Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Fundaci\u00f3n EPIC se une a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas, una de las principales prioridades del colectivo y de las m\u00e1s de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad.<\/p>\n
La Fundaci\u00f3n EPIC tiene como principal misi\u00f3n la Educaci\u00f3n en Procedimientos de Intervencionismo en Cardiolog\u00eda para obtener el mayor beneficio sobre la salud cardiovascular de los pacientes. Para ello, se posiciona adem\u00e1s como un foro de encuentro entre profesionales, as\u00ed como un veh\u00edculo para la Educaci\u00f3n, Entrenamiento, Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n en el \u00c1mbito de la Cardiolog\u00eda Intervencionista.<\/p>\n
Ahora, ambas entidades trabajar\u00e1n para el futuro a trav\u00e9s del fomento de la investigaci\u00f3n. Y es que, \u00abaunque se ha avanzado mucho en las dos \u00faltimas d\u00e9cadas, lo cierto es que hoy por hoy s\u00f3lo est\u00e1n siendo investigadas el 20% de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades raras que existen\u00bb ha asegurado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
Esta falta de informaci\u00f3n es la raz\u00f3n por la que se produce el retraso que han sufrido la mitad de las familias con enfermedades raras en Espa\u00f1a; un retraso que suele superar los 4 a\u00f1os y que, seg\u00fan la perspectiva de los pacientes, en el 72% es como consecuencia del desconocimiento de la enfermedad. Precisamente en ello radica \u00abel valor de esta alianza, porque la investigaci\u00f3n es nuestro camino, nuestra esperanza y gracias al compromiso de Fundaci\u00f3n EPIC podemos hacerla posible\u00bb ha agradecido Carri\u00f3n.<\/p>\n
Por su parte, desde Fundaci\u00f3n EPIC, han indicado que \u00abnuestra Fundaci\u00f3n tiene un compromiso moral con las Asociaciones de pacientes, no solo del \u00e1mbito cardiovascular, tambi\u00e9n de otras especialidades m\u00e9dicas. Las enfermedades Raras, esas grandes olvidadas, pero no por ello menos importantes, representan una parte muy importante de la patolog\u00eda m\u00e9dica cuyo espectro es muy amplio. Nuestro apoyo y compromiso es una obligaci\u00f3n porque forma parte de nuestros valores como Fundaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Adem\u00e1s, a\u00f1aden que \u00absomos conscientes del sufrimiento de los pacientes y de sus familias y de la frustraci\u00f3n que representa no ser escuchados y atendidos como se merecen. Tampoco nos podemos olvidar de todas la personas que trabajan en estas 370 organizaciones, aportando su incondicional apoyo y dando lo mejor de s\u00ed mismos todos los d\u00edas. El COVID-19 nos ha afectado a todos, pero el conjunto del colectivo de las Enfermedades Raras es mucho m\u00e1s vulnerable, de ah\u00ed nuestro apoyo incondicional. Siendo la investigaci\u00f3n m\u00e9dica una parte fundamental de nuestra Fundaci\u00f3n, queremos apoyar las iniciativas investigadoras encaminadas a mejorar la prevenci\u00f3n y tratamiento de las mismas para mejorar la salud de todas las personas que representa FEDER\u00bb.<\/p>\n
\u00abSi bien nuestra prioridad es la investigaci\u00f3n, garantizando un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento adecuado, actualmente FEDER trabaja para poder dar respuesta inmediata a la situaci\u00f3n de las familias que se han visto afectadas por el COVID19\u00bb ha asegurado Carri\u00f3n. Una problem\u00e1tica que ha generado, sobre todo, a la paralizaci\u00f3n de tratamientos y terapias que estaban recibiendo las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Por eso, entre los primeros pasos de esta nueva alianza, ambas entidades trabajar\u00e1n para dar una respuesta inmediata a la situaci\u00f3n de las familias que se han visto m\u00e1s afectadas por COVID-19. Para ello, priorizar\u00e1n la continuidad de tratamientos y terapias domiciliarias que se han visto paralizadas durante la crisis as\u00ed como la dotaci\u00f3n de equipos de protecci\u00f3n individual a las entidades que est\u00e1n prestando atenci\u00f3n directa a pacientes y familiares.<\/p>\n
Adem\u00e1s, trabajar\u00e1n para proporcionar los apoyos t\u00e9cnicos necesarios, as\u00ed como herramientas tecnol\u00f3gicas que garanticen los procesos de gesti\u00f3n y seguimiento telem\u00e1tico evitando situaciones de desigualdad y asegurando la sostenibilidad de los proyectos especializados que atienden a las familias.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 28\/05\/2020.<\/p>\n