{"id":5678,"date":"2020-05-19T07:16:28","date_gmt":"2020-05-19T07:16:28","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/05\/19\/todos-nuestros-esfuerzos-centrados-frente-al-covid-19\/"},"modified":"2020-05-19T07:16:28","modified_gmt":"2020-05-19T07:16:28","slug":"todos-nuestros-esfuerzos-centrados-frente-al-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2020\/05\/19\/todos-nuestros-esfuerzos-centrados-frente-al-covid-19\/","title":{"rendered":"Todos nuestros esfuerzos, centrados frente al COVID-19"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Desde FEDER estamos trabajando diariamente para hacer frente a este nuevo Coronavirus, proporcionando informaci\u00f3n, asesoramiento y apoya a todas nuestras familias y a todas las personas que tienen alguna enfermedad poco frecuente. Adem\u00e1s, queremos recordar que la uni\u00f3n es fundamental para nosotros ya que, solamente permaneciendo juntos podremos mirar al futuro con esperanza.<\/p>\n<p>Durante estas duras semanas, hemos ido dando pasos para garantizar el bienestar de nuestras familias:<\/p>\n<h3 class=\"convenio-centro\" style=\"color: #fff;background: #791b7c;text-align: center;clear: both\">Acciones de FEDER para hacer frente al COVID-19<\/h3>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Al comienzo del estado de alarma, instamos al gobierno a que los ERTE\u2019s no suspendiesen las prestaciones por hijos con enfermedades graves \u2013 <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13772-feder-insta-al-gobierno-a-que-los-ertes-no-suspendan-las-prestaciones-por-hijos-con-enfermedades-graves\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia. <\/a><\/li>\n<li>A trav\u00e9s del trabajo conjunto, nuestro colectivo consigui\u00f3 que el gobierno garantizase la prestaci\u00f3n por hijo con enfermedad grave \u2013 <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13786-el-gobierno-garantiza-la-prestaci%C3%B3n-por-hijo-a-cargo-en-respuesta-a-nuestra-petici%C3%B3n\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia<\/a>.<\/li>\n<li>Nuestro Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica ha elaborado talleres para adultos y adolescentes, proporcion\u00e1ndoles herramientas para hacer frente a esta situaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Nuestro Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n ha trabajado para atender las dudas e inquietudes de todas las personas con enfermedades raras y sus familias, adem\u00e1s, han trabajado para dar respuesta a las preguntas frecuentes que han recibido en el \u00e1mbito laboral, administrativo y jur\u00eddico.<\/li>\n<li>FEDER posicion\u00f3 a las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico como un colectivo especialmente vulnerable frente al COVID-19 \u2013 <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13793-posicionamiento-personas-con-er-y-sin-diagn%C3%B3stico,-especialmente-vulnerables-frente-al-coronavirus\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia<\/a>.<\/li>\n<li>Adem\u00e1s, alertamos de que el cierre de los centros educativos pon\u00eda en riesgo las intervenciones y el abordaje educativo de la infancia con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico \u2013 <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13801-el-cierre-de-los-centros-educativos-pone-en-riesgo-las-terapias-de-la-infancia-con-enfermedades-raras-y-sin-diagn%C3%B3stico\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia.<\/a><\/li>\n<li>Como consecuencia de ello, trabajamos para conocer la realidad de las familias, por ello, elaboramos un formulario donde pudimos conocer la situaci\u00f3n actual de los menores con enfermedades poco frecuentes, en el abordaje educativo.<\/li>\n<li>Desde FEDER identificamos una problem\u00e1tica, se estaban suspendiendo ayudas a familias con enfermedades poco frecuentes por parte de ciertas mutualidades, por ello, pusimos todo nuestros esfuerzos en posicionar y solventar este problema \u2013 <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13862-feder-alerta-que-se-est%C3%A1n-suspendiendo-ayudas-a-familias-con-menores-con-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia<\/a><\/li>\n<li>Gracias a los esfuerzos, se consigui\u00f3 el mantenimiento de dichas ayudas a las familias con menores con enfermedades graves \u2013 <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13873-asepeyo-mantendr%C3%A1-el-pago-de-la-prestaci%C3%B3n-a-familias-con-menores-con-er\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia<\/a><\/li>\n<li>La situaci\u00f3n ha ido evolucionando y con ello nuestro trabajo, por ello, apoyaremos a los centros de servicios de atenci\u00f3n directa en enfermedades raras durante la desescalada \u2013 <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/13872-feder-apoyar%C3%A1-a-los-centros-de-servicios-de-atenci%C3%B3n-directa-en-enfermedades-raras-durante-la-desescalada\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Accede aqu\u00ed a la noticia<\/a><\/li>\n<li>Adem\u00e1s, en estos momentos es imprescindible la informaci\u00f3n y el fortalecimiento de los lazos entre la Federaci\u00f3n y sus asociaciones, por ello, en abril organizamos nuestro primer seminario online \u2018Expertos en estar unidos\u2019<\/li>\n<\/ul>\n<p>Adem\u00e1s, durante estos meses de pandemia, hemos creado un apartado especial donde hemos ido recopilando informaci\u00f3n oficial sobre el nuevo coronavirus, tips y recursos para familias y las iniciativas de nuestras entidades del movimiento asociativo.<\/p>\n<p>Desde FEDER continuamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes y continuamos al lado de nuestras entidades para mirar al futuro con esperanza.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/05\/2020<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/13904-todos-nuestros-esfuerzos,-centrados-frente-al-covid-19\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Todos nuestros esfuerzos, centrados frente al COVID-19<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Desde FEDER estamos trabajando diariamente para hacer frente a este nuevo Coronavirus, proporcionando informaci\u00f3n, asesoramiento y apoya a todas nuestras familias y a todas las personas que tienen alguna enfermedad poco frecuente. 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