Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se celebra el D\u00eda Europeo del S\u00edndrome de Williams para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que ocurre en 1 de cada 7.500 recien nacidos. Por ello, nos adherimos a esta jornada para sumarse a las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familias, adem\u00e1s de, reconocer el trabajo de las entidades del movimiento asociativo.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Williams es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica y est\u00e1 caracterizado por, rasgos faciales t\u00edpicos, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia – niveles de calcio en sangre elevados – en la infancia y estenosis a\u00f3rtica supravalvular, un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del coraz\u00f3n.<\/p>\n
Toda la familia FEDER se adhiere a esta jornada para trasladar fuerza y esperanza a las personas que conviven con S\u00edndrome de Williams y a sus familiares, quienes luchan diariamente. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo, las cuales trabajan para garantizar al bienestar de los pacientes y su entorno<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo trabajan diariamente por la defensa de los derechos de las personas con S\u00edndrome de Williams, por la concienciaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda, por la promoci\u00f3n de su integraci\u00f3n social y laboral o para facilitar el acceso a tratamientos especializados de atenci\u00f3n psico-social. Todos estos esfuerzos son para lograr un objetivo, mejorar la calidad de vida de las personas con este s\u00edndrome y el de sus familias.<\/p>\n
Entidades como la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n Valenciana S\u00edndrome de Williams, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Andaluc\u00eda, la Associaci\u00f3 Catalana del S\u00edndrome de Williams o la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Cantabria son un pilar fundamental para las personas con esta patolog\u00eda y sus familiares, pues trabajan para garantizar su bienestar.<\/p>\n
Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n #MayoesSW<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams Espa\u00f1a, con motivo de esta jornada, realizan una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n por redes sociales para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, por ello, animan a la poblaci\u00f3n a subir sus fotograf\u00edas bajo los hashtags #MayoesSW #LaWselleva #ASWE #Ense\u00f1alaW. A trav\u00e9s de esta campa\u00f1a se pretende dar a conocer esta patolog\u00eda, ya que, a trav\u00e9s del esfuerzo de todo se consigue mirar al futuro con esperanza e ilusi\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 20\/05\/2020<\/p>\n<\/p>\n