Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Hoy se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde FEDER se suman a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familias.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Treacher Collins es una malformaci\u00f3n craneofacial cong\u00e9nita rara y discapacitante que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Las personas con este s\u00edndrome nacen sin p\u00f3mulos, con microtia, es decir, sin una o ambas orejas, la mand\u00edbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones tambi\u00e9n nacen con el paladar abierto, les ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios, entre otros.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas de S\u00edndrome de Treacher Collins y a sus familias. Adem\u00e1s, queremos reconocer la labor diaria de las entidades del movimiento asociativo, pues, trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo como la Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome de Treacher Collins (ANSTC) son fundamentales para las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, ya que, focalizan sus esfuerzos en garantizar el bienestar de pacientes a trav\u00e9s de la sensibilizaci\u00f3n social, de la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda a la poblaci\u00f3n y a los profesionales de la salud o a trav\u00e9s de la orientaci\u00f3n a familiares.<\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por el D\u00eda Mundial 2020<\/b><\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Nacional S\u00edndrome de Treacher Collins en esta jornada desean trasladar la realidad de las personas que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente, por ello, su nueva Presidenta, Eva Puga, ha creado una imagen conmemorativa con motivo del D\u00eda Internacional.<\/p>\n
Adem\u00e1s, desde la entidad, se une a la campa\u00f1a internacional \u2018Fuera estereotipos! En este mundo cabemos todos!\u2019 sum\u00e1ndose a asociaciones de M\u00e9xico, Costa Rica, Panam\u00e1 o Argentina a trav\u00e9s del Hashtag #TreacherCollins impulsando as\u00ed el trabajo en red con organizaciones de pacientes de todo el mundo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 28\/05\/2020<\/p>\n
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