Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
A lo largo de este fin de semana, se celebran varios D\u00edas Mundiales para visibilizar el S\u00edndrome 22q11 y la epilepsia, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y as\u00ed, impulsar la transformaci\u00f3n social, por ello, La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a estas jornadas para trasladar su fuerza y esperanza a todas las personas que conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\u00abNos queremos sumar a estas jornadas para apoyar a los pacientes y familias que conviven con S\u00edndrome 22q11 o con Epilepsia. Adem\u00e1s, queremos aplaudir la labor de las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan para garantizar el bienestar de las personas que tienen estas patolog\u00edas\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Ponte una camiseta roja y visibiliza el S\u00edndrome 22q11<\/span><\/p>\n Hoy se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome por delecion 22q11, que consiste en un patr\u00f3n de anomal\u00edas que se producen cuando se pierde un fragmento o regi\u00f3n espec\u00edfica del cromosoma 22. A trav\u00e9s de esta jornada, pacientes, familiares y entidades centran sus esfuerzos en la visibilizaci\u00f3n de esta patolog\u00eda poco frecuente, facilitando informaci\u00f3n v\u00eda online, debido a la situaci\u00f3n actual, y a trav\u00e9s de sus redes sociales.<\/p>\n Las asociaciones son un nexo de uni\u00f3n entre familias, personas con S\u00edndrome 22q11, profesionales sanitarios y agentes implicados en la atenci\u00f3n a los pacientes, adem\u00e1s, trabajan para garantizar sus derechos, as\u00ed como, promover la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n e impulsar la creaci\u00f3n de espacios comunes para el encuentro de personal sanitario, investigadores… Todas estas acciones es posible gracias a la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome 22q11, Associaci\u00f3 Catalana de la Delecci\u00f3 22q y la Asociaci\u00f3n 22q Andaluc\u00eda.<\/p>\n y la Asociaci\u00f3n 22q Andaluc\u00eda. Con motivo de este d\u00eda, la Asociaci\u00f3n 22q Andaluc\u00eda anima a toda el mundo a subir una foto a sus redes sociales con una camiseta roja bajo la etiqueta #Iluminateporel22q para contribuir a la visibilizaci\u00f3n. Adem\u00e1s, desde la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome 22q11, han creado la campa\u00f1a #Superguerreros 22q para conmemorar el mes de la concienciaci\u00f3n del S\u00edndrome 22q11 y el cual se est\u00e1 celebrando en estos momentos, con ella, invitan a que la poblaci\u00f3n a\u00f1ada en sus perfiles de redes sociales un marco dise\u00f1ado para esta jornada. <\/p>\n