Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Fuente: ALIBER. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) confirma que, desde el comienzo de la pandemia, el 52% del colectivo tuvo que realizar modificaciones en su medicaci\u00f3n, ya fuese temporal o definitivamente; de esta mitad, un 18% tuvo que dejar completamente su medicaci\u00f3n o utilizar una alternativa y el 34% debi\u00f3 abandonarla temporalmente.
As\u00ed se extrae de los datos preliminares la encuesta europea Rare Barometer Voices en la que han participado 449 personas de 14 pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica y que analiza el impacto de la crisis de COVID-19 en este colectivo que suma m\u00e1s de 47 millones de personas con o sin diagn\u00f3stico de enfermedad rara en esta regi\u00f3n.<\/p>\n
Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que \u00ablos sistemas de salud latinoamericanos no est\u00e1n suficientemente dotados y capacitados para enfrentar una pandemia como la actual\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER. Todo ello, repercute \u00abde forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecen a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de patolog\u00edas cr\u00f3nicas y aquellos pacientes inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad\u00bb.<\/p>\n
La situaci\u00f3n tambi\u00e9n se ha hecho notar en lo relativo a pruebas de diagn\u00f3stico de la enfermedad realizadas durante el periodo de crisis en Latinoam\u00e9rica, canceladas en el 40% de los casos. La preocupaci\u00f3n tambi\u00e9n se observa en el miedo al contagio, que ha llevado a casi un 70% a no acudir al hospital, sin disponer de alternativa terap\u00e9utica.<\/p>\n
En este sentido, recuerda Carri\u00f3n que \u00aben Latinoam\u00e9rica se ha tenido menos acceso a los test de diagn\u00f3stico de COVID-19, lo que ha generado una mayor preocupaci\u00f3n ante la posible interacci\u00f3n del virus con la enfermedad\u00bb.<\/p>\n
Cabe se\u00f1alar \u00ablas serias dificultades de acceso a medios tecnol\u00f3gicos, que presentan algunos pa\u00edses, lo que dificulta a\u00fan m\u00e1s preservar las relaciones y actividades habituales en situaci\u00f3n confinamiento e impide su participaci\u00f3n\u00bb explica el Presidente de ALIBER.<\/p>\n
M\u00e1s del 80% de las familias iberoamericanas han visto interrumpida su atenci\u00f3n sanitaria<\/b><\/p>\n
\u00abHay que tener en cuenta que contamos con realidades muy diferentes entre Europa y Am\u00e9rica, donde la afectaci\u00f3n de COVID-19 tambi\u00e9n ha variado mucho. No obstante, si analizamos de forma conjunta la realidad de los pa\u00edses latinos junto a Portugal y Espa\u00f1a, se identifica adem\u00e1s una problem\u00e1tica com\u00fan en toda Iberoam\u00e9rica\u00bb concreta Carri\u00f3n.
En concreto, m\u00e1s del 80% de las familias iberoamericanas, que conviven con una ER, han visto paralizada su atenci\u00f3n sanitaria con motivo de la pandemia; en concreto, sus terapias, citas m\u00e9dicas, intervenciones quir\u00fargicas, pruebas diagn\u00f3sticas y tratamientos.<\/p>\n
La situaci\u00f3n se ha visto agravada, en concreto, en el acceso a terapias, que han sido totalmente canceladas para el 60% de los casos y retrasadas para un 25%. Una realidad que \u00abpreocupa especialmente si tenemos en cuenta que s\u00f3lo el 5% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y que, en estos casos, las terapias son el \u00fanico tratamiento posible de la enfermedad\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, entre el 34 y el 39% de las citas m\u00e9dicas, consultas psiqui\u00e1tricas, intervenciones y distintos tipos de pruebas tambi\u00e9n se han visto canceladas. Junto a ello, los tratamientos m\u00e9dicos en el domicilio o el hospital (infusiones, quimioterapia, tratamiento hormonal, etc.) se han visto cancelados en el 33% y mantienen un alto porcentaje de retrasos, del 42%.<\/p>\n
Todo ello deriva del miedo al contagio que ha llevado a casi el 60% del colectivo a no acudir al hospital, adem\u00e1s de las recomendaciones de no hacerlo que han vivido la mitad del colectivo o al hecho de que el centro hospitalario estuviera cerrado, lo que afect\u00f3 al 29% de los casos.<\/p>\n
En consecuencia, una gran mayor\u00eda considera que estas interrupciones son negativas para su bienestar (75%) y que podr\u00edan serlo para su salud (43%). \u00abDe hecho, el 26% de ellos cree que pone en peligro su vida\u00bb confirma Carri\u00f3n.<\/p>\n
Hacia una acci\u00f3n interinstitucional que tenga en cuenta la especificidad de las ER<\/b><\/p>\n
Frente a esta realidad, ALIBER y las 59 organizaciones que representa en m\u00e1s de 16 pa\u00edses, destacan que \u00ablos criterios para priorizar el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica deben emanar solo de criterios cl\u00ednicos objetivos, es decir, los pacientes con enfermedades poco frecuentes pueden sobrevivir a COVID-19, por lo que la evaluaci\u00f3n de su estado cl\u00ednico y su acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica deben tenerse en cuenta sin perjuicio derivado de su diagn\u00f3stico existente\u00bb expone Carri\u00f3n.<\/p>\n
Para ello, proponen el establecimiento de una acci\u00f3n interinstitucional que haga efectiva la protecci\u00f3n de estos pacientes, manteniendo rigurosamente las medidas de autocuidado y aislamiento pero contemplando su vulnerabilidad y necesidades mediante un plan de atenci\u00f3n preferencial y diferencial.<\/p>\n
Para ello, proponemos el establecimiento de protocolos y medidas especiales que aseguren, entre otros, el acceso y continuidad en el tratamiento, los cuidados en el hogar y paliativos o la telemedicina y asistencia m\u00e9dica.<\/p>\n
Lograrlo \u00abdepende de que las autoridades respeten y mantengan los presupuestos ya asignados a las enfermedades raras y de que se mantengan los est\u00e1ndares de bio\u00e9tica\u00bb resume el Presidente de ALIBER, \u00abdesde donde estamos a disposici\u00f3n de las administraciones competentes para colaborar y trabajar conjuntamente para dar respuesta a las necesidades de las familias\u00bb.<\/p>\n
Un esp\u00edritu que ALIBER ya ha trabajado a nivel intercontinental, trabajando de la mano de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para cuantificar esta realidad a trav\u00e9s de proyectos como Rare Barometer Voices.<\/p>\n
Pero tambi\u00e9n gracias al trabajo de alianzas nacionales que han puesto en com\u00fan sus recursos para dar una respuesta efectiva y coordinada a las familias. Desde el inicio, ALIBER se posicion\u00f3 al respecto, comenz\u00f3 a trabajar con las autoridades nacionales de los pa\u00edses latinoamericanos y, sobre todo, apost\u00f3 por situar el problema en la agenda p\u00fablica con la edici\u00f3n de un v\u00eddeo \u00abcon el que posicionarlo a nivel p\u00fablico, pero, sobre todo, confirmar a las familias que seguimos a su lado\u00bb concluye Carri\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/06\/2020<\/p>\n
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