Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nota de Prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que los recortes del gobierno en la financiaci\u00f3n a las ONG estatales ponen en riesgo la atenci\u00f3n de las enfermedades raras, \u00abm\u00e1s a\u00fan en momento tan cr\u00edtico como el derivado de la pandemia y sus consecuencias, donde nuestro colectivo es uno de los m\u00e1s vulnerables\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
La noticia surge tras conocer que el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 anunci\u00f3 la semana pasada a la Plataforma del Tercer Sector una reducci\u00f3n en la financiaci\u00f3n estatal para ONGs derivada del Impuesto de Sociedades, que cae casi en un 23%, y del IRPF de Inter\u00e9s Social.<\/p>\n
En el caso de la financiaci\u00f3n del IRPF, la situaci\u00f3n afecta a los dos tramos en que se divide: estatal y auton\u00f3mico. En el primer caso, la previsi\u00f3n de apoyo era del 20% y se ha recudido a un 14%, lo que supone un menor apoyo para las entidades de car\u00e1cter nacional y se traduce en una mayor capacidad de gesti\u00f3n por parte de las Comunidades Aut\u00f3nomas.\u00a0<\/p>\n
Esta situaci\u00f3n genera una doble dificultad en el colectivo de enfermedades raras. La primera de ellas vinculada con que la mayor parte de la gesti\u00f3n del IRPF se realice a trav\u00e9s de las Comunidades Aut\u00f3nomas. El Presidente de FEDER explica que \u00aba nivel auton\u00f3mico quienes convivimos con enfermedades raras somos una minor\u00eda, de forma que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiaci\u00f3n p\u00fablica ya que uno de los criterios para recibir la financiaci\u00f3n el n\u00famero de beneficiarios, cifra que no alcanzan las enfermedades raras dada su baja prevalencia\u00bb.<\/p>\n
En segundo lugar, estas dificultades auton\u00f3micas han sido cubiertas hist\u00f3ricamente por FEDER a trav\u00e9s de la ayuda que recib\u00eda a nivel estatal, tanto de IRPF como del Impuesto de Sociedades, y que canalizaba a su tejido asociativo \u00abposibilitando a las entidades m\u00e1s peque\u00f1as el acceso a estas ayudas, como las m\u00e1s de 40 que pudimos apoyar en 2019\u00bb ha concretado Carri\u00f3n.<\/p>\n
En este contexto, el Presidente de FEDER recuerda que \u00abel valor de las enfermedades raras reside en la uni\u00f3n de todos las familias que se encuentran dispersas por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola enfrentando a problemas comunes\u00bb frente a lo cual, \u00abhist\u00f3ricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de prestar servicios especializados y un abordaje terap\u00e9utico que es pr\u00e1cticamente el \u00fanico tratamiento de estas patolog\u00edas\u00bb.<\/p>\n
Servicios que se prestan desde el colectivo de pacientes como expertos en el abordaje de estas patolog\u00edas, pero tambi\u00e9n porque \u00absiendo una necesidad del colectivo la Administraci\u00f3n lo ofrece parcialmente, o bien porque los servicios est\u00e1n ofertados, pero necesitan mayor especializaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo; circunstancia que se han visto a\u00fan m\u00e1s agravadas ante la crisis de COVID-19. En concreto, el 94% de familias espa\u00f1olas han visto interrumpidas sus terapias, pruebas de diagn\u00f3stico, consultas con especialistas o intervenciones quir\u00fargicas.<\/p>\n
As\u00ed se recoge en los datos preliminares la encuesta europea Rare Barometer Voices en la que han participado casi 700 familias espa\u00f1olas, siendo el cuarto pa\u00eds que m\u00e1s muestra ha aportado al estudio. De todos ellos se extrae una misma conclusi\u00f3n: 9 de cada 10 pacientes han experimentado una interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n que reciben para su enfermedad.<\/p>\n
Frente a ello, \u00abahora m\u00e1s que nunca, el reto ahora es establecer un plan de choque que garantice la continuidad de proyectos y servicios de referencia de aquellas entidades que con su experiencia ayudan a las familias y hacen posible que no dejemos a nadie atr\u00e1s\u00bb recuerda Carri\u00f3n.<\/p>\n
Con el objetivo de defender estos recursos y garantizar su continuidad, la Federaci\u00f3n, que representa hoy a 375 organizaciones de pacientes, se une as\u00ed a las demandas que ya han realizado otros colectivos como la Plataforma del Tercer Sector o el Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), desde donde recuerdan que \u00abel Tercer Sector de Acci\u00f3n Social es el \u00fanico que no ha recibido ning\u00fan tipo de ayuda p\u00fablica adicional como consecuencia de la pandemia, cuando la crisis provocada por esta es fundamentalmente social\u00bb.<\/p>\n
Para ello, adem\u00e1s, desde FEDER recuerdan que el modelo y financiaci\u00f3n actual deben establecer las garant\u00edas para mantener el esp\u00edritu de la Agenda 2030 y de acuerdo de su pacto de Coalici\u00f3n Progresista de integrar \u00ablas necesidades de las enfermedades raras en la planificaci\u00f3n global de la cobertura universal, garantizando el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento de todas las personas, independientemente de d\u00f3nde vivan y la patolog\u00eda con la que convivan\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 25\/05\/2020.<\/p>\n