Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS) la investigaci\u00f3n que puede ser adecuado para el conjuntas transnacionales Call 2021 en el Programa Com\u00fan Europea en Enfermedades Raras (EJP RD). Un taller que se celebr\u00f3 en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias, Responsable del \u00e1rea de investigaci\u00f3n y conocimiento de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Este evento fue una oportunidad para atender a la voz de los expertos y reforzar el trabajo en red para abordar objetivos comunes tanto a nivel europeo como a nivel mundial, adem\u00e1s, podemos conocer la situaci\u00f3n actual de otros pa\u00edses en cuanto al abordaje y compartir experiencias para conseguir objetivos comunes como el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz de las enfermedades raras.<\/p>\n
La primera sesi\u00f3n en el Taller E-Rare estuvo dedicada al estado actual de la contribuci\u00f3n de las Ciencias Sociales y Humanas a la investigaci\u00f3n interdisciplinaria para personas con enfermedades raras o c\u00e1nceres raros.<\/p>\n
El objetivo de la segunda sesi\u00f3n fue debater qu\u00e9 tipo de investigaci\u00f3n transnacional se necesita desde la perspectiva de diferentes partes interesadas para mejorar la implementaci\u00f3n de la atenci\u00f3n m\u00e9dica y la vida cotidiana de las personas con una enfermedad rara.<\/p>\n
En la \u00faltima sesi\u00f3n, se presentaron los \u00e9xitos y los cuellos de botella para la investigaci\u00f3n transnacional en este \u00e1mbito en el campo de trastornos poco frecuentes multisist\u00e9micos espec\u00edficos. <\/p>\n
Entre las principales conclusiones del encuentro y del informe que ahora se ha publicado, se extrae la heterogeneidad de las pr\u00e1cticas cl\u00ednicas nacionales, la falta de armonizaci\u00f3n en \u00e9tica y bio\u00e9tica, la necesidad de colaboraci\u00f3n trasnacional e interdisciplinar entre investigadores, m\u00e9dicos y pacientes as\u00ed como la mayor duraci\u00f3n de los proyectos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la cita tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para reflexionar sobre el presupuesto nacional necesario para las investigaciones en Ciencias Sociales y Humanas as\u00ed como la necesidad de una evaluaci\u00f3n por parte de las m\u00faltiples partes interesadas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/06\/2020.<\/p>\n