Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Gobierno ha hecho p\u00fablico el nuevo r\u00e9gimen econ\u00f3mico de los medicamentos hu\u00e9rfanos tras el acuerdo alcanzado por el Consejo de Ministros el pasado de mes de marzo y anunciado por Salvador Illa, Ministro de Sanidad, en nuestro Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
Seg\u00fan se recoge en el Bolet\u00edn Oficial del Estado del viernes 12 de junio, este acuerdo est\u00e1 destinado a \u201cexonerar estos f\u00e1rmacos de incorporarse al sistema de precios de referencia cuando en la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica del Sistema Nacional de Salud (SNS) no exista alternativa terap\u00e9utica o, en el caso de que exista, el medicamento hu\u00e9rfano aporte un beneficio cl\u00ednico relevante\u201d.<\/p>\n
La revisi\u00f3n sobre le precio del medicamento tambi\u00e9n est\u00e1 contemplada en el acuerdo \u201csi se comprueba que es econ\u00f3micamente viable\u201d o si cumple las circunstancias recogidas en el BOE.<\/p>\n
Adem\u00e1s, dicho acuerdo contempla \u201cun sistema de incentivos para los titulares de los medicamentos as\u00ed declarados con el objetivo de fomentar la inversi\u00f3n de la industria farmac\u00e9utica en su investigaci\u00f3n, desarrollo y posterior comercializaci\u00f3n\u201d considerando que la comercializaci\u00f3n de estos medicamentos no generar\u00eda suficientes ingresos para justificar la inversi\u00f3n necesaria\u201d.<\/p>\n
En Espa\u00f1a, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n
El acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento se configuran as\u00ed como los grandes problemas del colectivo y, en consecuencia, los dos grandes retos que mueven a FEDER desde su creaci\u00f3n hace ya m\u00e1s de 20 a\u00f1os. Y es que la inexistencia de un tratamiento (en un 13% de los casos) o el elevado precio de un medicamento (para casi el 30% de ellos) son algunas de las principales causas por las que casi la mitad de la muestra asegura tener dificultades para acceder a los productos que necesita.<\/p>\n
A estas dificultades se unen las particularidades de acceso a tratamientos off-label, extranjeros, de uso compasivo o los denominados \u2018Medicamentos Hu\u00e9rfanos\u2019 que viene a abordar este acuerdo, donde s\u00f3lo el 51% de los autorizados en Europa llegan a comercializarse en Espa\u00f1a, adem\u00e1s de ser un proceso que conlleva m\u00e1s de 1 a\u00f1o.<\/p>\n
Desde FEDER llevamos a\u00f1os trabajando para dar respuesta a esta necesidad, alertando del impacto de la falta de tratamiento en las familias, mirando al futuro con la esperanza puesta en el desarrollo del primer Plan de Medicina Personalizada o de Precisi\u00f3n, instando a contemplar la especificidad de las enfermedades raras e integrando en \u00e9l la perspectiva de quienes conviven con ellas pero tambi\u00e9n para que, mientras no exista ni tratamiento ni cura, las familias deben tener la posibilidad de acceder a un abordaje terap\u00e9utico y a los productos que necesitan para tratar la enfermedad.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 12\/06\/2020.<\/p>\n
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