Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patolog\u00edas (RDI) y ha sido reelegida como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea de estas patolog\u00edas (EURORDIS).<\/p>\n
Ambas noticias se producen en el marco de las Asambleas Generales de ambas entidades, las cuales, se celebraron v\u00eda online debido a la situaci\u00f3n actual del COVID-19. En la de la RDI, Ancochea fue elegida por primera vez para formar parte de la misma junto a representantes de otras 6 organizaciones de pacientes de todo el mundo.<\/p>\n
De esta forma, adem\u00e1s de representantes continentales de Europa y Asia, la Directora de FEDER representa al colectivo espa\u00f1ol en este \u00f3rgano junto a representantes de Canad\u00e1, Estados Unidos, China o Jap\u00f3n. De esta forma, da continuidad tambi\u00e9n a su compromiso con la alianza, que naci\u00f3 en 2015 para afrontar el abordaje global de las enfermedades raras (ER) y posicionarlas como una prioridad en la agenda p\u00fablica de \u00f3rganos como la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/p>\n
Para ello, Ancochea ha formado parte de sus comit\u00e9s como el vinculado a Defensa de Derechos de la RDI, pero tambi\u00e9n ha posibilitado e impulsado la implicaci\u00f3n de Espa\u00f1a en eventos que han marcado un antes y un despu\u00e9s en la lucha de las enfermedades raras como es el evento que la RDI y el Comit\u00e9 de ONG de Enfermedades Raras (NGO Committee for Rare Diseases) celebraron en la sede de Naciones Unidas en 2019.<\/p>\n
\u00abA trav\u00e9s de mi elecci\u00f3n, tendr\u00e9 la oportunidad de implicarme m\u00e1s en la labor de esta organizaci\u00f3n, compartiendo mi visi\u00f3n y experiencia, as\u00ed como, las diferentes realidades de nuestro colectivo en el mundo, desde Espa\u00f1a, Europa y, sobre todo, con realidades m\u00e1s dif\u00edciles gracias a la sinergia que mantenemos con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)\u00bb ha asegurado Ancochea.
Afianzando la acci\u00f3n en Europa.<\/p>\n
A la noticia de la RDI se une tambi\u00e9n la reelecci\u00f3n, por segunda vez, de Ancochea como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, de la que forma parte desde 2016. \u00abDespu\u00e9s de este tiempo, he adquirido m\u00e1s conocimiento y capacitaci\u00f3n para hacer frente a esta pr\u00f3xima legislatura\u00bb ha asegurado Ancochea.<\/p>\n
Si bien hist\u00f3ricamente FEDER siempre se ha implicado en los proyectos de EURORDIS, en los \u00faltimos a\u00f1os la incorporaci\u00f3n de Ancochea ha permitido integrar a\u00fan m\u00e1s si cabe la perspectiva europea al colectivo espa\u00f1ol y viceversa. \u00abGracias a ello, han aterrizado en Espa\u00f1a con mayor calado proyectos de \u00e1mbito sanitario como las Redes Europeas de Referencia que buscan mejorar el conocimiento en enfermedades raras o iniciativas de car\u00e1cter social como el Proyecto INNOVCare que buscan garantizar la atenci\u00f3n integral de nuestro colectivo\u00bb ha valorado, por su parte, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
El movimiento espa\u00f1ol, representado en la investigaci\u00f3n internacional<\/b><\/span><\/p>\n La representaci\u00f3n de todo el movimiento iberoamericano en estos \u00f3rganos internacionales se completa con su reciente incorporaci\u00f3n al Comit\u00e9 Constituyente de Representantes de Pacientes del Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras (IRDiRC). En \u00e9l, Ancochea representa en s\u00ed a toda la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el objetivo de integrar la perspectiva de los pacientes en el mayor \u00f3rgano de investigaci\u00f3n para estas patolog\u00edas del mundo.<\/p>\n Gracias a ello, Ancochea formar\u00e1 parte de un grupo de trabajo capaz de identificar necesidades, obst\u00e1culos y acciones necesarias en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras. Entre ellos, se encuentran los objetivos que el IRDiRC ha establecido para 2027: la consecuci\u00f3n de diagn\u00f3stico en un a\u00f1o (si existe literatura m\u00e9dica al respecto), la aprobaci\u00f3n de 1.000 nuevas terapias para enfermedades raras y el desarrollo de metodolog\u00edas para evaluar el impacto de diagn\u00f3stico y tratamiento en estos pacientes.<\/p>\n