Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Tras m\u00e1s de dos meses aunando esfuerzos y trabajando para hacer frente a COVID-19, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha dedicado su primera reuni\u00f3n m\u00e1s all\u00e1 de la pandemia a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en un claro reflejo de su compromiso con la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
En concreto, Raquel Yotti, Directora del ISCIII, Manuel Cuenca, Subdirector General de Servicios del mismo, y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER), conocieron el impacto que la crisis sanitaria est\u00e1 generando en las familias que conviven con estas patolog\u00edas; un colectivo que estuvo representado por FEDER y su Fundaci\u00f3n a trav\u00e9s de su Presidente, Juan Carri\u00f3n, su Directora, Alba Ancochea, y la Responsable del \u00e1rea de investigaci\u00f3n y conocimiento, Patricia Arias.<\/p>\n
La reuni\u00f3n sirvi\u00f3 trasladar la preocupaci\u00f3n de las familias con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagn\u00f3stico, doblemente vulnerables ante el impacto de la crisis vivida que han visto como, en el 94% de los casos, su atenci\u00f3n sanitaria se ha visto interrumpida. Una preocupaci\u00f3n \u00abque se hace extensiva a futuro con la continuidad de la investigaci\u00f3n que, en enfermedades raras, es nuestra \u00fanica esperanza\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
Frente a ello, el ISCIII confirm\u00f3 que va a reactivar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras, siendo esta reuni\u00f3n el primer paso para ello. En ella, confirm\u00f3 a FEDER que ya ha procedido a la incorporaci\u00f3n de investigadores en todos los espacios de investigaci\u00f3n, aprovechando los recursos tecnol\u00f3gicos y prorrogando proyectos en marcha.<\/p>\n
Para ello, adem\u00e1s, ha reafirmado su compromiso con FEDER gracias al cual ISCIII, investigadores y funcionarios han colaborado de forma altruista para la evaluaci\u00f3n de la Convocatoria Anual de Ayudas que la organizaci\u00f3n lanza a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n y que s\u00f3lo en su \u00faltima edici\u00f3n apoy\u00f3 4 proyectos destinados a investigaci\u00f3n de diagn\u00f3stico y tratamiento, adem\u00e1s de a 2 proyectos para la contrataci\u00f3n de personal pre-doctoral con el fin de ir generando inter\u00e9s en nuevas generaciones de investigadores en enfermedades raras.<\/p>\n
Ahora, pese a la situaci\u00f3n actual, FEDER, a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n, desea mantener su compromiso con la investigaci\u00f3n y ampliar todos estos logros a futuro. Para ello, su objetivo ahora es dar continuidad a la sinergia que mantiene formalmente con el ISCIII desde 2018 de cara a la convocatoria de ayudas de este a\u00f1o que, como principal novedad, tambi\u00e9n impulsar\u00e1 otra l\u00ednea de investigaci\u00f3n sobre metodolog\u00edas para evaluar el impacto de los diagn\u00f3sticos y las terapias en pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n
Para lograrlo, el ISCIII se ha comprometido a buscar nuevas f\u00f3rmulas de colaboraci\u00f3n a corto plazo, ya que \u00absu voluntad de continuar colaborando con nuestra causa es absoluta\u00bb en palabras del Presidente de FEDER.<\/p>\n
Investigaci\u00f3n colaborativa para mejorar el diagn\u00f3stico<\/b><\/p>\n
Esta reactivaci\u00f3n coincide con el impulso de nuevos proyectos de investigaci\u00f3n colaborativos entre entidades. Un ejemplo reciente de ello es la iniciativa \u2018Exploramos el diagn\u00f3stico en enfermedades raras: origen, impacto y consecuencias\u2019 liderado por los pacientes a trav\u00e9s de FEDER, los profesionales del Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO) y el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras del ISCIII.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este proyecto, que por parte del IIER cuenta adem\u00e1s con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovaci\u00f3n, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, \u00abprofundizaremos en el antes y el despu\u00e9s de recibir un diagn\u00f3stico para tratar de conocer cu\u00e1les son los factores que determinan el retraso en la obtenci\u00f3n del diagn\u00f3stico que han sufrido la mitad de las familias\u00bb explic\u00f3 Carri\u00f3n. Por su parte, Yotti reconoci\u00f3 el esfuerzo de este proyecto colaborativo entre las asociaciones de pacientes, el sector investigador y asistencial, calific\u00e1ndolo como un ejemplo de sinergia e inspiraci\u00f3n para otro tipo de iniciativas.<\/p>\n
En esta misma l\u00ednea, el ISCIII traslad\u00f3 su inter\u00e9s de fomentar la participaci\u00f3n de los pacientes en el proceso investigador, impulsando iniciativas de formaci\u00f3n e incorporando su perspectiva en convocatorias como la de Acci\u00f3n Estrat\u00e9gica en Salud, tal y como se propuso desde FEDER.<\/p>\n
Ejemplo de este trabajo en red, FEDER tambi\u00e9n subraya el papel de otros \u00f3rganos de investigaci\u00f3n dependientes del ISCIII como el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que trabajan al lado de los pacientes a trav\u00e9s de \u00f3rganos como el Comit\u00e9 Cient\u00edfico Asesor Externo o el Consejo Asesor de Pacientes.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 25\/06\/2020<\/p>\n
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