{"id":5725,"date":"2020-05-27T04:44:59","date_gmt":"2020-05-27T04:44:59","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/05\/27\/participa-en-una-encuesta-sobre-asistencia-social-en-las-personas-con-enfermedades-metabolicas-raras\/"},"modified":"2020-05-27T04:44:59","modified_gmt":"2020-05-27T04:44:59","slug":"participa-en-una-encuesta-sobre-asistencia-social-en-las-personas-con-enfermedades-metabolicas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/05\/27\/participa-en-una-encuesta-sobre-asistencia-social-en-las-personas-con-enfermedades-metabolicas-raras\/","title":{"rendered":"Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metab\u00f3licas raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relaci\u00f3n con las necesidades de asistencia social y tu voz es fundamental para conocer m\u00e1s sobre este asunto.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de esta encuesta, se comprender\u00e1 las diferencias en las necesidades de asistencia social de las personas con dichas patolog\u00edas en Europa, adem\u00e1s se dispondr\u00e1 de una imagen clara del panorama europeo en cuanto a ayudas sociales\/medidas relativas a los pacientes, as\u00ed como el conocimiento de las necesidades de asistencia social. Tambi\u00e9n, con los resultados de esta iniciativa se informar\u00e1 a las asociaciones de pacientes sobre este asunto, capacitandolas para realizar incidencia pol\u00edtica en su pa\u00eds.<\/p>\n<p>Desde FEDER, te animamos a participar en esta encuesta que dur\u00e1 apenas 15 minutos ya que, la experiencia de las personas con enfermedades poco frecuentes es fundamental para establecer una hoja de ruta que garantice su bienestar y calidad de vida.<\/p>\n<p>\u00a1AN\u00cdMATE Y COLABORA!<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 26\/05\/2020<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13939-participa-en-una-encuesta-sobre-asistencia-social-en-la-vida-de-las-personas-con-enfermedades-metab%C3%B3licas-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metab\u00f3licas raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metab\u00f3licas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relaci\u00f3n con las necesidades de asistencia social y tu voz es fundamental para conocer m\u00e1s sobre este asunto. 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