Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 23 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente para as\u00ed mejorar la calidad de vida de los pacientes con HHT y sus pacientes. Por ello, desde FEDER se adhieren a esta jornada para trabajar junto a los pacientes, familiares y las entidades y de esta forma, conseguir objetivos comunes.<\/p>\n
La Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria es una enfermedad gen\u00e9tica con herencia autos\u00f3mica dominante no ligada al sexo, caracterizada por la aparici\u00f3n de estructuras vasculares an\u00f3malas denominadas telangiectasias si son de peque\u00f1o tama\u00f1o o malformaciones arteriovenosas (MAV) si son complejas o de mayor tama\u00f1o.<\/p>\n
Las manifestaciones m\u00e1s comunes son, la epistaxis (sangrados de nariz), telangiectasias mucocut\u00e1neas (Peque\u00f1as dilataciones redondas de los vasos capilares), malformaciones arteriovenosas pulmonares, malformaciones vasculares hep\u00e1ticas y telangiectasias gastrointestinales.<\/p>\n
\u00abToda la familia de FEDER se suma a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con Telangiectasia Hemorr\u00e1gica Hereditaria y con sus familiares. Adem\u00e1s, nuestra Federaci\u00f3n quiere reconocer la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan para garantizar el bienestar de los pacientes\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. <\/p>\n
Las asociaciones de pacientes como, HHT Espa\u00f1a, centran sus esfuerzos en la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, pues, fomentan la prevenci\u00f3n de las complicaciones, derivadas de esta enfermedad; incentivan y apoyan las diferentes lineas de investigaci\u00f3n existentes en la actualidad en Espa\u00f1a. Adem\u00e1s, sensibilizan a la sociedad y dan visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras en general y HHT en particular.<\/p>\n
M\u00e1s sobre la Asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a pretende convertirse en el referente nacional en el apoyo a los enfermos y familiares con HHT. Adem\u00e1s, esta entidad tiene como objetivos, la comunicaci\u00f3n de las personas que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente entre s\u00ed, la promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de la enfermedad, el impulso de la informaci\u00f3n social sobre las caracter\u00edsticas y la existencia de la enfermedad y el establecimiento de comunicaci\u00f3n con otras asociaciones internacionales y equipos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 22\/06\/2020<\/p>\n<\/p>\n