Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de salud. La encuesta EURORDIS COVID-19 muestra que la pandemia ha afectado intensamente a las personas con enfermedades raras. <\/p>\n
Por eso, EURORDIS ha compartido una propuesta de acci\u00f3n a los responsables pol\u00edticos para abogar a nivel local y nacional por la protecci\u00f3n de las personas que viven con una enfermedad rara durante el posconfinamiento. <\/p>\n
Porque ahora las medidas de confinamiento se est\u00e1n levantando lentamente en muchos pa\u00edses, pero teniendo en cuenta que el virus a\u00fan se mantiene activo y las medidas cambian constantemente, es crucial que las respuestas y pol\u00edticas posteriores al confinamiento en cada pa\u00eds, regi\u00f3n o localidad prioricen las necesidades espec\u00edficas de las poblaciones vulnerables, incluidas las personas que conviven con una enfermedad rara.<\/p>\n
Basado en las aportaciones de los miembros a trav\u00e9s de distintas herramientas, como seminarios web o la encuesta COVID-19 de Rare Barometer, la propuesta de acci\u00f3n establece medidas espec\u00edficas para los pr\u00f3ximos meses que permitan proteger a las personas que conviven con una enfermedad rara.<\/p>\n
Principales medidas recogidas:<\/p>\n
Hacemos un llamamiento a los decisores pol\u00edticos para que aboguen e implementen las siguientes medidas con el fin de proteger a los miembros del colectivo de enfermedades raras:<\/p>\n
\u2022\tEstrecha vigilancia de la propagaci\u00f3n del virus SARS-CoV-2, mientras se presta atenci\u00f3n a la propagaci\u00f3n de la enfermedad en poblaciones de alto riesgo, incluidas las personas que conviven con una enfermedad rara.<\/p>\n
\u2022\tCuando se disponga de una vacuna u otro tratamiento profil\u00e1ctico, los pacientes con enfermedades raras deber\u00e1n tener acceso prioritario, si su estado de salud lo permite. Tambi\u00e9n se debe dar acceso prioritario a los profesionales necesarios para mantener las instalaciones sanitarias y de atenci\u00f3n seguras y accesibles para los pacientes<\/p>\n
\u2022\tLas escuelas, las instalaciones educativas y los centros de recursos deben tener prioridad cuando se relajen las medidas de confinamiento, ya que son esenciales tanto para las personas que viven con una enfermedad rara como para sus familiares y cuidadores. Las escuelas deben recibir apoyo para garantizar la flexibilidad necesaria para evaluar situaciones individuales y adaptar medidas adecuadas para ni\u00f1os con enfermedades raras.<\/p>\n
\u2022\tAcceso garantizado a pruebas y EPP (equipo de protecci\u00f3n personal) para las personas que m\u00e1s lo necesitan, incluidas las pruebas serol\u00f3gicas, que deben ser prioritarias en el caso de las personas que conviven con una enfermedad rara (1 de cada 4 a\u00fan no se han sometido a la prueba de COVID-19 y consideran que deber\u00edan hab\u00e9rsela realizado).<\/p>\n
\u2022\tEl acceso seguro a la atenci\u00f3n m\u00e9dica debe garantizarse proporcionando el equipo de protecci\u00f3n personal (EPP) necesario a los profesionales de la salud y al personal de apoyo. Los equipos necesarios y las condiciones de trabajo deben garantizarse a los profesionales de este sector para que puedan reincorporarse a su trabajo.<\/p>\n
\u2022\tLos gobiernos deben tomar medidas activamente para proteger a la poblaci\u00f3n m\u00e1s vulnerable, sin dejar las medidas en manos de los proveedores de servicios, empleadores, etc. Se necesitan pautas claras y realistas que prioricen el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica, la atenci\u00f3n social, la apertura de escuelas e instalaciones educativas, as\u00ed como centros de recursos a medida que se van levantando las medidas de confinamiento.<\/p>\n
Siempre que sea posible, debe alentarse el trabajo desde casa, aunque teniendo en cuenta que algunos cuidadores tienen hijos que necesitan atenci\u00f3n constante. Cuando la naturaleza de un trabajo no permita realizarlo a distancia, se deben hacer ajustes en el lugar de trabajo para evitar que las personas se pongan en riesgo a s\u00ed mismas y a sus familias. Estas pautas deben comunicarse claramente y de forma p\u00fablica.<\/p>\n
\u2022\tSon precisas directrices claras sobre movilidad (local, interregional e internacional) que tengan en cuenta a las personas m\u00e1s vulnerables. Debe tenerse en mente un acceso apropiado a EPP. El apoyo y los lugares espec\u00edficos en el transporte p\u00fablico deben estar disponibles para quienes lo necesiten.<\/p>\n
\u2022\tAlentamos a los decisores pol\u00edticos a ver las consultas de telemedicina y online no solo como una forma de lidiar con una crisis, sino que consideren incorporarlos como un componente de la atenci\u00f3n habitual dentro de los sistemas de salud con est\u00e1ndares claros de gobernanza cl\u00ednica, respetando las preferencias de los pacientes y bajo una adecuada salvaguarda de protecci\u00f3n de datos<\/p>\n
\u2022\tContinuar aportando consultas online cuando las personas tengan la dificultad de acceder f\u00edsicamente a los centros de salud por razones log\u00edsticas \/ pr\u00e1cticas o por miedo. Se deben aportar los pasos para integrar dichas herramientas de telemedicina en la pr\u00e1ctica de cuidado habitual o rutinario con la garant\u00eda cl\u00ednica necesaria y las salvaguardas de protecci\u00f3n de datos.<\/p>\n
\u2022\tPor \u00faltimo, hacemos un llamamiento a todos los ciudadanos para que desempe\u00f1en su papel en la protecci\u00f3n de la poblaci\u00f3n en general y de los m\u00e1s vulnerables en particular cumpliendo con las pautas y minimizando el riesgo de infecci\u00f3n.<\/i><\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 24\/06\/2020.<\/p>\n