Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se ha alineado con el Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha elevado la propuesta al Ministerio de Inclusi\u00f3n, Seguridad Social y Migraciones.<\/p>\n
Las familias beneficiarias de la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave y que est\u00e1n en situaci\u00f3n de ERTE actualmente cobran la prestaci\u00f3n sin que \u00e9sta se le pueda suspender gracias a lo previsto en la Disposici\u00f3n Adicional vig\u00e9simo segunda del Real Decreto-ley 11\/2020, de 31 de marzo, que FEDER Y CERMI impulsaron hasta conseguir su publicaci\u00f3n en el BOE con la \u00fanica finalidad de proteger a las familias<\/p>\n
Sin embargo, una vez finalice el Estado de Alarma, previsto para el 21 de junio, \u00abesta excepcionalidad de la prestaci\u00f3n quedar\u00eda sin efecto, pues estaba ligada a la duraci\u00f3n de dicho estado, produci\u00e9ndose si no se act\u00faa una desprotecci\u00f3n social con un grav\u00edsimo impacto en miles de familias con un menor afectado por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave, que hab\u00edan podido acogerse a esta previsi\u00f3n dictada por motivos de la emergencia sanitaria, laboral y social vivida\u201d, expone la misiva del CERMI.<\/p>\n
Frente a ello, FEDER insta al Gobierno, a trav\u00e9s de CERMI, a la aprobaci\u00f3n de un Real Decreto Ley que extienda los efectos previstos en la Disposici\u00f3n Adicional vig\u00e9simo segunda del Real Decreto Ley 11\/2020, m\u00e1s all\u00e1 de la duraci\u00f3n del Estado de Alarma. En concreto, hasta que finalice el ERTE o ERE tras las reconversi\u00f3n del ERTE anterior y que se origin\u00f3 como consecuencia del COVID-19. <\/p>\n
La actual situaci\u00f3n produce \u00abun doble impacto econ\u00f3mico en las familias ya que, en primer lugar, las terapias y los productos de apoyo son pr\u00e1cticamente el \u00fanico tratamiento, y en segundo t\u00e9rmino, porque adem\u00e1s que dichas terapias se han paralizado, las familias tienen que hacer frente a una consecuente reducci\u00f3n de ingresos que pone en riesgo el abordaje de la enfermedad\u00bb resume Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
Esta prestaci\u00f3n, regulada por Real Decreto 1148\/2011, de 29 de julio, viene a cubrir la p\u00e9rdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores.<\/p>\n
Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, ya que el 44% de ellas tienen que invertir parte de la econom\u00eda familiar para pagar medicamentos, pero tambi\u00e9n para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos m\u00e9dicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).<\/p>\n
En suma, estos gastos por enfermedad suponen m\u00e1s del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias. La actual situaci\u00f3n derivada del Estado de Alarma ha puesto en riesgo la econom\u00eda familiar de muchos hogares, una situaci\u00f3n especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. Por todo ello, desde FEDER se insta a estas necesarias actuaciones legislativas pues resulta absolutamente imprescindible el mantenimiento de la prestaci\u00f3n m\u00e1xime en estos momentos tan dif\u00edciles. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 03\/06\/2020.<\/p>\n