Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El 2 de junio se celebra el D\u00eda Nacional de la Miastenia Gravis, una jornada esencial para los pacientes y familiares ya que, su objetivo es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven, aproximadamente, 15.000 personas en Espa\u00f1a. Por ello, FEDER se suma para solidarizarse con las personas que conviven con esta patolog\u00eda y con sus familiares.<\/p>\n
La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los m\u00fasculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen f\u00e1cilmente. La miastenia se debe a una interrupci\u00f3n de la comunicaci\u00f3n normal entre los nervios y los m\u00fasculos.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras mostramos todo nuestro apoyo a los personas con Miastenia Gravis y a sus familiares, que se convierten en un pilar fundamental para ellos. Adem\u00e1s, recordamos la importancia del trabajo de las entidades del movimiento asociativo, pues, gracias a su labor se consigue garantizar el bienestar de los pacientes\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo son fundamentales para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, dando respuesta a las necesidades de los pacientes, ofreci\u00e9ndoles asesoramiento y orientaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda. Adem\u00e1s, realizan una labor de sensibilizaci\u00f3n social y fomentan las relaciones entre entidades, fundaciones y Centros de Investigaci\u00f3n. Todo ello es gracias a la labor de la Asociaci\u00f3n Miastenia de Espa\u00f1a (AMES) y la de la Asociaci\u00f3n Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n #MiasteniaD\u00edaAD\u00eda<\/b><\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Miastenia de Espa\u00f1a, debido a la crisis actual del COVID-19, ha elaborado una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por redes sociales para concienciar a la poblaci\u00f3n sobre esta enfermedad poco frecuente. Por ello, animan a todas las personas a sumarse en este d\u00eda al hashtag #MiasteniaDiaAD\u00eda para trasladar su apoyo a las 15.000 personas que conviven en Espa\u00f1a con esta patolog\u00eda.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la entidad ha elaborado un v\u00eddeo conmemorativo de este d\u00eda en la que diversos agentes sociales intervienen en \u00e9l bajo la premisa \u2018\u00bfC\u00f3mo superas tu d\u00eda a d\u00eda?\u2019, con esta acci\u00f3n, tambi\u00e9n animan a la poblaci\u00f3n a participar, compartiendo de qu\u00e9 manera superan cada jornada.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 02\/06\/2020<\/p>\n
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