Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 20 de junio se celebra el D\u00eda Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta raz\u00f3n, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a esta jornada para impulsar la visibilidad de esta patolog\u00eda y apoyar a las personas que conviven con ella.<\/p>\n
La Distrofia muscular facioescapulohumeral o FSHD es el m\u00e1s prevalente de los nueve tipos primarios de distrofia muscular que afectan a adultos y ni\u00f1os.<\/p>\n
La distrofia muscular es una enfermedad gen\u00e9tica, hereditaria del m\u00fasculo que causa debilidad muscular progresiva. La FSHD tambi\u00e9n se caracteriza ampliamente como una enfermedad neuromuscular (NMD).<\/p>\n
El s\u00edntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la p\u00e9rdida de los m\u00fasculos esquel\u00e9ticos. La localizaci\u00f3n habitual de estas debilidades en el inicio es el origen del nombre: cara (facio), cintura escapular (escapulo) y brazos (humeral). Las debilidades tempranas de los m\u00fasculos del ojo (abierto y cerrado) y de la boca (sonrisa, fruncir los labios, silbido) son distintivas para la FSHD.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos para apoyar a todos esas personas que conviven con Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral y a sus familiares. Adem\u00e1s, queremos reconocer la labor de las entidades de pacientes que trabajan para garantizar el bienestar de nuestro colectivo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las entidades trabajan de forma incansable para mejorar la calidad de vida de estos pacientes ya que, con su labor, tratan de buscar terapias paliativas para esta enfermedad, realizan actividades de concienciaci\u00f3n para que la sociedad conozca m\u00e1s acerca de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, adem\u00e1s de implicar a los profesionales sanitarios y expertos para potenciar la investigaci\u00f3n y de esta forma, conseguir un tratamiento efectivo para esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Todo esto es posible gracias a la implicaci\u00f3n de asociaciones como Asociaci\u00f3n FacioEscapuloHumeral Espa\u00f1a (FSHD Espa\u00f1a).<\/p>\n
Las Redes Sociales se inundar\u00e1n de naranja por la FSHD<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n FacioEscapuloHumeral Espa\u00f1a organiza una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n a trav\u00e9s de las redes sociales, en la que animan a la sociedad a subir una fotograf\u00eda sonriendo y con el marco oficial para visibilizar esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
Adem\u00e1s, para recopilar todas las participaciones y poder multiplicar as\u00ed, la acci\u00f3n visibilizadora, recuerdan a las personas que suban sus fotos a utilizar las etiquetas #WorldFshdDay #20Junio #fshd #SalvaNuestraSonrisa<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 18\/06\/2020<\/p>\n<\/p>\n