Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Se calcula que m\u00e1s de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en Espa\u00f1a. Con el objetivo de dar visibilidad a estas patolog\u00edas y mostrar la realidad de las personas que conviven con ellas, a finales de 2019 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme lanzaron el concurso fotogr\u00e1fico ERes Arte. Una iniciativa que, adem\u00e1s de ofrecer a los pacientes y su entorno la posibilidad de expresarse a trav\u00e9s de la c\u00e1mara, tambi\u00e9n pretend\u00eda crear una exposici\u00f3n itinerante para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes a trav\u00e9s del arte.<\/p>\n
As\u00ed, de las m\u00e1s de 130 im\u00e1genes recibidas desde entonces, un jurado formado por expertos de \u00e1mbitos relacionados con la fotograf\u00eda y la salud ha seleccionado las 29 instant\u00e1neas -cifra que coincide con la fecha del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero)- de la muestra que hoy se ha inaugurado virtualmente. 29 im\u00e1genes que ponen el foco en la realidad, las experiencias y las percepciones de las personas que viven con este tipo de patolog\u00edas, as\u00ed como de sus familiares, amigos, cuidadores o m\u00e9dicos. Todo ello bajo tres conceptos intr\u00ednsecos en su d\u00eda a d\u00eda: superaci\u00f3n, esperanza y uni\u00f3n.<\/p>\n
La exposici\u00f3n, que puede visitarse a trav\u00e9s de eresarte.org, se divide adem\u00e1s en dos categor\u00edas: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. La primera, cuenta con im\u00e1genes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicaci\u00f3n de toda la sociedad en la sensibilizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas, impulsando as\u00ed, la transformaci\u00f3n social.<\/p>\n
As\u00ed lo ha explicado el presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n: \u201cCon esta acci\u00f3n, adem\u00e1s de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre estas patolog\u00edas, queremos dar a conocer historias de superaci\u00f3n y uni\u00f3n, para transmitir esperanza e impulsar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes\u201d.<\/p>\n
Unas palabras, las de Juan Carri\u00f3n, que el director general de Sanofi Genzyme Iberia, Francisco Vivar, ha ratificado. Seg\u00fan Vivar, \u201cERes Arte es la forma con la que Sanofi Genzyme y FEDER quieren dar visibilidad a los sentimientos. Unos sentimientos que pretendemos compartir con el mayor n\u00famero de personas. Pues creemos que es la mejor forma de hacer visible los problemas, las ilusiones, las esperanzas y las frustraciones de un colectivo que grita a trav\u00e9s de una muestra art\u00edstica\u201d.<\/p>\n
Ambos representantes se han mostrado \u201cmuy satisfechos\u201d por la acogida que ha tenido la propuesta, y ya piensan en la posibilidad de llevar a cabo nuevas ediciones en el futuro. Tambi\u00e9n han recordado que si la situaci\u00f3n sanitaria provocada por la Covid-19 lo permite, la presentaci\u00f3n f\u00edsica de la exposici\u00f3n se llevar\u00e1 a cabo en septiembre, coincidiendo con la Asamblea General de FEDER.<\/p>\n
La realidad de los autores<\/b><\/p>\n
La inauguraci\u00f3n virtual de ERes Arte tambi\u00e9n ha contado con la participaci\u00f3n de varios miembros del jurado, as\u00ed como de algunos de los autores de las 29 fotograf\u00edas seleccionadas. Este es el caso de M\u00f3nica Merino quien, diagnosticada de Enfermedad de Gaucher cuando ten\u00eda cuatro a\u00f1os, es todo un ejemplo de superaci\u00f3n. Merino pas\u00f3 los primeros 20 a\u00f1os de su vida combinando las muletas con la silla de ruedas hasta que apareci\u00f3 un tratamiento espec\u00edfico para su patolog\u00eda que, literalmente, le \u201ccambi\u00f3 la vida\u201d, ha asegurado. Y esto es precisamente lo que retrata su fotograf\u00eda, titulada \u2018Continuando mi camino\u2019: \u201cQuise representar que dejaba atr\u00e1s todos esos obst\u00e1culos que me hab\u00eda puesto la vida\u201d, explica. En la instant\u00e1nea aparecen una silla de ruedas vac\u00eda, una muleta en el suelo y ella caminando hacia adelante con la otra muleta. Una imagen que present\u00f3 a trav\u00e9s de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) y que, por lo tanto, forma parte de la categor\u00eda del movimiento asociativo de FEDER.<\/p>\n
En la misma categor\u00eda tambi\u00e9n puede verse \u2018Just Live\u2019, la fotograf\u00eda de Jos\u00e9 Daniel De Vicente Corbeira, paciente de ASMD (por las siglas en ingl\u00e9s del D\u00e9ficit de Esfingomielinasa \u00c1cida) y presidente de ASMD Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n de Pacientes con ASMD Niemann-Pick B\/A. Con la imagen de un brazo tatuado con un electrocardiograma en el que se lee Just live, De Vicente ha querido transmitir \u00ablos valores de superaci\u00f3n y esperanza a los que nos agarramos cada d\u00eda para seguir adelante las personas que sufrimos una enfermedad poco frecuente\u201d.<\/p>\n
La importancia de la investigaci\u00f3n<\/p>\n
El evento online tambi\u00e9n ha servido para reivindicar la investigaci\u00f3n en el \u00e1mbito de las Emfermedades Raras. En este sentido, el director general de Sanofi Genzyme Iberia ha explicado que \u201cen Sanofi Genzyme trabajamos con multitud de grupos de investigaci\u00f3n de todo el mundo para desentra\u00f1ar las causas detr\u00e1s de estas enfermedades y tenemos en desarrollo distintas mol\u00e9culas para la obtenci\u00f3n de medicamentos espec\u00edficos para el tratamiento de estas patolog\u00edas\u201d.<\/p>\n
La Compa\u00f1\u00eda lleva m\u00e1s de 35 a\u00f1os desafiando los l\u00edmites de la medicina y la tecnolog\u00eda para desarrollar soluciones terap\u00e9uticas para pacientes con necesidades m\u00e9dicas no cubiertas y poco frecuentes. Tambi\u00e9n organiza \u201cseminarios, cursos de formaci\u00f3n e incluso masters con el fin de formar a los profesionales sanitarios, para que estos contemplen la posibilidad de que el paciente que tienen ante s\u00ed en la consulta puede tener una enfermedad rara\u201d, ha a\u00f1adido Vivar.<\/p>\n
Sobre las enfermedades raras<\/b><\/p>\n
Las Enfermedades Raras (EERR) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la poblaci\u00f3n. Para entrar en esta categor\u00eda, deben sufrirla menos de cinco de cada 10.000 personas en el mundo.<\/p>\n
Debido a su particularidad y exclusividad, estas enfermedades son muy dif\u00edcil de diagnosticar y de tratar, algo que supone un obst\u00e1culo tanto para los profesionales de la salud como para las personas afectadas. De hecho, en Espa\u00f1a, casi la mitad las personas con enfermedades poco frecuentes esperan m\u00e1s de 4 a\u00f1os para recibir un diagn\u00f3stico, agravando la enfermedad y provocando consecuencias laborales, psicol\u00f3gicas, sanitarias y educativas. La principal causa de la tardanza en el diagn\u00f3stico es el desconocimiento de la enfermedad, por eso es importante la concienciaci\u00f3n.<\/p>\n
Las Enfermedades Raras son en su mayor\u00eda cr\u00f3nicas y degenerativas, adem\u00e1s de caracterizadas por un comienzo precoz en la vida: dos de cada tres aparecen antes de los dos a\u00f1os.<\/p>\n
Una de cada cinco personas con patolog\u00edas poco frecuentes sufre dolores cr\u00f3nicos y una de cada tres d\u00e9ficit motor, sensorial o intelectual, que produce discapacidad en la autonom\u00eda.<\/p>\n
En Espa\u00f1a se calcula que puede haber 3 millones de personas con una enfermedad rara, ya que su prevalencia es de entre el 6 y el 8% de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n
Para saber m\u00e1s sobre enfermedades raras accede aqu\u00ed.<\/p>\n
Acerca de Sanofi Genzyme<\/b><\/p>\n
Sanofi Genzyme es pionera en la investigaci\u00f3n y el desarrollo de tratamientos para pacientes con enfermedades gen\u00e9ticas raras. Lleva m\u00e1s de 35 a\u00f1os comprometida con ofrecer soluciones terap\u00e9uticas innovadoras para pacientes con necesidades m\u00e9dicas no cubiertas y poco frecuentes.<\/p>\n
Fundada como Genzyme en 1981, creci\u00f3 r\u00e1pidamente para convertirse en la compa\u00f1\u00eda de biotecnolog\u00eda l\u00edder en el mundo, reconocida por su desarrollo pionero de tratamientos para enfermedades gen\u00e9ticas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 03\/07\/2020<\/p>\n
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