han posicionado como un referente para las familias con enfermedades poco frecuentes. \u00abServicios que son m\u00e1s necesarios que nunca, m\u00e1s a\u00fan en un momento en que la demanda es creciente\u00bb ha recordado Carri\u00f3n.<\/p>\n
En total, se prev\u00e9 que sean m\u00e1s de 30 las organizaciones que ofrecen servicios de atenci\u00f3n directa y que podr\u00e1n acogerse a este fondo de ayudas para que puedan desarrollar logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional o enfermer\u00eda.<\/p>\n
Todo ello complementa de forma especial por las circunstancias a la Convocatoria \u00danica de Ayudas que FEDER lanz\u00f3 a principios de marzo, dotada con 800.000 euros. Cifras que multiplican por 20 las ayudas que, durante la \u00faltima d\u00e9cada, la organizaci\u00f3n ha destinado al tejido asociativo, conscientes de que se ha posicionado como l\u00edder en la atenci\u00f3n de las familias.<\/p>\n
FEDER, al lado del movimiento asociativo a trav\u00e9s de sus Fondos Anuales<\/p>\n
Los fondos de Emergencia frente al COVID-19 se focalizan en la situaci\u00f3n actual y complementan los Fondos FEDER, creados en 2013, con los que la organizaci\u00f3n busca ayudar a las entidades m\u00e1s peque\u00f1as y con los recursos m\u00e1s limitados. Los Fondos FEDER han ido creciendo a lo largo de su historia, alcanzando en 2019, los 120.000 euros, un 20% m\u00e1s respecto al a\u00f1o anterior. Gracias a este crecimiento, 141 entidades federadas fueron beneficiarias de este proyecto.<\/p>\n
En 2020, FEDER volver\u00e1 a lanzar dicha iniciativa en el \u00faltimo cuatrimestre del a\u00f1o, gracias a la colaboraci\u00f3n de entidades como: Novo Nordisk, PTC Therapeutics, Ultragenyx Pharmaceutica, Nortempo, Gebro Pharma, Akcea Therapeutics, Fundaci\u00f3n Jes\u00fas Serra, Seguros Santaluc\u00eda y Grupo Humano.<\/p>\n
La convocatoria, que se resolver\u00e1 a principios de 2021, impulsar\u00e1 la labor de las entidades federadas, promover\u00e1 que las asociaciones puedan ofrecer recursos individuales a las familias y ayudar\u00e1 a crear un movimiento asociativo representativo, garantizando as\u00ed, el bienestar de los m\u00e1s de tres millones de personas con enfermedades poco frecuente en Espa\u00f1a. <\/p>\n
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