Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hemos establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo, doblemente vulnerable ante las consecuencias la pandemia.<\/p>\n
ATENCI\u00d3N SOCIOSANITARIA DIRIGIDA A LAS PERSONAS<\/span><\/p>\n 1. Atenci\u00f3n directa y especializada a colectivos especialmente vulnerables<\/b> y que se han visto afectados debido a la crisis del COVID19. Se est\u00e1 priorizando personas de alto riesgo, bien por:<\/p>\n a. Situaciones personales (mujeres embarazadas, menores e infancia atendida por el sistema de protecci\u00f3n, familias con bajos recursos, personas hospitalizadas o en pa\u00edses con realidades m\u00e1s dif\u00edciles). 2. Desarrollo de Grupos de Apoyo<\/b> impartidos por profesionales especializados y dirigidos a mitigar el impacto de la crisis en funci\u00f3n de los grupos de edad.<\/p>\n 3. Localizaci\u00f3n de recursos sociosanitarios<\/b>, jur\u00eddicos y educativos espec\u00edficos sobre COVID-19 para pacientes, familias, profesionales y cuidadores.<\/p>\n ATENCI\u00d3N DIRIGIDA A LAS ENTIDADES DE FEDER PARA GARANTIZAR LA CONTINUIDAD DEL ABORDAJE TERAP\u00c9UTICO QUE SE OFRECE DESDE EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO<\/span><\/p>\n 4. Impulso de ayudas espec\u00edficas de protecci\u00f3n y seguridad a entidades<\/b> de enfermedades poco frecuentes que atienden a familias o que lideran centros de atenci\u00f3n multidisciplinar de servicios terap\u00e9uticos y de atenci\u00f3n temprana.<\/p>\n 5. Acompa\u00f1amiento y asesoramiento<\/b> a las entidades sobre las medidas a adoptar establecidas por las autoridades para poder reactivar su acci\u00f3n de forma segura.<\/p>\n 6. Generaci\u00f3n de un fondo de emergencia<\/b> dirigido a las entidades de enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de los proyectos y servicios y su beneficio directo a las personas.<\/p>\n 7. Dotaci\u00f3n de herramientas a las entidades<\/b> miembro para mitigar el impacto de la crisis y apoyar sus necesidades espec\u00edficas a trav\u00e9s de:<\/p>\n a. Seminarios online para la puesta en com\u00fan de necesidades e identificar soluciones conjuntamente. ABORDAJE SOCIOEDUCATIVO Y LABORAL<\/span><\/p>\n 8. Establecimiento de ayudas espec\u00edficas<\/b> para facilitar recursos y medios telem\u00e1ticos que permitan el acceso a la educaci\u00f3n en la distancia y la mediaci\u00f3n junto al profesorado.<\/p>\n 9. Generaci\u00f3n de proyectos espec\u00edficos de para paliar el aislamiento<\/b> de los menores, potenciar su sociabilizaci\u00f3n e interacci\u00f3n durante la etapa de confinamiento y desescalada.<\/p>\n 10. An\u00e1lisis minucioso del grado de afectaci\u00f3n<\/b> del Estado de Alarma a nivel laboral a las personas con ER y sus familias para ofrecer un soporte y asesoramiento legal a las personas. Entre otros \u00e1mbitos se ha profundizado en:<\/p>\n a. La conciliaci\u00f3n de la vida familiar y laboral de los padres y madres con hijos con enfermedades poco frecuentes en situaci\u00f3n de teletrabajo. ACCIONES TRASVERSALES<\/span><\/p>\n 11. Desarrollo de acciones de incidencia pol\u00edtica y sensibilizaci\u00f3n<\/b> para posicionar a las personas con ER como uno de los colectivos m\u00e1s vulnerables antes la crisis COVID-19.<\/p>\n 12. Movilizaci\u00f3n de estudios tanto a nivel nacional como internacional<\/b> para analizar el impacto directo de la crisis en las personas y en el movimiento asociativo. En concreto:<\/p>\n a. Estudio Internacional: b. Estudios e informes a nivel nacional (Generados desde el Observatorio de ER de FEDER):<\/p>\n \u00bb Necesidades sociosanitarias prioritarias de las familias a trav\u00e9s de los servicios de atenci\u00f3n directa de FEDER. 13. Trabajo con la administraci\u00f3n, alianzas, colegios profesionales y \u00f3rganos de asesoramiento<\/b> para posicionar la problem\u00e1tica durante la crisis COVID19 y favorecer los procesos relativos a garantizar:<\/p>\n a. Dar respuesta espec\u00edfica a las personas en materia de atenci\u00f3n sociosanitaria, acceso a tratamientos, cronicidad y otras necesidades. 14. Trabajo colaborativo con entidades de pacientes a nivel internacional<\/b> para optimizar la estrategia frente a COVID-19 y su implicaci\u00f3n con las enfermedades raras:<\/p>\n \u00bb Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras. 15. Trabajo colaborativo con entidades de pacientes a nivel nacional<\/b> para compartir recursos procesos y buenas pr\u00e1cticas:<\/p>\n \u00bb Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
b. Su patolog\u00eda (enfermedades ultrarraras, personas sin diagn\u00f3stico, casos \u00fanicos sin asociaci\u00f3n de referencia o de evoluci\u00f3n r\u00e1pida y de alta mortalidad).<\/p>\n
b. Impulso de apoyos tecnol\u00f3gicos espec\u00edficos para favorecer las comunicaciones telem\u00e1ticas.<\/p>\n
b. El mantenimiento de la prestaci\u00f3n por hijo a cargo con enfermedad grave.<\/p>\n
\u00bb Rare Barometer Voices sobre impacto de COVID19 (Impulsado por: EURORDIS).<\/p>\n
\u00bb Impacto del Estado de Alarma en la prestaci\u00f3n de servicios y centros de atenci\u00f3n directa del tejido asociativo a trav\u00e9s de los servicios de FEDER.
\u00bb Necesidades socioeducativas y terap\u00e9uticas de las familias derivadas del cierre de centros de educaci\u00f3n especial e integraci\u00f3n preferente.<\/p>\n
b. La continuidad de las terapias en los menores durante el Estado de Alarma.
c. Protecci\u00f3n laboral de las familias ante la crisis.<\/p>\n
\u00bb Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
\u00bb Red Internacional de Enfermedades Raras.<\/p>\n
\u00bb Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).<\/p>\n<\/p>\n