{"id":5705,"date":"2020-05-22T08:10:42","date_gmt":"2020-05-22T08:10:42","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/05\/22\/9-de-cada-10-personas-con-er-han-sufrido-la-paralizacion-en-la-atencion-debido-al-covid-19\/"},"modified":"2020-05-22T08:10:42","modified_gmt":"2020-05-22T08:10:42","slug":"9-de-cada-10-personas-con-er-han-sufrido-la-paralizacion-en-la-atencion-debido-al-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/05\/22\/9-de-cada-10-personas-con-er-han-sufrido-la-paralizacion-en-la-atencion-debido-al-covid-19\/","title":{"rendered":"9 de cada 10 personas con ER han sufrido la paralizaci\u00f3n en la atenci\u00f3n debido al COVID-19"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipa\u00eds sobre c\u00f3mo COVID-19 est\u00e1 afectando a las personas que viven con una enfermedad rara, encontrando que la pandemia dificulta en gran medida el acceso a la atenci\u00f3n.<\/p>\n<p>La pandemia COVID-19 ha exacerbado los numerosos desaf\u00edos a los que ya se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y ha creado riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.<\/p>\n<p>Desde el comienzo de la pandemia COVID-19, 9 de cada 10 son pacientes con enfermedad que han experimentado interrupciones de la atenci\u00f3n que reciben por su enfermedad rara:<\/p>\n<ul>\n<li>6 de cada 10 de los que declararon una interrupci\u00f3n de la atenci\u00f3n relacionada con la pandemia COVID-19 dijeron que esto es perjudicial para su salud o la salud de la persona que cuidan.<\/li>\n<li>3 de cada 10 perciben que estas interrupciones de la atenci\u00f3n podr\u00edan definitivamente (1 de cada 10) o probablemente (2 de cada 10) ser potencialmente mortales.<\/li>\n<li>M\u00e1s de la mitad de los que necesitan cirug\u00eda o trasplante han visto estas intervenciones canceladas o pospuestas.<\/li>\n<li>8 de cada 10 han visto que sus citas para terapias de rehabilitaci\u00f3n como terapias del habla y f\u00edsicas (a veces las \u00fanicas terapias accesibles cuando los tratamientos no est\u00e1n disponibles) pospusieron o cancelaron.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Los pacientes que generalmente reciben atenci\u00f3n en hospitales est\u00e1n experimentando dificultades espec\u00edficas, con casi 3 de cada 10 informando que el hospital o unidad que normalmente presta atenci\u00f3n a su enfermedad rara est\u00e1 cerrado.<\/p>\n<ul>\n<li>1 de cada 2 han participado en consultas en l\u00ednea u otra forma de telemedicina desde el inicio de la pandemia. Esto es nuevo para 2 de cada 10 pacientes.<\/li>\n<li>Casi 9 en 10 de los que han experimentado este tipo de consulta est\u00e1n contentos con la experiencia y que ha sido muy o bastante \u00fatil.<\/li>\n<\/ul>\n<p>M\u00e1s de 5.000 pacientes con enfermedades raras y sus familiares de todos los pa\u00edses de la UE y m\u00e1s all\u00e1 de representar 993 enfermedades respondieron a la encuesta realizada a trav\u00e9s del Rare Barometer Voices. Estos resultados se basan en las respuestas de la encuesta presentadas entre el 18 y el 28 de abril de 2020. Se trata de cifras preliminares y la encuesta contin\u00faa a lo largo de la duraci\u00f3n de la crisis. Las enfermedades raras suelen ser cr\u00f3nicas y potencialmente mortales.<\/p>\n<p>Sandra Courbier, Directora de Investigaci\u00f3n Social de EURORDIS, coment\u00f3: \u00abEst\u00e1 claro que la pandemia DE COVID19 tiene un impacto colateral en la salud y la calidad de vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, y de hecho en todo el mundo. Durante a\u00f1os, EURORDIS ha estado recopilando datos sobre las experiencias de las personas que viven con una enfermedad rara que demuestra las inmensas dificultades que ya tienen para acceder a la atenci\u00f3n, encontrando lo adecuado especialistas y terapias apropiadas. Al crear nuevas barreras, la pandemia actual est\u00e1 empeorando esta situaci\u00f3n ya dif\u00edcil. Estamos viendo casos en los que esto desencadena una fuerte sensaci\u00f3n de ansiedad entre las familias. Hacemos un llamamiento a los responsables pol\u00edticos y a los funcionarios p\u00fablicos para que recuerden lo vulnerable que es nuestra comunidad y que hagan esfuerzos, siempre que sea posible en el per\u00edodo de posconfinaci\u00f3n; ser conscientes y proteger a las personas que viven con una enfermedad rara\u00bb.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><b>Principales hallazgos clave de la encuesta:<\/b><\/span><\/p>\n<p>Los pacientes con enfermedades raras est\u00e1n experimentando interrupciones de la atenci\u00f3n que reciben por su enfermedad rara<\/p>\n<p>Desde el comienzo de la pandemia COVID-19, y para aquellos que necesitan los siguientes aspectos de la atenci\u00f3n proporcionada por los profesionales de la salud:<\/p>\n<ul>\n<li>Casi 6 de cada 10 ya no tienen acceso a terapias m\u00e9dicas en el hogar o en el hospital, como infusiones, quimioterapia y tratamiento hormonal.<\/li>\n<li>M\u00e1s de la mitad de los que necesitan cirug\u00eda o trasplante vieron sus intervenciones canceladas o pospuestas.<\/li>\n<li>M\u00e1s de 6 de cada 10 no tienen acceso a pruebas de diagn\u00f3stico tales como an\u00e1lisis de sangre o cardiacos e im\u00e1genes m\u00e9dicas &#8211; que a menudo son parte crucial de su cuidado diario.<\/li>\n<li>Cerca de 7 de cada 10 han visto canceladas sus citas con los m\u00e9dicos generales o especialistas que prestan atenci\u00f3n a la enfermedad rara.<\/li>\n<li>Casi 6 de cada 10 han visto su seguimiento de la psiquiatr\u00eda interrumpido.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Una cuidadora en B\u00e9lgica coment\u00f3: \u00abPor ahora, ya no tenemos un seguimiento con especialistas en nefrolog\u00eda en relaci\u00f3n con el trasplante. Una reuni\u00f3n ha sido cancelada, el \u00faltimo an\u00e1lisis de sangre fue en enero a pesar de que deber\u00eda haber uno hecho cada 2 meses. Los seguimientos psicol\u00f3gicos y psiqui\u00e1tricos para el TDAH y la ansiedad han sido cancelados porque ya no hay consultas en el hospital y la atenci\u00f3n privada es demasiado cara para m\u00ed. Tengo un hijo hiperactivo en la casa las 24 horas del d\u00eda\u00bb.<\/p>\n<p><strong><span style=\"text-decoration: underline\">Los pacientes tratados en hospitales est\u00e1n experimentando dificultades espec\u00edficas<\/span><\/strong><\/p>\n<p>Para los pacientes que reciben atenci\u00f3n de seguimiento en los hospitales, tener acceso a la atenci\u00f3n que suelen recibir es dif\u00edcil porque los hospitales obviamente no est\u00e1n en la misma capacidad para brindar esta atenci\u00f3n necesaria:<\/p>\n<ul>\n<li>Casi 3 de cada 10 informan que el hospital o unidad que presta atenci\u00f3n a su enfermedad rara est\u00e1 cerrado.<\/li>\n<li>M\u00e1s de uno en ese momento declarar que faltaba el material necesario para la atenci\u00f3n de la enfermedad rara porque ahora se utiliza para los pacientes afectados por COVID-19.<\/li>\n<li>Y por \u00faltimo, m\u00e1s de 3 de cada 10 incluso se les dice expl\u00edcitamente que no vayan a un hospital si ellos o la persona a la que cuidan se ven enfermos por otras razones que no se ven afectados por COVID-19.<\/li>\n<\/ul>\n<p>El miedo a contagiarse de COVID-19 es tambi\u00e9n un obst\u00e1culo importante para recibir la atenci\u00f3n que necesitan en los hospitales: la mitad de las personas que reciben atenci\u00f3n de seguimiento a trav\u00e9s de hospitales no fueron al hospital porque ten\u00edan miedo de s\u00ed mismos o la persona que cuidan podr\u00eda contagiarse de COVID-19.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline\"><b>Estas interrupciones tienen un impacto perjudicial en su salud<\/b><\/span><\/p>\n<p>6 de cada 10 declaran que las interrupciones de la atenci\u00f3n relacionadas con la pandemia COVID-19 que est\u00e1n experimentando son perjudiciales para su salud o la salud de la persona que cuidan y 7 de cada 10 para su bienestar.<\/p>\n<p>Las interrupciones de la atenci\u00f3n que se mencionan anteriormente, en particular la cirug\u00eda o el trasplante, la cancelaci\u00f3n de terapias m\u00e9dicas o la prueba de diagn\u00f3stico se perciben como potencialmente mortales para una parte significativa de los pacientes. 3 de cada 10 de los encuestados declaran que tales interrupciones se refer\u00edan definitivamente a la pandemia COVID-19 (10%) o se perciben como probablemente (22%) que pongan un impacto potencialmente mortal en ellos o en la persona que cuidan.<\/p>\n<p>Los encuestados elogian el esfuerzo adicional realizado por sus profesionales de la salud para atender sus enfermedades raras a pesar de los obst\u00e1culos generados por la pandemia COVID-19<\/p>\n<p>Una paciente del Reino Unido declar\u00f3: \u00abHe tenido que ir al hospital para ir a las cl\u00ednicas y recibir Rituximab. El personal ha tomado todas las medidas posibles para protegerme. Conozco al personal y han hecho todo lo posible para ayudarme\u00bb.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 22\/05\/2020<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13926-9-de-cada-10-personas-con-er-han-sufrido-la-paralizaci%C3%B3n-en-la-atenci%C3%B3n-debido-al-covid-19\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">9 de cada 10 personas con ER han sufrido la paralizaci\u00f3n en la atenci\u00f3n debido al COVID-19<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: EURORDIS. 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