Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Ma\u00f1ana, 20 de mayo, se celebra el D\u00eda Internacional de la Enfermedad de Beh\u00e7et para concienciar a la sociedad de esta enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s de, recordar la importancia de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para conseguir un tratamiento que mejore la calidad de vida de los pacientes de esta patolog\u00eda, es por ello que, desde FEDER se adhieren a esta jornada para solidarizarse con las personas que conviven con esta condici\u00f3n.<\/p>\n
La enfermedad de Beh\u00e7et es una enfermedad multisist\u00e9mica cr\u00f3nica de causa desconocida, caracterizada por un curso recurrente, que evoluciona en brotes y con compromiso inflamatorio de los vasos sangu\u00edneos de todos los calibres. Las manifestaciones m\u00e1s frecuentes son: Aftas orales y genitales, lesiones oculares, cut\u00e1neas, artritis, manifestaciones neurol\u00f3gicas, gastrointestinales, vasculares, nefrourol\u00f3gicas, cardiopulmonares y psiqui\u00e1tricas. <\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos sumamos a este d\u00eda en el que, la sensibilizaci\u00f3n es la protagonista. Adem\u00e1s, queremos mostrar todo nuestro apoyo a aquellos pacientes con Enfermedad de Beh\u00e7et, as\u00ed como a sus familiares\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. <\/p>\n
La Federaci\u00f3n, tambi\u00e9n, desea reconocer y aplaudir la labor que realizan las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad poco frecuente, ya que, trabajan d\u00eda a d\u00eda para informar a la sociedad sobre la patolog\u00eda, defender los derechos de los pacientes, impulsar la investigaci\u00f3n y facilitar recursos a pacientes y familias. Esto es posible, gracias al esfuerzo de asociaciones como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Enfermedad de Beh\u00e7et, la Asociaci\u00f3n Valenciana de afectados de Artritis, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Personas con Artritis Reumatoide, la Associaci\u00f3 Balear d\u00b4infants amb malaties rares y la Asociaci\u00f3n Grupo de Enfermedades Raras de Navarra que se han convertido en un apoyo fundamental para las personas con esta patolog\u00eda y para sus familiares. <\/p>\n
S\u00famate al #Retobeh\u00e7et en este D\u00eda Mundial<\/p>\n
En el marco de este D\u00eda Mundial, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Enfermedad de Beh\u00e7et, ha organizado una campa\u00f1a en redes sociales para trasladar la realidad de las personas que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente e impulsar la transformaci\u00f3n social, un aspecto necesario para garantizar el bienestar de pacientes y sus familias. Por ello, la entidad anima a toda la poblaci\u00f3n a sumarse a su campa\u00f1a #RetoBeh\u00e7et a trav\u00e9s de una foto bajo dicha etiqueta.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/05\/2020<\/p>\n