Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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El pasado 13 de mayo, FEDER, junto al resto de entidades beneficiarias de la convocatoria \u201cEuros de tu n\u00f3mina\u201d del Banco Santander, particip\u00f3 en un encuentro virtual con los responsables de la entidad Bancaria, donde pudo poner en valor el apoyo del Santander y la repercusi\u00f3n que esta tendr\u00e1, en los colectivos especialmente vulnerables que conviven con una patolog\u00eda poco frecuente.<\/p>\n
FEDER, result\u00f3 beneficiaria del proyecto social del Banco Santander, en el que los propios empleados del banco votan las diferentes iniciativas sociales presentadas.<\/p>\n
El proyecto de FEDER, pretende impulsar la atenci\u00f3n a colectivos especialmente vulnerables a trav\u00e9s de su Servicio de Informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n, la \u00fanica l\u00ednea de atenci\u00f3n integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en Espa\u00f1a. Este servicio es gratuito y pone a disposici\u00f3n de los afectados y sus familiares una atenci\u00f3n directa. Gracias a su experiencia desde 2002, est\u00e1 a la cabeza en la Red Europea de L\u00edneas de Ayuda en Enfermedades Raras.
Desde el SIO, FEDER da respuesta a las consultas de cualquier persona para orientar en casos con y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Durante el encuentro, M\u00f3nica Rodr\u00edguez, miembro de la Junta directiva de FEDER, puso de manifiesto como La contenci\u00f3n de COVID-19, el consecuente Estado de la Alarma y el actual proceso de desescalada, han generado un gran impacto en la vida de las familias que viven en esta situaci\u00f3n, as\u00ed como grandes retos sociosanitarios para todos los agentes implicados: personas, organizaciones de pacientes, administraci\u00f3n, profesionales sanitarios e industria.<\/p>\n
Rodr\u00edguez, ha querido resaltar en esta reuni\u00f3n, en la que ha estado presente el Vicepresidente de Santander Espa\u00f1a y Director general de Comunicaci\u00f3n, Marketing Corporativo y Estudios, Juan Manuel Cendoya, c\u00f3mo los fondos obtenidos gracias a la convocatoria \u201cEuros de tu nomina\u201d, han permitido ya la atenci\u00f3n de 704 casos de gran vulnerabilidad entre las casi 5000 consultas recibidas en el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER.<\/p>\n
Por ello, no ha querido dejar pasar la oportunidad de agradecer al Banco Santander y a todos los que lo conforman, esta iniciativa solidaria que en estos momentos resulta del todo fundamental para garantizar la asistencia a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y a sus familias.<\/p>\n
El proyecto de atenci\u00f3n a casos de gran vulnerabilidad de FEDER<\/b><\/p>\n
Entre los casos de mayor vulnerabilidad se encuentran personas sin diagn\u00f3stico que han visto a\u00fan m\u00e1s paralizado su proceso, familias con enfermedades ultrarraras o con patolog\u00edas \u00fanicas en Espa\u00f1a as\u00ed como personas con enfermedades con alta mortalidad y r\u00e1pido nivel de evoluci\u00f3n a discapacidad o dependencia. Pero tambi\u00e9n mujeres embarazadas, infancia con enfermedades poco frecuentes, familias con escasos recursos econ\u00f3micos, personas hospitalizadas e incluso personas con realidades m\u00e1s dif\u00edciles en otros puntos del mundo, sobre todo, Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
El servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER<\/b><\/p>\n
Desde FEDER adem\u00e1s de trabajar por la obtenci\u00f3n de un diagn\u00f3stico, se asesora a las familias dirigi\u00e9ndolas a los profesionales m\u00e1s adecuados, se da respuesta a sus dudas acerca de la patolog\u00eda, se les acompa\u00f1a en la b\u00fasqueda de una asociaci\u00f3n de referencia y se les apoya en la obtenci\u00f3n de tratamientos e informaci\u00f3n sobre la enfermedad.<\/p>\n
Desde el SIO, tambi\u00e9n se orienta a pacientes adultos en el mismo sentido y se dota de conocimientos y herramientas a los profesionales sanitarios, de la educaci\u00f3n o de cualquier otro \u00e1mbito en el que presente necesidades espec\u00edficas por su patolog\u00eda.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 22\/05\/2020<\/p>\n
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