Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La semana pasada participamos en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD, por sus siglas en ingl\u00e9s) en plena pandemia de COVID-19 y con la mirada puesta en 2030 para analizar nuestra hoja de ruta para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, que estuvo representado en esta cita por Alba Ancochea, nuestra Directora, y Patricia Arias, Responsable de nuestro \u00c1rea de Investigaci\u00f3n y conocimiento.<\/p>\n
M\u00e1s de 1.300 personas se inscribieron en esta ECRD, organizada por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y reconocida a nivel mundial como el evento de enfermedades raras m\u00e1s grande y dirigido por los pacientes para sentar las bases de futuras pol\u00edticas internacionales de enfermedades raras. <\/p>\n
Aunque en esta ocasi\u00f3n se ha celebrado online, la Conferencia se ha configurado hist\u00f3ricamente as\u00ed como una oportunidad para establecer contactos e intercambiar conocimientos invaluables con todos los interesados en la comunidad de enfermedades raras: representantes de pacientes, formuladores de pol\u00edticas, investigadores, m\u00e9dicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, los asistentes pudieron abordar junto a expertos mundiales el futuro del diagn\u00f3stico, derechos de acceso a atenci\u00f3n m\u00e9dica y medicamentos, prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n, salud digital y el desarrollo, evaluaci\u00f3n y evaluaci\u00f3n de terapias.<\/p>\n
Entre las principales conclusiones de la ECRD, Yann Le Cam, Director de EURORDIS, afirm\u00f3 que \u00abel resultado de esta conferencia es claramente un nuevo impulso para revisar, actualizar y ampliar un nuevo marco legislativo y de pol\u00edticas para enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
Precisamente por ello surge el proyecto Rare 2030 que integrar\u00e1 la perspectiva de m\u00e1s de 200 expertos a trav\u00e9s de encuestas, redes de trabajo y encuentros en 6 pa\u00edses, entre ellos Espa\u00f1a, que desde FEDER aterrizaremos en el marco del segundo semestre del a\u00f1o. El objetivo de ello es analizar las pol\u00edticas que se est\u00e1n desarrollando en enfermedades raras, \u00abimplementando las que ya existen: la convenci\u00f3n internacional, las regulaciones y directivas de la UE y la voluntad pol\u00edtica de los Estados Miembros\u00bb se\u00f1al\u00f3 Le Cam.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 20\/05\/2020.<\/p>\n